Les douleurs en fin de vie en situation de soins palliatifs sont redoutables. L'attention du médecin doit être permanente car les douleurs affectent non seulement le malade mais aussi l'environnement familial. Traiter des douleurs en fin de vie doit amener le soignant à prendre en charge les douleurs organiques, l'angoisse et les questions existentielles que nous appellerons ici par les mots « souffrance du malade et de son environnement familial », tant il y a d'interactions entre toutes ces personnes. Le soignant référent doit être présent physiquement ou au téléphone pour ajuster les traitements, quotidiennement et prendre avec les parents les mesures adéquates pour qu'aucune thérapeutique n'entre dans le cadre d'une obstination déraisonnable. La démarche éthique est ici majeure. Le respect du patient, même très jeune, guide alors la pratique du soignant. Il faut savoir utiliser aussi bien tous les traitements ou techniques disponibles comme savoir les arrêter pour ne pas « malfaire ». Le deuil lié à la mort de l'enfant sera d'autant moins compliqué que le décès se sera passé dans des conditions dites « sereines ».