Les règles juridiques actuelles françaises n’encadrent pas spécifiquement la délivrance de l’information sur la possibilité de la sédation continue maintenue jusqu’au décès ni le recueil du consentement du malade dans cette situation particulière. En l’absence de textes juridiques spécifiques, ces deux éléments doivent être interprétés à la lumière des textes généraux.

Le but de cet article est de faire le point sur deux éléments essentiels du processus décisionnel pour la sédation continue maintenue jusqu’au décès chez le malade en état d’exprimer sa volonté : délivrance de l’information par le médecin et recueil du consentement du malade.

Cet article est un travail réflexif interdisciplinaire. Tout d’abord, la notion de sédation continue maintenue jusqu’au décès a été explicitée. Ensuite, le cadre juridique actuel français relatif à la délivrance de l’information et au recueil du consentement a été présenté. Son application pour une situation de sédation continue maintenue jusqu’au décès a été analysée et discutée. Enfin, des pistes de réflexion ont été proposées.

La délivrance de l’information sur la sédation continue maintenue jusqu’au décès est loin de se limiter à l’application mécanique des dispositions législatives ou réglementaires. Ces dispositions, en cernant des contours, font émerger un certain nombre de questions touchant aux limites du savoir médical et surtout à celles de la condition humaine.

L’accompagnement humain compris comme un acte de présence dans un esprit d’ouverture, d’écoute et de partage mutuel, en témoignant le refus de l’indifférence, semble être la moins mauvaise réponse à la situation de la sédation continue maintenue jusqu’au décès.

Au-delà de l’aspect purement juridique, la délivrance de l’information et le recueil du consentement doivent d’abord interroger la capacité du médecin à être à l’écoute de l’autre et à manifester humainement que « la fin de vie est toujours la vie ».

The current French law does not specifically include the issue of information concerning the possibility of continuous sedation until death nor the obtaining of consent in this specific situation. Due to a lack of specific legal documentation, these two elements should be interpreted according to general documentation.

The purpose of this article is to debate about two essential elements of the decision-making process for the continuous sedation until death of a patient who is able to express his will: issue of information by the doctor and obtaining consent from the patient.

This article is a reflexive interdisciplinary work. First of all, the notion of continuous sedation until death was explained. Then, the current French legal settings concerning the issue of information and the obtaining of consent were presented. Its application for a situation of continuous sedation until death was analysed and discussed. Eventually food for thought was suggested.

The issuance of information on the continuous sedation until death is far from being limited to the mechanical application of legislative or regulatory provisions. These provisions, which draw the outlines, raise a number of questions reaching the limits of medical knowledge and most of all of personhood.

Human support that is understood as an act of presence in a spirit of open-mindedness, mutual listening and sharing, refusing indifference, seems to be the less worse response to a situation of continuous sedation until death.

Beyond the purely legal aspect, the issue of information and the obtaining of consent should first question the physician's ability to listen to his patient and humanly manifest that “the end-of-life is still life”.