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Présentation de L’ouvrage - 23/09/11

Doi : 10.1016/B978-2-294-61193-3.50017-6 

Ce livre collectif se propose de montrer l’évolution des idées et des techniques concernant la prise en charge de la personne atteinte d’une infirmité physique, parfois accompagnée de troubles associés, à la suite de lésions cérébrales précoces, du bébé à l’adolescent. Il devrait témoigner de l’intérêt d’un travail d’équipe dans une discipline ouverte sur la multidisciplinarité.

Pour mener à bien l’entreprise qui raconte cinquante ans d’histoire dans ce domaine, j’ai choisi de m’entourer d’une part de personnes qui, ayant travaillé avec mon maître le professeur Guy Tardieu, sont à même d’évoquer l’influence de son enseignement et de sa recherche de bases à la rééducation, et d’autre part de personnes qui ont contribué au dynamisme de l’unité de rééducation de l’hôpital de Bicêtre, à partir des années 1980, et apporté un regard nouveau sur les problèmes d’analyse des troubles et de leurs traitements. Les médecins ne sont pas les seuls soignants à rendre compte de la démarche auprès des sujets handicapés et des familles ; une place est réservée à la rééducation sous ses multiples aspects techniques et humains, à la psychologie et au message d’unoutsider, la directrice d’un SESSD (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile), pour ne pas confiner la personne handicapée au milieu étroit du monde hospitalier, mais la projeter dans la société.

Certains de mes proches collaborateurs ne sont pas présents par l’écrit, mais pour souligner l’importance qu’ils ont eue, ils sont présents dans le texte soit par les citations qui les désignent, soit par les illustrations, images ou films, dont ils sont les auteurs.

Notre vœu est que le contenu du livre nourrisse la réflexion de toute personne impliquée dans la vie de ces sujets cérébro-lésés, autant les familles que les soignants. L’ensemble ne sera pas exhaustif ; le but est de montrer dans quelle direction avance la prise en charge médico-rééducative et sociale, et ce qui est tenté pour éviter aux futurs adolescents et adultes les écueils auxquels se heurtent actuellement leurs aînés, afin qu’ils aient un choix de vie dans la société.

Chaque coauteur est responsable de son écrit ; certains textes abordent d’un point de vue différent l’analyse des troubles, ce qui indique que la réflexion se poursuit dans le domaine des séquelles de lésions cérébrales et qu’elle est loin d’être achevée.

Il y a du travail en perspective pour faire évoluer le déroulement des examens, les traitements, et pour éclairer les parents et les sujets eux-mêmes sur ce qu’ils peuvent en attendre à long terme, en vue d’une intégration citoyenne.

Cet ouvrage se compose de deux parties, précédées d’un hommage au professeur Guy Tardieu, signé par son très proche collaborateur, le professeur Jean-Claude Tabary.

La première partie (chapitres 1 à 4 : chapitre 1 / chapitre 2 / chapitre 3 / chapitre 4) est consacrée à l’historique des idées, depuis la notion d’IMC et son concept de rééducation, jusqu’à l’extension vers l’ensemble des séquelles des lésions cérébrales précoces. Les connaissances scientifiques confirmées et leur évolution méritent d’être rappelées car chaque génération a besoin de perspectives thérapeutiques à condition de pouvoir les appuyer sur un savoir critique par rapport à l’ancien.

Tout ce que j’avance dans le déroulement d’événements avant mon arrivée dans le service de Guy Tardieu en 1967, et donc que je n’ai pas connus personnellement, je le dois à ce que mon maître et mes aînés m’ont transmis oralement ; je me réfère aussi aux documents écrits que le « patron » m’a légués, à sa retraite.

Pour en arriver à l’état de l’art au seuil du 3e millénaire, il faut parler du climat médico-social des années 1950-1960 et des mesures sanitaires, pédagogiques et sociales initiales pour illustrer l’évolution des idées allant de pair avec le changement de morbidité et de sensibilité.

