C’est un plaisir et un honneur pour moi d’ajouter à la somme de connaissances que Danièle Truscelli a rassemblée ici quelques mots sur le rapprochement qui s’opère progressivement depuis 40 ans entre l’IMC et le polyhandicapé.

UNE HISTOIRE DÉCALÉE

De 1961 à 1963, très jeune médecin de rééducation fonctionnelle, j’assistais régulièrement à la consultation du Pr Guy Tardieu, à l’hôpital de Bicêtre. Grâce à lui, les bases de la rééducation et de l’éducation thérapeutique de l’IMC y étaient solidement implantées – ainsi qu’à Garches – depuis une décennie, en ce qui concerne la clinique et la recherche. Le concept était défini avec rigueur et c’est dans ce seul domaine que Tardieu se séparait des pionniers nord-américains. Aux États-Unis, le terme de CP^{1.CP : cerebral palsy (paralysie cérébrale).} désignait et permettait la prise en charge de toute forme de troubles neuromoteurs centraux, associés ou non à un retard mental. Guy Tardieu, en réservant le diagnostic d’IMC aux enfants scolarisables, laissait hors du champ thérapeutique et éducatif ceux qu’on appelait à l’époque « encéphalopathes », en raison de leur retard mental grave.

Le délaissement de ces enfants et de leur famille, aggravé par le refus de toute prise en charge de la Sécurité sociale, les acculait à un dramatique isolement qui se terminait souvent par une mort précoce. Cette injustice majeure décida de mon orientation professionnelle. Elle n’aboutit utilement qu’en 1964, grâce à la création du CESAP^{2.CESAP : centre d’éducation et de soins pour les arriérés profonds.} , qui obtint rapidement l’accord de la Caisse nationale d’assurance maladie, devant notre refus d’une humanité à deux vitesses.

Les services et établissements créés à partir de là pour les enfants dits alors « arriérés profonds » s’inspiraient évidemment des méthodes mises au point pour l’IMC par Guy Tardieu et son équipe. Grâce à leur engagement, ils ont réalisé une œuvre pionnière dans laquelle nous avons pu puiser les bases de l’examen clinique et des rééducations.

Ce n’est qu’en 1968 qu’apparut le terme de polyhandicap pour exprimer la complexité des troubles intriqués, sans comporter de connotation négative ou péjorative : les enfants polyhandicapés n’étaient plus ceux pour lesquels « il n’y a rien à faire » mais, dans les mentalités des associations, des tutelles et des professionnels eux-mêmes, tout restait à faire !

L’évolution des esprits fut grandement favorisée par les législations successives : la loi d’orientation de 1975 donnait les mêmes droits à toutes les personnes handicapées, sans distinction ; la rénovation des annexes XXIV en 1989 édictait les mêmes exigences de qualité pour les enfants polyhandicapés (annexe XXIVter) que pour tous les autres (annexe XXIV-1). La loi de février 2005 va même jusqu’à nommer le polyhandicap parmi les priorités. Il n’en reste pas moins que le cloisonnement administratif entre le « sanitaire » et le « médicosocial » entretient un écart, voire une hiérarchie implicite entre l’IMC et le polyhandicap, sous-tendu par la représentation sociale encore péjorative du retard mental grave.

Cependant, l’évolution des idées se poursuit, décalée dans le temps pour l’un et l’autre domaines vers plus d’ouverture et donc vers une diversification des pratiques : le concept d’IMOC a assoupli depuis une trentaine d’années la définition étroite de l’IMC, et depuis peu, en France, on voit réapparaître le terme de CP pour désigner l’ensemble des troubles neuromoteurs centraux, quel que soit le niveau mental. Par ailleurs, la définition du polyhandicap évolue vers la notion de « grande dépendance », qui permet d’accueillir, en MAS par exemple, de nouvelles populations d’exclus : séquelles graves de traumatismes crâniens, maladies neurologiques évolutives, autismes déficitaires…

IMC ET POLYHANDICAP ONT BEAUCOUP EN COMMUN

La précocité du diagnostic est aussi fréquente dans l’IMC grave et le polyhandicap, permettant d’entreprendre en CAMSP dès la première année de vie les soins et les soutiens nécessaires au jeune enfant et à sa famille. Mais il est difficile et sans doute peu prudent de distinguer précocement l’un de l’autre IMC et polyhandicapé, tant il est délicat d’observer, cliniquement, le développement perceptif, relationnel et mental par rapport à l’importance des troubles moteurs. La prévalence de la paralysie cérébrale se situait et se situe encore aux environs de 2 ‰ dans la population des moins de 20 ans ; les IMC en occupaient le tiers dans les années 1960, mais sont en nette diminution actuellement. Les polyhandicapés en représentent une part importante, dont la prévalence n’est pas connue avec précision.

