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Revue des Maladies Respiratoires
Vol 24, N° 8-C2  - octobre 2007
pp. 131-136
Doi : RMR-10-2007-24-8-C2-0761-8425-101019-200720141
Quelle vérité au patient et à sa famille ?
 

J.-M. Bréchot
[1] Service d’Oncologie Médicale, Hôpital Avicenne, AP-HP, Faculté de Médecine Paris XII.

Tirés à part : J.-M. Bréchot

[2] Service d’Oncologie Médicale, Hôpital Avicenne, AP-HP, Faculté de Médecine Paris XIII, 93009 Bobigny cedex, France. jeanne-marie.brechot@avc.ap-hop-paris.fr

Résumé

Faut-il dire la vérité au malade atteint d’un cancer et/ou à ses proches ? Partant d’une expérience personnelle, l’auteur replace cette question dans le contexte culturel de notre société occidentale où la mort est tabou, rappelle les obligations légales d’informer, s’interroge sur la représentation du cancer dans notre société, et développe deux situations cruciales : l’annonce du diagnostic de cancer et l’annonce du pronostic grave. Il s’interroge sur ce que signifie « dire la vérité ». Il aborde la demande d’information des proches et la façon d’y répondre au mieux. L’auteur conclut que plutôt que de dire ou ne pas dire la vérité, l’essentiel est d’établir une relation « vraie » avec le patient et ses proches.

Abstract
Which truth for patients and their family

Must the truth always be told to a cancer patient and/or his relatives? Taking a personal experience as the basis for discussion, the author examines this question in the context of Western cultural norms where death is taboo. The legal obligations to inform patients and the representation of cancer are discussed. Two key situations are considered: the delivery of a diagnosis of cancer and the announcement of a bad prognosis. What does it really mean “to tell the truth”? A best strategy for giving information to relatives is developed. The author’s conclusion is that it seems more important to establish a “true” relationship with the cancer patient and his relatives than telling or not telling the whole truth.


Mots clés : Vérité , Information , Cancer , Pronostic , Proche

Keywords: Truth , Communication , Cancer , Prognosis , Caregivers


Introduction

Après le décès d’un patient atteint de cancer, son épouse m’a contacté pour me proposer d’écrire avec elle un livre témoignant de son vécu en tant que proche d’une part, avec ses interrogations, ses souffrances, et du mien en tant que médecin d’autre part, dans cet accompagnement. C’était une première pour moi, et cette « confrontation » médecin-proche me semblait difficile. Je connaissais l’écoute de Martine Ruszniewski, pour avoir participé avec elle à des groupes de parole, et admirais le chemin qu’elle permettait de faire à chacun. Elle a accepté de participer à cette expérience. C’est ainsi que le livre « Autour du malade - la famille, le médecin, le psychologue » a vu le jour [1]. Le livre débute par le chapitre « Face à la vérité » :

Un médecin du service : « Il en a pour 3 mois. En tout cas, il ne passera pas Noël. »

Elle : « À partir de cette minute, je savais quelque chose que lui ne savait pas. Nous étions désormais séparés. Par le mensonge. Il a vécu 5 ans et 10 mois. J’ai vécu un deuil anticipé pendant presque 6 ans. La mort ne nous a pas pris par surprise, elle nous a taraudés des années durant. »

Elle, retournant auprès de son mari après cette annonce : « On m’a dit que c’était grave, mais qu’on allait bien te soigner. Il ne me demande rien de plus. »

La vérité lui a été dite à elle (mais était-ce la vérité ?) et cachée à lui.

Cet article ne donne pas de recommandations fondées sur les preuves, n’apporte aucune « recette ». Il n’est que le fruit d’une réflexion du soignant que je suis, avec mes propres limites [2] ; il souligne la difficulté, mais aussi la richesse et le caractère chaque fois unique de la relation qui se crée entre le soignant et le malade et sa famille.

