La mucoviscidose (MV) est une maladie chronique multiviscérale complexe. L’amélioration des traitements et la coordination des soins par les CRCM depuis 2002 ont amélioré l’espérance de vie des patients, avec pour conséquence une augmentation du nombre d’adultes, ayant de plus en plus de comorbidités. La législation actuelle invite à réfléchir la médecine en termes de parcours de soins, de santé et de vie. Le plan national maladies rares 2018–2022 engage aussi à laisser davantage de place à la parole des patients. L’objectif de l’étude était d’évaluer l’expérience des patients adultes atteints de MV suivis au CRCM de Lille concernant l’ensemble de leur parcours de soins.

Il s’agit d’une étude prospective et qualitative. Elle a consisté en entretiens semi-structurés de 14 patients. Ils ont été choisis pour leur parcours particulièrement complexes et variés. Le guide d’entretien et les critères d’évaluation ont été construits à partir de la littérature.

Les résultats montrent que les patients se positionnent comme « pilotes » de l’ensemble de leur parcours de soins. Pour eux, les CRCM ont un rôle d’expertise et d’appui à la coordination. La principale difficulté ressentie par les patients est d’intégrer le parcours de soins dans leur parcours de vie. Les traitements quotidiens, la coordination des soins entre les différents acteurs de santé (libéraux et hospitaliers) prennent beaucoup de temps et ont des conséquences sur les activités de la vie du patient. La maladie demande une grande organisation. Les patients expriment une volonté d’empowerment. Un des leviers du parcours est un « travail d’accord » trouvé avec les professionnels libéraux. Cette étude met également en lumière l’importance pour les patients d’une alliance thérapeutique avec les pneumologues, indépendamment de l’observance vis-à-vis des soins proposés. Pour aider les patients, les professionnels des CRCM doivent apporter des améliorations dans les parcours de soins hospitaliers pour leur permettre de gagner du temps.

Les patients adultes atteints de MV se situent spontanément au centre de leur parcours de soins. L’alliance thérapeutique est indispensable pour pouvoir intégrer plus facilement les traitements et la prise en charge dans leur parcours de vie, et pour éviter les ruptures dans ce parcours de soins. Un véritable partenariat doit être créé entre les patients et les professionnels de santé pour améliorer les parcours de soins.