Les mêmes causes, les mêmes lieux, les mêmes médecins sont impliqués dans une révélation toujours douloureuse, ineffaçable, qui fracture la vie d’une famille de façon irrémédiable. Il n’y a sans doute pas une bonne manière d’annoncer le malheur, mais il y en a de moins mauvaises, qui tiennent essentiellement à la qualité humaine et à la disponibilité des soignants. Dans l’IMC comme dans le polyhandicap, chaque famille trouve ensuite à sa manière le chemin de son adaptation. Elle reconnaît et accepte son enfant sans toutefois accepter le handicap : la distinction est d’importance.

Dans le polyhandicap, l’adaptation des parents à leur enfant est soumise à de rudes épreuves successives lorsque le retard mental et d’autres troubles associés se révèlent tardivement, au long des premières années, surtout si ces révélations débouchent sur l’obligation de chercher ailleurs l’introuvable lieu de soin et d’éducation. C’est vrai aussi pour les IMC dits légers/moyens sur des critères de motricité, qui en fait sont loin de la « normale ».

L’IMC et le polyhandicap emprisonnent l’enfant derrière le même mur de son apparence, surtout lorsqu’il est privé de toute expression verbale. Ses capacités réelles d’attachement, de compréhension, au minimum relationnelle et intuitive, son autonomie psychique avec ses désirs et ses craintes… doivent être patiemment déchiffrées par une attention, familiale et professionnelle, confiante et soutenue, qui ne s’arrête pas à la massivité opaque de sa dépendance physique.

Les parents d’un enfant IMC ou polyhandicapé partagent en général une même angoisse de l’avenir, mais aussi un même désir de développer au mieux tous ses potentiels et de l’insérer le plus possible dans la vie familiale, scolaire, puis sociale sinon professionnelle. Mais ils courent aussi les mêmes risques majeurs : celui de se centrer à l’excès sur l’enfant handicapé, au détriment de ses frères et sœurs, celui de sombrer dans l’épuisement lorsqu’ils sont seuls ou insuffisamment aidés pour assumer le soin de cet enfant, ce qui est encore trop fréquent.

Les parents d’un enfant handicapé, IMC ou polyhandicapé, ont aussi les mêmes besoins fondamentaux qui ont été clairement reconnus en 1989 lors de la rénovation des annexes XXIV chargées de promouvoir la qualité de la prise en charge.

Ils doivent être informés pleinement de ce qui concerne leur enfant, de ses troubles et de ses capacités, informés du contenu du projet personnalisé de soin et d’éducation, associés à la mise en œuvre de ce projet, tenus au courant de son effectivité, de ses résultats mais aussi de la manière dont l’enfant s’y adapte. Enfin il est dit que les parents doivent être soutenus : s’ils sont informés et associés, ils sont déjà largement soutenus. La loi de février 2005 renforce le soutien en développant des relais, services d’aides à domicile, accueil temporaire ou à la carte dans les institutions pour les enfants et les adultes.

Les professionnels, qu’ils s’occupent d’IMC ou de polyhandicapés, ont en commun les mêmes besoins fondamentaux que les parents : ils devraient être informés de la situation de l’enfant dont ils s’occupent, du diagnostic, ce qui impliquerait qu’on puisse, avec l’accord du sujet et de sa famille (s’il s’agit d’un enfant), remplacer le secret médical par une obligation de réserve rigoureuse élargie au groupe de professionnels concernés, informés dans les mêmes conditions de tout ce qu’il est utile de savoir de son histoire et de sa situation familiale pour la mise en œuvre du projet personnalisé, mais seulement de ce qui est utile.

Comme les parents, tous ceux qui sont concernés dans une équipe devraient être associés à l’élaboration de ce projet, et être soutenus en particulier par des lieux d’expression libre sur leur difficile pratique, afin de limiter les risques d’épuisement professionnel. De surcroît, les professionnels devraient être, dans l’IMC comme dans le polyhandicap, suffisamment nombreux pour assurer les aides à la vie quotidienne sans chosifier la personne dépendante, ni eux-mêmes se mécaniser. Ils doivent être formés et bénéficier des regards croisés d’une équipe pluridisciplinaire et des ressourcements de la formation continue.

C’est à ce prix, fort élevé, que dans l’IMC et le polyhandicap, ils pourront assumer les tâches nouvelles qu’imposent les textes réglementaires de 2002 et 2005 : en particulier, la préoccupation de la « qualité », son évaluation interne et externe, un fonctionnement démocratique des services et des institutions.

Avoir les mêmes exigences fondamentales, cela n’implique évidemment pas la confusion des situations, des rôles et des institutions, dont les réponses demeurent différentes à des besoins différenciés, dans des projets par essence personnalisés.