Le contexte culturel

De très nombreux ouvrages sont consacrés à la mort et au mourant, et donc à la vérité « à dire ou à ne pas dire ». Une analyse remarquable est faite par C. Geets, qui souligne d’emblée « les ambiguïtés de notre rapport, individuel et collectif, à la mort, et l’ambivalence de notre relation à celui qui meurt » [3]. Il oppose les inconditionnels de la vérité, qui pensent ainsi favoriser la collaboration du malade, et les « amis du mensonge » qui pensent que pour la majorité des malades, la vérité compromettra leur équilibre et volera leurs derniers instants de vie [3]. Sur un plan éthique, le droit à la vérité suppose qu’elle apporte un surcroît de liberté et de maîtrise, alors que le mensonge dépossède l’homme de lui-même [3]. Mais le « droit de la vérité » n’a de sens que s’il inclut « le droit de ne pas savoir » [3]. Or, dans notre civilisation occidentale, « la mort est un sujet tabou… L’agonisant est un intrus, une charge… L’homme moderne naît et meurt à l’hôpital [4]. Et cette question est criante d’actualité : Dans la mesure où, dans notre société, les gens ont fui leur mort pendant toute leur vie, pourquoi cesseraient-ils de le faire une fois la menace proche ? » [3]

Les textes de loi

Le patient a droit à l’information et ce droit a été légiféré par la loi hospitalière de 1991, puis celle du 4 mars 2002 : « Toute personne a le droit d’être informée de son état de santé… Cette information incombe à tout professionnel de santé… Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel… », mais également « La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission ».

Le Plan Cancer a fait de l’annonce une étape majeure dans la prise en charge d’un patient [5]. Un dispositif d’annonce a été élaboré (mesure 40 du Plan Cancer), articulé en 4 temps : un temps médical avec l’annonce du diagnostic puis l’annonce de la proposition thérapeutique, un temps d’accompagnement soignant, l’accès à des équipes impliquées dans les soins de support telles que assistantes sociales, psychologues, équipes de soins de la douleur, un temps d’articulation avec le médecin de ville référent et les éventuels réseaux de soins à domicile [5].

Il existe aussi des textes concernant le « droit à l’information de la famille », tel le décret de 1995 : « Lorsqu’un médecin juge qu’il doit taire à son malade une vérité alarmante, il lui est recommandé de confier ses inquiétudes à un membre de la famille en raison des dispositions à prendre par l’entourage et pour amorcer le processus de deuil. L’information donnée doit concerner la mort prochaine, pas nécessairement sa cause exacte qui reste couverte par le secret médical ». La loi du 4 mars 2002 précise néanmoins : « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part ». En effet, le malade est l’interlocuteur privilégié qui reçoit l’information et doit désigner une personne de confiance de son entourage à qui l’information le concernant pourra être donnée. On est loin de la relation « paternaliste » où le médecin-père tout puissant protège et décide pour son patient-enfant et n’informe que ses proches de la gravité de la situation [6].

Le cancer

Cette maladie a une place singulière dans l’imaginaire individuel et collectif mais la représentation de cette maladie est très différente pour les soignants et pour les patients et leur entourage.

Certains vont tenter de trouver une cause : on a un cancer parce que… Souvent, le cancer est le support du péché et la culpabilité est multiforme. Le tabac est bien sûr le grand pourvoyeur du cancer du poumon. « Je lui disais bien de ne pas fumer autant, mais il ne m’écoutait pas » (un proche). Le malade a un cancer, et en plus, c’est de sa faute… Le cancer est surtout un symbole fort de mort. « Pour l’homme contemporain, il est plus et autre chose qu’une maladie, fût-elle grave. Il est l’objectivation d’un mal absolu » [3]. Il « ronge » de l’intérieur, comme un « crabe » ; il « condamne » à plus ou moins brève échéance ; il « se généralise » ; il risque « d’emporter » le malade. Il apporte souffrances et déchéance physique.

