Reprint of: Dying in hospital: Qualitative study among care givers of terminally ill patients who are transferred to the emergency department - 17/12/18
Republication de : Mourir à l’hôpital : étude qualitative auprès des aidants de patients en fin de vie transférés aux urgences
Summary |
Introduction |
Most people in France die in the hospital, even though a majority would like to die at home. These end-of-life hospital admissions sometimes occur in the emergency setting, in the hours preceding death.
Objective |
To understand the motives that incite main natural caregivers to transfer terminally ill patients at the end of life to the emergency department.
Methods |
A qualitative study was performed among caregivers of terminally ill patients receiving palliative care and living at home, and who died within 72hours of being admitted to the emergency department of the University Hospital of Besançon, France.
Results |
Eight interviews were performed; average duration 48minutes. The caregivers described the difficult conditions of daily life, characterised by marked anguish about what the future might hold. Although they were aware that the patient was approaching the end of life, the caregivers did not imagine the death at all. The transfer to the emergency department was considered as a logical event, occurring in the continuity of the home care, and was not in any way criticised, even long after death had occurred. Overall, the caregivers had a positive opinion of how the end-of-life accompaniment went.
Discussion |
Difficulty in imagining death at home is underpinned by its unpredictable nature, and by the accumulation of suffering and anguish in the caregiver. Hospital admission and medicalisation of death help to channel the caregiver's anguish. In order to improve end-of-life accompaniment, it is mandatory to make home management more reassuring for the patient and their family.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Résumé |
Introduction |
La plupart des français décèdent à l’hôpital alors que la plupart d’entre eux souhaitent finir leur vie à domicile. Ces hospitalisations ont parfois lieu en urgence, dans les heures précédant la mort.
Objectif |
Comprendre les motivations des aidants naturels principaux dans le transfert aux urgences d’un patient en situation palliative terminale.
Méthode |
Une étude qualitative a été réalisée auprès des aidants de patients en situation palliative terminale vivant à domicile et décédés dans les 72heures qui ont suivi une admission aux urgences du CHRU de Besançon.
Résultats |
Huit entretiens ont été réalisés, d’une durée moyenne de 48minutes. Les aidants décrivaient un quotidien difficile, marqué par une forte angoisse de l’avenir. Bien que la conscience de la fin de vie de leur proche était claire, la mort n’était pas imaginée. Le transfert aux urgences apparaissait comme un événement logique dans la continuité de la prise en charge à domicile. Il n’était pas critiqué, y compris à distance du décès. Les aidants portaient un regard favorable sur le déroulement global de l’accompagnement.
Discussion |
La difficulté à imaginer le décès à domicile est sous-tendue par son caractère imprévu et par l’accumulation de la souffrance et de l’angoisse de l’aidant. L’hospitalisation et la médicalisation de la mort canalisent en partie cette angoisse. L’amélioration de l’accompagnement de fin de vie nécessite de rendre plus sécurisante la prise en charge à domicile pour le patient et ses proches.
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☆ | Cet article a fait l’objet d’une première publication dans La Presse Médicale. Nous remercions la rédaction en chef de la revue La Presse Médicale ainsi que les auteurs de nous avoir donné l’autorisation de le republier dans nos pages. Ne pas utiliser, pour la citation, la référence de l’article mais celle de sa première parution : Presse Med 2018;47:e83–e90. j.lpm.2017.09.030. |
Vol 30 - N° 3
P. 95-102 - octobre 2018 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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