CE QUE L’IMC A APPORTÉ AU POLYHANDICAP

Avec leurs dix ans d’avance, les acquis de la prise en charge de l’IMC ont servi de guide naturel aux premiers pas dans le polyhandicap : d’une part pour la rééducation et les soins de l’outil corporel, d’autre part dans le domaine de la vie psychique de l’enfant, des acquis cognitifs et des moyens de communication. Cette transfusion des connaissances a demandé et demande encore une estime réciproque et des efforts d’adaptation multiples nécessités par l’existence d’un retard mental grave.

En ce qui concerne la rééducation motrice, nous avions eu recours, dès la fondation du CESAP, aux trop rares kinésithérapeutes formés au CDI par M. Le Métayer, qui servaient à leur tour de guides à ceux qui n’avaient pas encore bénéficié de cette précieuse formation complémentaire. Puis le polyhandicap a bénéficié progressivement des avancées nouvelles de l’IMC : rééducation de la déglutition, réduction du bavage, etc. Enfin, depuis quelques années, les soignants, dont les médecins, peuvent s’inscrire, entre autres diplômes universitaires sur le thème de la paralysie cérébrale, au DU « IMC et polyhandicap », organisé par M. Le Métayer et le professeur Marc Tardieu, au CHU de Bicêtre.

Les progrès pharmacologiques (myorelaxants, baclofène) et chirurgicaux (ostéotomie fémorale, rachisynthèse) initiés pour les IMC depuis des décennies sont mis au service des polyhandicapés. Il en est de même pour les installations et aides techniques de confort ou de correction (coques, verticalisateurs, fauteuils roulants électriques), qui sont adoptées et adaptées, prescrites pour les polyhandicapés : les deux domaines se partagent – ou s’arrachent – les trop rares médecins de rééducation fonctionnelle, les kinésithérapeutes et ergothérapeutes spécialistes des troubles neuromoteurs centraux.

Dans le domaine de la vie psychique, le partage des connaissances acquises en IMC et des pratiques qui en découlent est plus lent et difficile, dans la mesure où la représentation sociale du retard mental grave et l’apparence des personnes polyhandicapées font écran à leurs capacités réelles d’intérêt et de compréhension. L’analyse des troubles gnosiques, praxiques, leur impact sur les apprentissages cognitifs ont été développés en IMC et y demeurent d’une redoutable complexité. Ils existent, bien entendu, en cas de polyhandicap, mais sont encore plus difficiles à reconnaître avec précision et à pallier. Le fait que quelques enfants IMC aient été qualifiés d’arriérés profonds dans les temps anciens alors qu’ils sont titulaires aujourd’hui de diplômes universitaires… ne calme pas notre angoisse à démêler si mal l’intrication des troubles neuropsychologiques et du retard mental chez l’enfant et le jeune adulte polyhandicapé (dans mon expérience, un jeune homme qui, en MAS, a appris à lire à 25 ans avec une enseignante retraitée, en est une belle illustration).

Plus aisément transférables et d’ailleurs transférés sont les acquis dans le domaine de la communication (codes, pictogrammes, assistance de l’ordinateur), rendus accessibles grâce au talent des ergothérapeutes. Une communication alternative, augmentée par la visualisation de photos, d’images simples, se développe même chez les enfants polyhandicapés.

Aujourd’hui, depuis la loi de février 2005, tous les enfants, IMC ou polyhandicapés, doivent être inscrits à l’école de leur quartier. On est en droit de douter qu’ils puissent y être tous véritablement « scolarisés »… mais ils doivent tous avoir accès au développement progressif, y compris à l’âge adulte, de tout leur potentiel cognitif, toujours supérieur à ce que leur apparence laisse préjuger.

Mais tout reste à faire pour que les adultes IMC bien rééduqués, outillés, éduqués et diplômés aient accès à l’emploi qu’ils souhaitent et méritent, comme une reconnaissance des efforts parfois héroïques qu’ils ont accomplis depuis l’enfance, eux et leurs familles.

De même, beaucoup reste à faire pour que les adultes, IMC ou polyhandicapés, aient accès à la vie sociale, sexuelle et culturelle qu’ils désirent.

CE QUE LE POLYHANDICAP A APPORTÉ À L’IMC

Le polyhandicap a donc reçu de l’IMC un support technique riche, diversifié et évolutif, dont ce livre est le témoin. Peut-être cet apport efficace (qui a donné entre autres gains une espérance de vie plus longue aux personnes polyhandicapées) a permis de développer plutôt des valeurs éthiques à partager avec l’IMC et d’autres handicaps. Cela a été d’autant plus nécessaire que l’exclusion primitive du polyhandicap pouvait laisser croire à un déni d’humanité à l’égard de ces enfants dits « légumes, végétatifs », certifiés « irrécupérables », et peut-être aujourd’hui menacés d’un retour du refoulé dans notre modernité économique et utilitariste. Les valeurs éthiques qui se sont progressivement développées dans le polyhandicap se sont diffusées dans l’IMC comme un complément utile à sa rigueur première d’analyse et à sa haute technicité.