L’annonce du diagnostic de cancer

L’annonce d’un cancer est un bouleversement dans la vie du patient et de son entourage. Ce temps d’annonce constitue le plus souvent la première étape de la relation de soin et conditionne souvent la qualité de la prise en charge ultérieure. « L’annonce s’inscrit dans l’instant, puis dans la continuité d’une rencontre » [7]. Il ne peut y avoir de consultation d’annonce réussie. Mais « l’annonce s’élabore, se constitue dans un échange respectueux, pudique, soucieux avant tout de l’intérêt véritable des personnes concernées » [7]. Annoncer un cancer, c’est nommer la maladie avec le mot qui conviendra le mieux. Même si le terme « cancer » ou « cellules cancéreuses » est prononcé lors de cette annonce, le patient proposera souvent de lui-même une autre terminologie au fil de la consultation, atténuant ce mot pour lui imprononçable. L’annonce s’inscrit le plus souvent dans un projet thérapeutique précis qu’il convient d’expliquer avec des mots accessibles. Les éléments pratiques doivent être exposés clairement. Mais il faut souligner d’emblée que ce traitement sera adapté pas à pas à la manière dont le malade réagira au traitement (efficacité) et à la manière dont il supportera le traitement (tolérance). Cette attitude permet d’introduire l’aléa : en effet, l’évolution va être semée d’embûches que ni le médecin, ni le malade ne connaissent mais qui vont immanquablement survenir. Il est important que le malade perçoive d’emblée que ce n’est pas lui mentir que de ne pas lui tracer tout le chemin qu’il aura à parcourir. Il faut lui expliquer que cette adaptation sera fonction de bilans répétés et sera le fruit de discussions collégiales. Là, on introduit des éléments rationnels rassurants, des repères dans le temps et un savoir-faire de toute une équipe.

Tous ces éléments d’information devront être répétés plusieurs fois, pour modifier petit à petit la représentation que se fait le malade du cancer et lui faire intégrer cette réalité. C’est pourquoi il est essentiel d’avoir une traçabilité de l’information donnée et des termes employés, pour que cette information donnée puisse être reprise de façon convergente par tous les membres de l’équipe soignante. L’état de sidération qui suit l’annonce d’une maladie grave compromet souvent l’intégration d’emblée de la majorité des informations données et c’est la répétition qui permettra petit à petit une meilleure compréhension.

L’annonce est avant tout le temps initial pour instaurer une relation de confiance basée sur l’écoute du patient, de ses attentes, de ses angoisses. Mais, « lorsqu’un médecin s’apprête à annoncer à son patient la gravité de son état, il ne peut jamais préjuger des réactions que cette nouvelle suscitera, car il n’a que sa propre perception de la personnalité du patient… » [2].

L’annonce du pronostic grave

L’information concernant le pronostic « relève là aussi d’une exigence de dignité et de respect » [7]. L’intimité, le « secret de l’autre », ses raisons de vivre, son humanité ne doivent pas être annihilées par un verdict fatal donné sans ménagement. Mais « aider quelqu’un à s’approprier une vérité qui compromet sa vision d’avenir… est conciliable avec le respect du secret quand cette démarche témoigne d’un investissement personnel conférant à l’information la signification d’une parole donnée » [7].

