L’utilisation des médias sociaux a été un bouleversement majeur de nos modes de vie dans la dernière décennie, À l’avant-garde dans la crise du lymphome anaplasique à grandes cellules lié aux implants mammaires -LAGC–AIM-, dès février 2019, notre centre universitaire a pris des mesures pour identifier et contacter toutes les patientes porteuses d’implants macro-texturés. L’objectif de ce rappel était d’informer les patientes sur les signes d’alerte et d’établir une modalité de surveillance. Le but de ce travail est d’analyser les décisions des patientes suite à ce processus et de voir si la participation à un des groupes Facebook influençait cette prise de décision.

Une étude rétrospective de la cohorte de patientes, ayant demandé et assisté à des rendez-vous avec un chirurgien, a été faite. Le nombre de patientes présentant des signes cliniques d’alertes de LAGC–AIM, le nombre de patientes qui ont demandé une intervention chirurgicale d’explantation de l’implant, les diagnostics histologiques retrouvés après la chirurgie ont été colligés. Nous avons ensuite calculé la proportion de membres du groupe Facebook chez les patientes ayant exigé une ablation d’implant en l’absence de diagnostic ou même de signes d’alerte.

Sept cent soixante-dix femmes ont demandé un rendez-vous avec l’un des chirurgiens de notre service. De toutes les femmes qui ont demandé une consultation, 497 (64,55 %) ont présenté des symptômes. Seules 25 % des patientes, ayant consulté, avaient fréquenté un des groupes de patientes sur le réseau Facebook. Au terme de la consultation avec leur chirurgien, près d’un quart des patientes ont un pris une décision d’ablation de l’implant contre l’avis médical. Parmi ces patientes, 67 % faisaient partie d’un groupe de patientes sur le réseau Facebook. À ce jour, aucun patient n’a reçu de diagnostic de LAGC–AIM.

Ces résultats viennent supporter l’hypothèse que l’appartenance à des groupes de patientes sur Facebook devient pour certaines un élément clé du processus de décision.

The use of social media, has been a major upheaval in our lifestyles in the last decade. At the forefront in the crisis of BIA–ALCL, as soon as February 2019, our university centre took steps to identify and contact all patients with macro-textured implants. The purpose of this recall was to educate patients and establish a monitoring system. The purpose of this work is to analyse the patients’ decision-making process.

A retrospective study of patients, who requested and attended appointments with a surgeon, was made. The number of patients with clinical symptoms of BIA–ALCL, the number of patients who requested implant removal surgery, the histological diagnoses found after surgery were collected. We then calculated the proportion of Facebook group members among patients who required implant removal in the absence of a diagnosis or even warning signs.

Seven hundred and seventy women requested an appointment with one of the surgeons in our department. Of all the women who requested consultation, 497 (64.55%) had symptoms. 199 patients were members or had attended one of the Facebook groups of patients. At the end of the consultation with their surgeon, almost 25% of patients made a decision to have the implant removed against medical advice. Among these patients, 67% were part of a group of patients on the Facebook network. To date, no patient has been diagnosed with BIA–ALCL.

These results support the hypothesis that belonging to Facebook groups of patients becomes, for some, a key element in the decision-making process beyond expert opinion. In the future, preliminary work with patient groups on social networks should be done in order to obtain additional health efficiency.