Comment « dire la maladie » pour que la personne souffrante puisse accueillir au mieux cette information déstabilisante ? Comment cette personne souffrante peut-elle entrer dans la connaissance et la connivence de cette information tout en retrouvant en elle les ressources nécessaires à continuer de vivre ? Dire la maladie est un processus complexe comme le rappelle le code français de déontologie médicale (articles 35 et 36). La dernière loi française du 4 mars 2003 sur les droits du patient oblige de plus à donner toute la connaissance au patient en vu de lui permettre d'être plus autonome dans son choix de vie. L'expérience clinique montre qu'entendre la vérité sur sa maladie (processus cognitif – Savoir) n'est pas suffisant pour que le malade ou sa famille s'approprie et adhère (processus global - Croire) à cette information. Savoir et croire sont deux processus différents et souvent dissociés. Nous présentons quatre exemples tirés de notre expérience pédiatrique qui soulignent combien des parents face à la maladie de leur enfant ont une grande difficulté à conjoindre connaissance et adhésion à l'information entendue et qui soulignent comment cela retentit sur leur comportement de parent « autonomes » « Dire la maladie » ne peut donc pas se résoudre à un seul moment informatif mais doit se vivre comme une étape longue, avec nécessité de répétition et d'adaptation à l'histoire et à la singularité de celui à qui elle est présentée pour espérer qu'il se l'approprie pleinement.

How can an illness be announced so the suffering patient can better accept this destructive information? How can the suffering person cope with this information and find the resources necessary to continue living? Announcing an illness is a complex process as is recalled by the French code of medical deontology (articles 35 and 36). The most recent French law of March 4, 2003 concerning patients' rights requires the patient be given full information allowing him/her to make independent decisions about his/her own life. Clinical experience has demonstrated that learning the truth about an illness (cognitive process — knowledge) is not sufficient for the patient or family to appropriate and cope with this information (global process — believing). Knowing and believing are two difference processes. We present four examples from our own pediatric experience demonstrating how parents have great difficulty believing their own knowledge of their child's illness. These examples illustrate how this disconnection can have an effect on “independent” parental behavior. Announcing an illness is not limited to simply delivering information at a given time but must be construed as a long-term process requiring repetition and adaptation to the unique history of each recipient of the information in order to achieve full “knowledge” and appropriation.