El dolor en el final de la vida en un contexto de cuidados paliativos resulta temible. La atención del médico debe ser permanente, ya que el dolor no sólo afecta al enfermo sino también a su entorno familiar. Tratar el dolor en el final de la vida obliga al profesional asistencial a hacerse cargo del dolor orgánico, de la angustia y de las preguntas existenciales, que se denominarán en este trabajo como el «sufrimiento del enfermo y de su entorno familiar», ya que existen interacciones entre todas estas personas. El profesional asistencial de referencia debe estar físicamente presente o accesible por teléfono para ajustar los tratamientos a diario y adoptar, con los padres, las medidas adecuadas para que ningún tratamiento pase al ámbito del encarnizamiento terapéutico. El enfoque ético es aquí importante. El respeto al paciente, incluso de muy corta edad, orienta la práctica asistencial. También es necesario utilizar adecuadamente todos los tratamientos o técnicas disponibles, así como saber interrumpirlas para no «perjudicar». El duelo por la muerte del niño será menos complicado si el fallecimiento se produce en condiciones «serenas».