Quoi qu’il en soit, quelle que soit la gravité de la situation, il persiste toujours un coefficient d’incertitude, et ceci est encore plus net à l’heure actuelle où la réponse parfois spectaculaire et de longue durée à une biothérapie ciblée donnée « en dernière chance » vient bouleverser tous les pronostics. À l’inverse, une situation que semblait « contrôlée » peut basculer beaucoup plus vite, et bouleverser l’évolution prévisible. Dans tous les cas, quelle que soit la gravité de la situation, le malade est demandeur d’espoir. Quand il pose la question « dites-moi la vérité, docteur », « la vérité s’avère être celle de l’espoir contre toute attente » [3]. Il n’espère entendre qu’une réponse : « Vous allez guérir ». Il ne peut pas vivre sans projets, sans avenir, sans lendemain. Il veut croire à un miracle possible, guette l’avènement d’une nouvelle thérapeutique, cherche le bienfait d’une médecine parallèle… Sans croire à un miracle, il veut pouvoir penser être encore là demain, ou après-demain. Si le médecin ne peut lui promettre la guérison, il doit par contre de le soutenir dans ses projets, l’épauler dans sa vie, le considérer comme vivant jusqu’à son dernier souffle. Décaler un cycle de chimiothérapie pour lui permettre d’assister au mariage d’un de ses enfants est facile, mais il faut aussi le rassurer en lui expliquant que ce retard n’est pas préjudiciable à sa maladie.

Il est d’ailleurs tout à fait remarquable qu’au fil de l’évolution de la maladie, le patient ne pose pas les mêmes questions et lorsqu’il approche de la mort, il ne demande plus s’il va guérir…

Dire la vérité

Mais dire la vérité, n’est-ce pas surtout dire ? Ou même seulement dire ? Ou écouter ? Nicole Pélicier parle d’« épreuve de l’écoute » [8], P. Astoul souligne que l’essentiel est l’amélioration de la communication et surtout l’écoute du malade [9]. Dire signifie la parole, l’échange, la communication, la relation d’être humain à être humain. « Vivre une annonce, c’est être en mesure de reconnaître la personne dans son humanité et sa vérité… » [7]. Dire la vérité, c’est s’engager à rester aux côtés de celui qui est malade et qui va mourir, à l’accompagner quoi qu’il arrive, à lui apporter espoir (pas forcément de guérir mais d’être considéré jusqu’au bout comme un vivant) et réconfort : la parole pour humaniser la mort. « Dites-moi la vérité » : cela peut signifier « Ne me laissez pas seul face à cette angoisse insurmontable, aidez-moi ». Dire la vérité, c’est surtout « être en vérité », avoir su créer une relation vraie (et c’est là qu’apparaît la vérité) avec le malade et ses proches, sans faux-fuyants, sans évitement, sans mensonges… [6]. C’est se mettre en situation d’écoute, et même savoir écouter le silence de l’autre : « clé de voûte du désarroi, le silence est toujours l’expression d’un dit » [6]. C’est laisser de l’espace à l’autre. Ainsi s’établit « une vérité pas à pas, tenant compte des mécanismes de défense du soignant et du soigné » [6].

Quant à la mort prochaine, faut-il dire la vérité, à savoir que le patient va mourir de ce cancer, et quand ? Entre l’annonce du diagnostic de cancer et la perception de l’issue fatale inéluctable s’élabore lentement l’approche de « la vérité ». Le maintien d’un dialogue franc au fil du temps peut permettre un jour le moment de vérité où le malade est prêt à parler de sa mort, avec un nouveau lot de questions et d’angoisses [10].

La vérité : mais quelle vérité ?

Il n’y a pas une vérité, la vérité. D’ailleurs s’agit-il de vérité ou d’information ? Chacun se forge sa propre vérité qu’il arrive à accepter. L’exemple suivant aide à la compréhension de ce fait :

Le docteur : « Les résultats du bilan ne sont pas bons. Vous avez un cancer du poumon. »

Le malade, très calme : « Je le savais, docteur. »

Le docteur, impressionné par son calme : « Et comment le saviez-vous ? »

Le malade : « Je suis allé voir récemment une cartomancienne. Elle m’a dit que j’aurai un cancer du poumon. J’ai beaucoup fumé, vous savez. »

Le docteur, dans un dialogue où règne la confiance réciproque : « Et… la suite ? Que vous a-t-elle dit ? »

Le malade : « Oh, je ne mourrai pas de ce cancer. Je mourrai d’un accident d’avion. Aussi, j’ai pris des assurances qui couvrent mes proches en cas d’accident. Tout est prévu. »

