Les traitements spécifiques de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) sont associés à des évènements indésirables susceptibles d’altérer la qualité de vie (QDV) et l’observance thérapeutique. Un dispositif d’accompagnement téléphonique des patients a été mis en œuvre afin d’évaluer l’observance et la QDV des patients au cours des 9 premiers mois de traitement (pirfénidone, nintédanib).

Les patients recrutés au sein de 40 centres répartis sur le territoire national ont été suivis via 6 entretiens téléphoniques avec deux infirmières spécifiquement formées. À cette occasion l’observance a été évaluée par le questionnaire de la CNAM : 6 questions dichotomiques oui/non conduisant à identifier trois niveaux d’observance : le patient a répondu « non » à toutes les questions (6/6), il est considéré comme bon observant ; il a répondu « oui » une ou deux fois (4–5/6), il est considéré comme non observant mineur, plus de deux fois (moins de 4/6), il est considéré comme non observant. Les questionnaires évaluant les dimensions de la QDV étaient auto-administrés facultativement sur questionnaires imprimés et évaluaient respectivement : dyspnée liée aux activités quotidiennes (Disability RElated to COPD Tool ; DIRECT ; 6 items côtés de 0 à 3 par gravité croissante) qualité de vie (COPD Assessment Tool ; CAT ; 8 items côtés de 0 à 5 par gravité croissante) anxiété et la dépression (Hospital Anxiety and Depression Scale ; HAD ; 14 items côtés de 0 à 3 par gravité croissante) Les comptes rendus sécurisés étaient transmis au pneumologue référent et un questionnaire de satisfaction administré à la fin de l’accompagnement.

Le dispositif a inclus 159 patients avec un âge moyen de 74±8 ans IC 95 % 73–75 ans, dont 78 % d’hommes. L’observance évaluée sur 306 questionnaires CNAM montrait un score moyen de 5,7/6 : 73 % bon observant, 24 % non observant mineur, 3 % non observant. Ce score fluctuait au cours du temps, la proportion de patients non observants mineurs passant de 19 % au 15^e jour du suivi à 16 % à M2, 27 % à M3 et 33 % (avec 5 % de patients non observants) à M9. Les auto-questionnaires (90 questionnaires) montraient une stabilité des scores moyens entre J0 et M9, mais avec une forte variabilité individuelle DIRECT : 12,5±8,8 ; IC95 % 10,7–14,3 CAT : 16,7±9,0 ; IC95 % 14,9–18,5 HAD : 11,3±7,9 ; IC95 % 9,7–12,9.

Lors du dernier appel de suivi tous les patients se sont déclarés satisfaits de leur accompagnement. On constate lors de cet appel plus distant dans le temps que l’observance générale a diminué.