To identify the socioeconomic and psychosocial impacts of clinical treatment decisions for advanced unilateral intraocular retinoblastoma.

Retrospective observational case series.

Setting: institutional study at Alexandria Main University Hospital. Study population: records of 66 unilateral retinoblastoma cases treated from May 2005 to May 2013 were retrospectively reviewed. Sixty cases were eligible (International Intraocular Retinoblastoma Classification [IIRC] group C, D or E). Procedures: two treatment groups were compared: enucleation vs. salvage treatment. Salvage treatment eyes were further subdivided based on IIRC group. Six socioeconomic parameters (financial burden, financial impact, psychological, social, medical and tumor impacts) were scored. Parameter scores ranged from 0 to 3, for overall score range 0 (no adverse impact) to 18 (severe adverse impact). Main outcome measures: derived Socioeconomic scores were correlated with treatment and outcomes.

The enucleation group (28 eyes) had a median overall Socioeconomic score of 4/18, significantly lower than the salvage treatment group (32 eyes), median score 11/18 (P<0.01). Socioeconomic score varied with IIRC group. Attempted eye salvage failed in 25 children, due to uncontrolled tumor (44%) and socioeconomic impact of cumulative therapies (56%). Treatment duration and Socioeconomic score were higher for the 5 children in the salvage treatment group who developed metastatic disease compared to those without metastasis (P<0.01).

The socioeconomic and psychosocial impacts of attempted ocular salvage for unilateral intraocular retinoblastoma are severe, in comparison to primary enucleation. Primary enucleation is a good treatment for unilateral retinoblastoma.

Identifier les répercussions socioéconomiques et psychosociales des divers types de traitement suivis par ceux souffrant de rétinoblastome unilatéral intraoculaire (au stade avancé).

Étude d’observation rétrospective des cas de rétinoblastome unilatéral intraoculaire.

Cadre : étude menée à l’hôpital « Alexandria Main University Hospital ». Ont été étudiés : les dossiers portant sur soixante-six (66) cas de rétinoblastome unilatéral, traités de mai 2005 à mai 2013. D’où, 60 cas ont été sélectionnés (d’après la classification internationale de rétinoblastome intraoculaire [IIRC] groupe C, D ou E). Procédé : deux groupes de traitement furent comparés : le groupe d’énucléation contre le groupe « de rattrapage/sauvetage ». Ce deuxième groupe fut sous-divisé d’après la classification de l’IIRC. Six paramètres socioéconomiques (le fardeau financier, l’impact financier, l’impact psychologique, l’impact social, l’impact médical et l’impact de tumeur) furent décomptés. Chacun des six paramètres vont de 0 à 3 ; pour une gamme de valeurs variant de 0 (pas d’impact négatif) à 18 (impacts négatifs significatifs ou sévères). Indicateurs principaux : les notes obtenues des paramètres socioéconomiques furent corrélées aux traitements reçus et leurs résultats.

Le groupe qui subit des énucléations (total de 28 yeux) reçut une note médiane de 4/18 ; ce qui est significativement plus faible que le groupe de « rattrapage/sauvetage » (total de 32 yeux), qui obtint une note médiane de 11/18 (p<0,01). Les scores dérivés des paramètres socioéconomiques varièrent par rapport aux groupes IIRC. Les traitements dits de « rattrapage/sauvetage » échouèrent dans 25 cas, dû au stade avancé des tumeurs (44 %) ou dû à l’impact socioéconomique des traitements cumulés (56 %). Pour cinq des enfants du groupe « rattrapage/sauvetage » qui développèrent aussi des métastases, la durée du traitement et le score socioéconomique furent plus élevés relativement à ceux n’ayant pas de métastases (p<0,01).

Les effets socioéconomiques et psychosociaux des traitements de « rattrapage/sauvetage » sont plus sévères que ceux liés à l’énucléation primaire. L’énucléation reste un traitement de choix pour ceux souffrant de rétinoblastome unilatéral intraoculaire.