The United Nations Convention on the rights of persons with disabilities: Opportunities and tensions within the social inclusion and participation of persons with disabilities - 30/04/15

Doi : 10.1016/j.alter.2014.08.001 
William Sherlaw a, , Hervé Hudebine b
a EHESP, école des hautes études en santé publique, avenue du Professeur-Léon-Bernard, CS 74312, 35043 Rennes cedex, France 
b Université de Bretagne Occidentale, 29200 Brest, France 

Corresponding author.

Abstract

The United Nations Convention on the Rights of Persons with disabilities opens up opportunities to drive forward inclusive policy for people with disability. It also may serve as a benchmark for the evaluation of policy aimed at improving the lives of people with disabilities. For this to occur, it is vital to fix priorities for evaluation using participatory research methods that place disabled people and especially those who are ‘hard to reach’ at the heart of the participatory process. Within this process, it will be vital to stress the commonality of disability since the goals of different organizations representing disabled people may be in tension. It is also crucial when evaluating policy to be clear of ones definitions and aims. There are also fundamental tensions within the concept of social inclusion. In particular, it is vital to take into account the potential tension between a social justice agenda founded on redistribution or recognition. This may be particularly well-illustrated through the case of cochlear implants and infantile screening for deafness. Nevertheless, it is also equally crucial to preserve a space for both dimensions within the policy agenda. This may partly be achieved through participatory parity where all participants within the deliberative process have the possibility of equal status and voice. Ultimately, both tensions associated with the participatory process and the principles underlying inclusion will be resolved through making choices that are necessary for action. It is preferable such choices are made by disabled people themselves. Such choices may be informed through participatory action research in which disabled people are involved.

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Résumé

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées ouvre des opportunités pour la promotion de politiques inclusives. La Convention peut également être utilisée comme référence pour évaluer les politiques dont le but est d’améliorer la vie des personnes handicapées. À cette fin, il est essentiel que les priorités de l’évaluation soient déterminées sur la base d’une méthode de recherche participative qui accorde une place centrale aux personnes handicapées, en particulier celles avec qui il est difficile d’établir un contact. Dans cette perspective, il est important de souligner que les objectifs communs aux différentes organisations représentant les personnes en situation de handicap transcendent les tensions qui peuvent parfois exister entre elles. Il est également crucial que l’évaluation des politiques s’effectue en fonction de définitions et d’objectifs clairs. Le concept d’inclusion est traversé par des tensions fondamentales, qu’il est vital de prendre en compte. On songe en particulier aux tensions qui peuvent exister entre les programmes de justice sociale fondés sur la redistribution et ceux qui sont fondés sur la reconnaissance. La question des implants cochléaires et du dépistage de la surdité chez les enfants illustre particulièrement bien ce dilemme. Il n’en demeure pas moins qu’il est crucial que ces deux dimensions conservent leur place dans les programmes d’action publique. L’un des moyens d’y parvenir consiste à mettre en place des processus délibératifs participatifs offrant à chacun le même statut et la possibilité d’exprimer son point de vue sur une base égalitaire et paritaire. Au final, les tensions associées aux processus participatifs et aux principes qui fondent l’inclusion impliquent que des choix sont nécessaires pour agir. Il est préférable que ces choix soient effectués par les personnes handicapées elles-mêmes, sur la base de recherches-action dans lesquelles elles auront été impliquées.

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Keywords : Participation, Social inclusion, Disabled persons, Recognition, Social justice, Deafness

Mots clés : Participation, Inclusion sociale, Personnes en situations de handicap, Reconnaissance, Justice sociale, Surdité


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Vol 9 - N° 1

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