La deuxième partie s’ouvre sur un premier chapitre (chapitre 5) consacré à la rééducation motrice sous ses différents aspects. La mission est confiée à Michel Le Métayer, un des premiers collaborateurs de Guy Tardieu, qui propose une méthode d’analyse des troubles et de rééducation utilisable pour tout sujet atteint de pathologie cérébro-motrice, troubles de l’alimentation compris, sans oublier la charge qu’elle représente au plan humain. Sa recherche de la qualité de vie de ses patients, jeunes ou adultes, passe par une réflexion sur les moyens à mettre en œuvre pour que le progrès moteur, la prévention orthopédique, les appareillages se fassent dans le confort et la sécurité. Son attention vise aussi les parents et les auxiliaires de vie par l’enseignement de l’ergonomie au cours des portages et des transferts, des gestes adéquats de l’alimentation, afin d’éviter des manœuvres risquées et des maladresses qui peuvent être fatales. La sécurité des malades et le soutien des tiers dans les actes du quotidien empêchent, de part et d’autre, un sentiment de lassitude.

Le chapitre suivant (chapitre 6) traite de la chirurgie orthopédique. Le docteur Georges Thuilleux travaille dès 1972 dans l’équipe de Guy Tardieu, à la demande de son maître, le professeur P. L. Chigot. Il participe activement à l’expérimentation animale ayant abouti aux publications sur les effets des allongements et des raccourcissements tendineux du chat, sur l’origine de la rétraction du muscle de l’IMC, et entretient une collaboration qui durera 25 ans entre médecins, chirurgiens et kinésithérapeutes pour mieux préciser les indications de la chirurgie de la maladie cérébrale. En 1975-1976, il ira à Chicago compléter sa formation auprès du professeur M. O. Tachdjian, qui l’initiera à la chirurgie du membre supérieur de l’IMC.

La chirurgie peut agir sur la longueur ou l’insertion des muscles et tendons, corriger certaines déformations osseuses, et améliorer les rapports ou la stabilité articulaires. L’action locale de la chirurgie sur l’effecteur périphérique est évidente, favorable le plus souvent, mais son efficacité sur le progrès de la fonction motrice globale est plus discutable, surtout à long terme.

Si les techniques opératoires ont les mêmes bases que la chirurgie classique, certaines interventions sont spécifiques des problèmes des IMC et du polyhandicap. Elles nécessitent de tenir compte avant tout de l’examen neuro-orthopédique, mais aussi de paramètres concernant la date des interventions par rapport à l’âge, au niveau fonctionnel, aux précédents résultats thérapeutiques et d’étudier la demande du sujet et/ ou de sa famille. Les résultats attendus doivent être expliqués clairement, ainsi que les modalités de la prise en charge postopératoire, dont tout acte chirurgical ne saurait se passer, et qui est un des éléments fondamentaux de la qualité de son résultat.

La suite (chapitre 7) est assurée par le docteur Véronique Leroy-Malherbe, médecin de rééducation fonctionnelle, qui propose une réflexion sur « cognition et motricité ». Elle a suivi une triple expérience clinique auprès d’enfants IMC (service du CHU de Bicêtre), auprès de jeunes traumatisés crâniens (INR de Saint-Maurice), et d’enfants dyspraxiques (service du Dr C. Billard). À partir d’une mise en lien des troubles neuromoteurs de l’IMC, de l’intention motrice du traumatisé crânien, et de la régulation motrice du dyspraxique, elle pose quelques idées autour du comportement moteur et de l’aspect cognitif de la motricité.

La description du mouvement par l’observation clinique ou les nouvelles méthodes d’analyse du mouvement autorise l’étude tantôt des phénomènes invariants, tantôt des phénomènes adaptatifs du mouvement. Une telle conception de la motricité élargit le champ de réflexion autour de l’IMC.