Je l’ai laissé avec SA vérité. « En observant cette nécessaire période d’adaptation, le médecin respecte le temps du malade et continuera alors pied à pied, pour se maintenir au plus près de la vérité sans jamais violenter celle du patient, car la demande se situe davantage dans l’attente d’une relation dans la vérité que dans l’attente d’une vérité médicale… » [2]. Il est mort quelques mois plus tard du cancer du poumon…

Les mécanismes de défense successifs du patient ont été bien décrits par Kübler-Ross : déni, révolte, marchandage, dépression, enfin acceptation. Le choc provoqué par l’annonce d’une maladie grave va entraîner chez lui, après une phase possible de déni total ou de sidération psychologique, la construction de SA vérité qu’il importe de préserver puisque l’équilibre psychique du patient en dépend. Et c’est à partir de cette vérité que le patient cheminera peu à peu. « Les mécanismes de défense du malade vont s’avérer d’autant plus difficiles à appréhender et à cerner qu’ils se révèleront confus et fluctuants, imprévisibles et déconcertants, rarement en harmonie avec l’idée préconçue » [2].

Dire la vérité aux proches

Les textes imposent à l’heure actuelle la désignation par le malade d’une « personne de confiance » (famille, proche, personne de confiance : ces termes sont-ils synonymes ?). L’information à cette personne ne doit avoir lieu qu’avec l’accord du patient et si possible en sa présence.

Il semble essentiel qu’il y ait convergence entre ce qui est dit au patient et ce qui est dit au proche. Ainsi, une situation telle que celle décrite en introduction serait évitée. Mais patient et proches veulent-ils entendre la même chose ? Une enquête canadienne et australienne regroupant 72 participants a tenté d’évaluer cette demande : les deux points forts sont une demande d’évaluation du pronostic et une demande d’espoir [11]. Concernant le pronostic, la demande des patients est très ambivalente : « ils veulent qu’on leur dise mais ne veulent pas savoir ». Plus la maladie avance, plus les questions du patient concerneront les détails de sa vie au quotidien et la prise en charge des symptômes [11]. À l’inverse, la maladie évoluant, les proches poseront des questions sur les complications potentielles avant la mort, la façon de mourir, ce qu’ils devront faire après la mort [11], [12]. Mais la question majeure est sur la durée de la phase terminale, pour gérer ce temps, avoir l’impression d’avoir prise sur la mort.

Mais si la demande d’informations du proche est grande, il faut aussi le ménager. Sa souffrance est différente mais très intense. Le proche n’est pas un partenaire du médecin, mais un souffrant : « un second patient en puissance ». Une demande de soutien psychologique est exprimée par 20 % des proches, pourcentage identique à celui des patients. La reconnaissance de cette demande a ouvert la voie à un nouveau domaine, la proximologie : le proche souffrant, mais aussi partenaire de soins, acteur de soins… Plusieurs sites ont été mis à la disposition des proches pour les aider, comme le site de l’INCa (place et difficultés dans la durée des proches de patients atteints de cancer) [5], le site Novartis Pharma (comprendre la maladie, le rôle d’aidant, obtenir de l’aide) [13]. « La prise en charge des proches fait partie du traitement même du patient » [5]. Mais les médecins ont aussi leurs limites et ne peuvent peut-être pas « entendre tout le monde ». On peut même aller plus loin : une relation triangulaire patient-proche-médecin peut-elle réellement exister ou est-ce une utopie ? Le rôle de l’équipe soignante est ici majeur, pouvant aider à la communication entre les personnes, pouvant aider dans l’accompagnement des proches. Un espace « proches » peut être créé pour mieux accueillir les familles, des groupes de soutien s’organisent, des aides matérielles et financières se mettent en place. Une étude récente de l’Institut National du Cancer portant sur « la temporalité et l’usure des proches », souligne la difficile nécessité pour le proche d’accepter la perte de l’être aimé et d’une vie au jour le jour et son besoin de reconnaissance de sa souffrance par l’équipe soignante.