Le polyhandicap a été d’emblée porteur d’une approche globale de la personne humaine dans son irremplaçable unicité et originalité. Cela s’est traduit progressivement dans la pratique par la recherche de l’équilibre à trouver entre les soins, l’éducation, et l’accompagnement de la personne, au respect de laquelle est donnée la préséance sur la multiplicité de ses déficiences. Ce n’est donc pas un hasard si c’est pour l’accompagnement de la personne polyhandicapée dans la vie quotidienne qu’a été créé dans les années 1970 le métier d’assistant(e) médico-psychologique (AMP).

C’est la même perspective humaniste qui a amené petit à petit à conceptualiser le parcours de vie de la personne polyhandicapée avec des étapes différenciées en fonction de son âge réel et non pas en regard de sa dépendance persistante. C’est ainsi que dès les années 1980, la plus grande attention a été accordée à l’adolescent polyhandicapé, non seulement en raison de la brutale aggravation des complications orthopédiques mais aussi et surtout pour mieux prendre en compte son évolution psychique rapide, favorable à cette période à une vie intérieure plus autonome : la puberté, normale chez l’adolescent polyhandicapé, nous a appris que « tout n’est pas handicapé dans le polyhandicap » et que pour les IMC gravement atteints et les polyhandicapés, il était nécessaire de sortir du déni de la sexualité.

Un nouveau regard a pu être porté aussi sur ses capacités très développées d’attention et d’attachement à ses proches : camarades, parents, éducateurs. D’une part ses capacités relationnelles le dotent d’une intelligence intuitive fine des interactions avec ceux qui l’entourent. Cette intelligence du cœur, Spinoza l’avait nommée intelligence conative, la considérant comme la base indispensable à la construction de l’intelligence logique. Très présente dans le polyhandicap comme dans l’IMC, il importe d’en tenir compte pour limiter d’ailleurs le risque de somatisation voire de dépression ou de repli d’allure autistique qu’elle entraîne, en cas de séparation ou de deuil.

Enfin, l’importance de la réflexion portée dans le polyhandicap à la qualité et à l’impact des interactions proches a amené, là plus qu’ailleurs, à prendre conscience de la triangulation obligée qui s’établit entre la personne handicapée, sa famille et les professionnels de proximité : le bien-être, le mieux-être de l’un est lié à celui des deux autres. C’est ainsi qu’une particulière attention est portée depuis plusieurs années dans le polyhandicap aux risques d’épuisement des aidants, ainsi qu’à leur possible et nécessaire prévention.

EN CONCLUSION, QUELQUES QUESTIONS SUR L’AVENIR

Décrire le rapprochement entre l’IMC et le polyhandicap nous permet de réagir, je l’espère, à un partage de sensibilité entre deux cultures : l’une plus sanitaire, l’autre médico-sociale. Nous avons vu qu’elles ont mis l’essentiel en commun et le partage réciproque de leurs dons constitue un potlatch^{3.Potlatch : terme indien qui désigne l’échange rituel de dons dans les sociétés traditionnelles.} d’un nouveau genre.

Aujourd’hui, en 2008, l’une et l’autre cultures partagent les mêmes questionnements et les mêmes craintes : aurons-nous à l’avenir les moyens de financer des soins complexes et onéreux ? Aurons-nous encore des équipes suffisamment denses et des professionnels formés à plusieurs disciplines ?

La compensation des coûts du maintien à domicile sera-t-elle jugée préférable à des institutions proches, ouvertes et souples ?

La scolarisation pour tous sera-t-elle autre chose qu’une pétition de principe ? L’accès à une activité professionnelle sera-t-elle enfin possible pour les adultes IMC qui s’y sont longuement préparés ?

Pour tous, IMC ou polyhandicapés, l’accès à la cité, à la culture, à la vie sociale et affective s’ouvrira-t-il, alors que plane, à l’horizon 2010, la menace du retrait de la solidarité nationale au profit d’une certaine privatisation des services et établissements et de la participation financière des familles ?

En attendant de justes réponses, il nous reste à demeurer mobilisés pour défendre nos pratiques de qualité et approfondir la confiance que nous avons en commun dans la « plasticité du vivant » et dans l’adaptation dynamique de la personne humaine, IMC ou polyhandicapée, nous la savons aujourd’hui capable de résilience dans la situation extrême qui est la sienne^{4.Zucman E. Auprès de la personne handicapée : une éthique de la liberté partagée. Paris : Vuibert, 2007.} .

© 2008  Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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