Le volet suivant (chapitre 8) traite de la neuropsychologie et des problèmes scolaires, ensemble qui est confié au docteur Michèle Mazeau, médecin de rééducation fonctionnelle, connue pour sa large expérience clinique et ses publications. L’histoire de son parcours classique et complet pour acquérir une formation en neuropsychologie montre combien la communication passe difficilement d’un hôpital à l’autre pour une même discipline. Elle a accepté à ma demande de se joindre, en 1994, à notre équipe. Mon souhait était de poursuivre le travail déjà accompli, initié par G. Tardieu et J.-C. Tabary, largement repris par Françoise de Barbot, dans un domaine qui ne s’appelait pas encore neuropsychologique, en l’enrichissant de méthodes d’analyse nouvelles. À partir de la pathologie des grandes fonctions que sont communiquer, lire et écrire, l’auteur remonte au diagnostic par le biais de bilans qui requièrent la participation de l’enfant et sa mise en confiance. La démarche débouche sur des propositions rééducatives et/ou pédagogiques pragmatiques et sur une critique de leur mise en application.

Le chapitre suivant (chapitre 9) concerne la psychologie, qui a toujours occupé une place depuis la création du service par G. Tardieu, d’abord orientée vers la psychométrie. Par la suite et toujours sur un poste à mi-temps, une psychologue clinicienne, C. Pericchi, a élargi le rôle qui lui était imparti en m’aidant à recruter une éducatrice et en animant des réunions de groupe de soignants. À son départ en 1978, l’administration a accepté, enfin, de reconnaître le besoin d’un travail global dans la prise en charge des patients en offrant un temps plein à son successeur, Françoise de Barbot, psychologue clinicienne elle aussi. Pendant vingt ans, elle a suivi les objectifs de tout engagement hospitalier que sont la clinique, l’enseignement et la recherche. Elle s’est attachée à apprécier la personne handicapée par l’étude de son développement intellectuel et par l’étude de ses réactions à son handicap et de ses relations à sa famille. Cela constitue un préalable pour permettre à une équipe de donner sens à l’application de ses actions thérapeutiques. Son action de terrain et sa réflexion sur le sens à donner à l’assistance éducative, rééducative et pédagogique réclamaient sa présence dans un livre collectif.

Le dixième chapitre est consacré aux neurosciences et confiée au professeur Jean-Claude Tabary. Il y traite des données actuelles sur le développement du cerveau et des notions sur l’apprentissage et la mémoire. L’ensemble de telles connaissances est nécessaire à la réflexion sur la rééducation du point de vue théorique si on veut éviter de se réfugier dans des utopies dangereuses pour la personne handicapée elle-même. Cela permet aussi de mieux cerner l’impact de la prise en charge sous ses diverses formes.

Le dernier chapitre (chapitre 11) peut paraître inattendu puisqu’il s’ouvre au milieu médico-social, par l’éducation spécialisée dans le cadre des structures extrahospitalières. C’est à Hélène Auféril, directrice de service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSD/APF Bonneuil) que revient cette tâche. Des rencontres et des échanges de valeur me l’ont fait connaître à l’occasion de consultations multidisciplinaires auxquelles participaient des intervenants du SESSD. Leur demande visait parfois un point précis sur un de leurs patients méritant une réponse symptomatique, mais le plus souvent une discussion s’engageait sur des mesures d’adaptation à l’environnement, sous la contrainte des exigences du milieu ordinaire. L’équipe socio-éducative et rééducative se faisait l’écho de l’enfant ou de l’adolescent handicapé, saisi dans son milieu naturel, nous faisait partager les problèmes qui se posent face aux pathologies dégénératives, autres que les myopathies, accueillies dans leur structure. Quel que soit le cas, le mode de fonctionnement médico-social fait ressentir de façon aiguë l’importance de la notion de temps, qui modifie les problèmes au fur et à mesure que grandit l’enfant et que s’approche la vie d’adulte, avec sa quête d’indépendance et sa part de renoncement.

Pour retracer une autre histoire, celle des personnes victimes de pathologie cérébrale aux conséquences multiples et graves, il m’a semblé nécessaire de laisser s’exprimer le docteur Elizabeth Zucman, pionnière dans la reconnaissance de la personne polyhandicapée, fondatrice de CESAP. L’espoir qui l’anime, comme nous tous, est de faire tomber les barrières entre les acteurs qui s’occupent des personnes atteintes, sous des formes diverses, de l’IMC au polyhandicap, de faire en sorte que soient à jamais associés, au bénéfice de tous, les recherches scientifiques sur le fonctionnement du cerveau, les progrès techniques et rééducatifs et l’humanisation des prises en charge.



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