Il importe également de souligner l’importance du maintien ou d’un rétablissement du dialogue entre le patient et ses proches. Il existe bien souvent barrage de « non-dits » visant à protéger l’autre. Ils doivent apprendre à parler de leurs peurs, parler de l’endroit où le patient souhaiterait mourir (maison, hôpital, dans son pays d’origine…), parler de l’après. Quant aux soignants, médecins et non médecins, ils peuvent bénéficier de formations en psycho-oncologie, telle que celle proposée par les laboratoires Sanofi Aventis, l’EPAC (Ensemble Parlons Autrement du Cancer).

Et aux enfants, que dire ? Comment dire ? Un enfant, même très jeune, perçoit l’angoisse, voire la détresse de ses parents. Il est essentiel de lui expliquer la situation, le silence laissant la place à un imaginaire désastreux où l’enfant se sent en plus coupable, puisqu’on ne lui dit rien. Parfois, le malade lui-même trouvera les mots pour le dire.

Conclusion

Il n’émane de ces pages aucune recette à la question « Faut-il dire la vérité au patient et à sa famille ? ». Le scénario organisé par le Plan Cancer pour l’annonce du diagnostic a sensibilisé les soignants et le rôle de toute l’équipe. Il ne doit pas transformer cet instant de rencontre chaque fois unique entre un malade et un médecin en une rencontre stéréotypée où la liste des mots prononcés doit être cochée.

Un point important est de rester humble, car on ne fait qu’accompagner, marcher à côté, et le malade fait de toute façon seul le chemin qui le conduit bien souvent à mourir.

Mais, puisqu’il faut conclure, la règle d’or est pour moi d’instaurer et de maintenir une relation de confiance avec le malade et ses proches tout au long de la maladie et donc de mériter jour après jour cette confiance. On est loin de dire ou ne pas dire la vérité.

Remerciements

L’auteur remercie Martine Ruszniewski, psychologue psychanalyste, et Sylvie Vernois, Surveillante de Soins en Oncologie Médicale à l’Hôpital Avicenne, pour leur relecture critique, constructive et amicale.

Références

[1]
Joseph-Jeanneney B, Bréchot JM, Ruszniewski M : Autour du malade - la famille, le médecin, le psychologue. Paris : Éd. Odile Jacob ; 2002.
[2]
Ruszniewski M : Face à la maladie grave. Patients, familles soignants. Paris : Dunod ; 1999.
[3]
Geets C : Vérité et mensonge dans la relation au malade. Ds Hôpital et respect des personnes. Revue d’éthique et théologie morale, supplément (Cerf) 1993 ; 184 : S56-77.
[4]
Thomas L-V : La mort. Que sais-je, Presses Universitaires de France, 1988.
[5]
Plan Cancer : cliquez ici
[6]
Ruszniewski M : Faut-il dire la vérité au malade ? Rev Mal Respir 2004 ; 21 : 19-22.
[7]
Hirsch E : L’instant de l’annonce. In: Information et cancer, premier atelier de réflexion éthique et cancer, Espace éthique collection, 2004, pp. 13-15, AP-HP. cliquez ici
[8]
Pelicier N : L’annonce du diagnostic de cancer. Rev Prat 2006 ; 56 : 1997-2003.
[9]
Astoul P : À l’écoute du malade. Rev Mal Respir 2006 ; 23 : 10S27-30.
Wenrich MJ, Curtis R, Shannon SE, Carline JD, Ambrozy DM, Ramsey PG : Communicating with dying patients within the spectrum of medical care from terminal diagnosis of death. Arch Intern Med 2001 ; 161 : 868-74.
Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ : What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004 ; 328 : 1343-7.
Clayton JM, Butow PN, Tattersall MHN : The needs of terminally ill cancer patients versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Cancer 2005 ; 103 : 1957-64.




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