Le programme OPALE a pour objectif d’apporter un soutien aux patients atteints de FPI et traités par nintédanib ou pirfénidone. Ces traitements, souvent associés à des évènements indésirables, peuvent impacter la qualité de vie des patients et l’adhérence au traitement. Le programme OPALE consiste en un suivi téléphonique régulier au cours des 9 premiers mois de traitement et la possibilité de joindre un numéro vert pour répondre à des questions éventuelles.

Les appels par une infirmière spécialisée ont lieu dès l’initiation du traitement (j0), et à intervalles réguliers : j+15, puis à 2, 3 et 9 mois. L’appel consiste en un soutien et permet d’évaluer l’observance grâce à un questionnaire CNAM. Un compte rendu est aussi mis à disposition du pneumologue. Les patients complètent des auto-questionnaires papiers à j0, M3 et M9 : (DIRECT : Disability RElated to COPD Tool ; CAT : COPD Assessment Tool ; HAD Hospital Anxiety and Depression Scale).

Depuis octobre 2015, 298 ont terminé le programme OPALE sur 383 patients inscrits. Parmi ces patients, 171 (57 %) ont complété leur suivi sur les 9 mois sans arrêt de traitement. Les raisons pour lesquelles les patients n’ont pas complété leur suivi sont le décès (n=10), l’abandon du programme (n=40) et l’arrêt du traitement à cause des évènements indésirables (n=53) ou pour d’autres motifs (hospitalisation…) (n=24). Les patients avaient un âge moyen de 72,8 ans (±8,7) avec une prédominance masculine (80 %). Quatre-vingt-seize pour cent sont en initiation de traitement majoritairement traités par nintédamib (83 %). L’observance était stable pour les 171 patients suivis pendant 9 mois, avec un score CNAM moyen de 5,76 (±0,67)/6 à j15 et 5,64 (±0,85)/6 à M9. Cent trente-trois (44 %) patients ont envoyé leur questionnaire à j0 ; 62 (20 %) à M3 et 31 (10 %) à M9. Les scores moyens entre j0 et M9 ne sont pas différents (Tableau 1). 215 (72 %) patients ont appelé au moins une fois le numéro vert et 101 (33 %) patients l’ont appelé trois fois ou plus. La durée moyenne totale de communication par patient de 20minutes, suggérant un gain probable de temps pour les équipes soignantes des patients inclus dans OPALE (Tableau 1).

Depuis 2015, 78 % des 383 inscrits ont suivi le programme d’accompagnement pendant 9 mois en maintenant une observance satisfaisante. Le numéro vert permet aux patients de poser leurs questions aux infirmières spécialisées. Dans l’ensemble, la qualité des patients évaluée par des échelles HAD, CAT et DIRECT entre j0 et M9 est stabilisée.