Mesurer la qualité de vie des personnes polyhandicapées est un enjeu majeur pour les personnes atteintes elles-mêmes, pour leurs familles et pour les professionnels qui travaillent auprès d’elles, mais pose des problèmes méthodologiques de taille aux chercheurs. Une étude a été conduite en 2011 par une équipe de chercheurs du Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP), afin de construire une échelle de qualité de vie pour des enfants polyhandicapés de 6 à 14 ans. Nous en présentons ici les enseignements, tant sur le plan théorique que méthodologique : l’échelle n’a pu être statistiquement validée, mais nous avons recueilli des données très riches sur les caractéristiques personnelles et environnementales des enfants polyhandicapés aujourd’hui en France. De plus, cette étude ouvre des perspectives de recherche intéressantes pour imaginer d’autres moyens d’explorer la qualité de vie de ces enfants.

Measuring the quality of life of people with profound intellectual and multiples disabilities (PIMD) is a major issue for the affected persons themselves, for their families and for the professionals working near them, but raises serious methodological issues for researchers. A study was lead in 2011 by a team of researchers from Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP – Comity for studies, education and care for people with PIMD), in order to build a quality of life scale for children with PIMD from 6 to 14 years old. In this paper, we present its theoretical as well as methodological learnings: the scale could not be statistically verified, but we gathered very rich data about personal and environmental features of children with PIMD nowadays in France. Moreover, this study opens up interesting perspectives to imagine other ways to investigate those children's quality of life.