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Critères de qualité pour la transition dans la mucoviscidose en France (suivi des adolescents, des familles et des équipes, pour une transition idéale en mucoviscidose – analyse des pratiques professionnelles) - 28/06/19

Quality criteria for the transition to adult care in French CF centers – results from the SAFETIM APP study?

Doi : 10.1016/j.rmr.2019.01.008 
V. Vion Genovese a, , M. Perceval b, L. Buscarlet-Jardine c, N. Pinsault d, A. Gauchet e, V. David f, I. Durieu g, C. Llerena h
a CRCM pédiatrie–UTEP, CHU de Grenoble Alpes, GETHEM, université de Grenoble-Alpes ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525), hôpital Couple-Enfant, CHU de Grenoble-Alpes, CS 10217, 38043 Grenoble cedex 9, France 
b Filière muco CFTR, 165, chemin du Grand-Revoyet, 69310 Pierre-Bénite, France 
c Réseau EMERAA (ensemble pour la mucoviscidose en Rhone Alpes Auvergne), 39, boulevard Ambroise-Paré, 69008 Lyon, France 
d Université Grenoble-Alpes ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525), 621, avenue Centrale, 38400 Saint-Martin-d’Hères, France 
e LIP/PC2S, université Grenoble Alpes, Saint-Martin-d'Hères, 38400 Grenoble, France 
f CRCM Nantes, (GETHEM), groupe d’éducation thérapeutique en mucoviscidose, hôpital enfants et adolescents, CHU de Nantes, 7, quai Moncousu, 44093 Nantes cedex 1, France 
g CRCM Lyon adultes, HCL Lyon, filière muco CFTR, 69003 Lyon, France 
h (GETHEM), CRCM pédiatrie–UTEP, groupe d’éducation thérapeutique en mucoviscidose, CHU de Grenoble Alpes, avenue Maquis-du-Grésivaudan, 38700 La Tronche, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

SAFETIM-APP fait un état des lieux des pratiques professionnelles dans les 45 centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose (CRCM) français, entre février 2015 et décembre 2016, pour la transition des adolescents atteints de mucoviscidose vers les centres adultes.

Méthodologie

Cette étude transversale, multicentrique, par auto questionnaires envoyés aux CRCM interrogeait les modalités de la transition et proposait de prioriser une liste de critères de qualité. Une analyse qualitative des procédures et une quantitative des critères ont été faites.

Résultats

Un total de 77 % des CRCM ont répondu : la transition se déroule sur 3 à 5 ans et débute à 15 ans. Un total de 9 critères fondamentaux sont retenus dont : collaborer entre équipes, prendre en compte l’adolescence, avoir un temps d’échange adolescent seul/médecin, définir un programme incluant l’éducation thérapeutique, impliquer de la famille, accompagner les parents. Un total de 7 critères sont importants dont : réannoncer le diagnostic, identifier un « fil rouge » (soignant) qui accompagne la famille, programmer le suivi adulte dès la pédiatrie, visiter le service adulte, organiser un temps formel de départ/accueil, initier le processus suffisamment tôt, identifier des indicateurs permettant d’évaluer les pratiques.

Conclusion

Les processus de transition en place dans les CRCM peuvent être améliorés par la mise en œuvre de ces critères de qualité.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Introduction

SAFETIM-APP compiled an inventory of professional practice in the 45 French cystic fibrosis reference centres (CFRC), between February 2015 and December 2016, related to the transition of adolescents with cystic fibrosis to adult centres.

Method

This multicentre cross-sectional study addressed the modalities of the transition in CFRCs and proposed a list of items that could be used to establish quality criteria. Quantitative analysis of the criteria and a qualitative analysis of the transition procedure were carried out.

Results

A total of 77% of the CFRCs that were contacted took part. Transition lasted 3 to 5 years and began at around 15 years of age. Nine criteria were described as fundamental, including: collaboration between teams, taking adolescence into account, having a time for adolescents to speak with the physician alone, defining a program including therapeutic education, involving the family, accompanying the parents. Seven additional criteria were noted to be important, including: re-announcing the diagnosis, identifying a common thread (caregiver) accompanying the family, scheduling adult follow-up from paediatrics onwards, visiting the adult department, organizing a formal departure/reception time, initiating the process early enough, identifying indicators to evaluate practices.

Conclusion

The transition processes in place in CFRCs can be improved by implementing the use of these quality criteria systematically.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Transition, Mucoviscidose, Adolescents, Parents, Équipes, Analyse des pratiques

Keywords : Transition, Cystic fibrosis, Adolescents, Parents, Teams, Practice analysis


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Vol 36 - N° 5

P. 565-577 - mai 2019 Retour au numéro
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  • État des lieux de la tuberculose pulmonaire à bacilloscopie positive à Niamey (Niger)
  • M.M. Assao Neino, M.A. Gagara Issoufou, A.R. Ouédraogo, K.A. Marcellin, D.A. Maizoumbou, S. Mamadou

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