Médecine

Paramédical

Autres domaines


S'abonner

Information des familles des patients recevant une ventilation à domicile - 30/04/08

Doi : RMR-06-2005-22-3-0761-8425-101019-200530013 

S. Rouault [1]

Voir les affiliations

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
Article gratuit.

Connectez-vous pour en bénéficier!

Résumé

Introduction

La ventilation à domicile implique la mise en place d'un réseau de soins comprenant des référents médicaux et paramédicaux, hospitaliers et libéraux, et un prestataire assurant le suivi de l'appareillage. Au sein de ce réseau la famille constitue un pivot, c'est pourquoi son information doit s'intégrer dans la mise en place et le suivi de toute ventilation à domicile.

État des connaissances

Actuellement cette information n'est pas formalisée et ne fait l'objet d'aucun consensus (exception faite des services de pédiatrie qui, pour la plupart, font précéder le retour à domicile de l'enfant ventilé, d'une formation de la famille, en milieu hospitalier, en partenariat avec le prestataire). Le plus souvent des données parcellaires (médicales, techniques) sont diffusées par les différents intervenants sans validation et sans coordination. La famille se retrouve au sein d'un réseau dans lequel elle ne connaît pas le rôle de chaque membre et risque donc de ne pas savoir où trouver l'information en cas de besoin.

Perspectives

La ventilation à domicile se développant en particulier la ventilation non invasive, le rôle de la famille, qui doit être considérée au sens large (tout intervenant quotidien au domicile du patient), est prépondérant pour l'acceptation par le patient d'une thérapeutique contraignante au long cours. Cette information devrait s'intégrer, comme dans l'éducation thérapeutique du patient, dans un projet éducatif avec des objectifs, des outils d'apprentissage et de validation des connaissances, etc. Ce projet doit être le fruit d'une collaboration entre tous les intervenants du réseau de soins et donner lieu à l'élaboration de documents supports.

Conclusions

Une meilleure information des familles devrait permettre de diminuer, ou mieux, de prévenir les incidents inhérents à l'utilisation du matériel d'assistance respiratoire et d'accroître la qualité de vie du patient et de son entourage dans un environnement sécurisé.

Abstract

Education of the families of patients receiving domiciliary ventilation

Introduction

Domiciliary ventilation involves the establishment of a network of hospital and community based medical and paramedical carers, together with the technical support of the apparatus. Within this network the family form a pivot and their education should therefore be integrated into the setting up and maintenance of all cases of domiciliary ventilation.

Background

Currently this education is neither formalised nor the object of any consensus (with the exception of paediatric departments who, for the most part, provide training for the family, in partnership with the home care provider, in the hospital environment, before a ventilated child is returned home). Most commonly the information packages, medical and technical, are distributed by the various contributors without coordination or validation. The family find themselves in the midst of a network within which they do not understand the role of each member and therefore risk being unable to find the information or knowledge that they may need.

Viewpoint

Domiciliary ventilation, particularly non-invasive ventilation, is increasing and the main role of the family, which should be regarded in the broadest sense as everyone involved in the daily activities of the home, is to help the patient accept a treatment that is restricting in the long term. Their education should be integrated, as with the therapeutic education of the patient, into an educational project with objectives, learning tools, and validation of the knowledge acquired. This project should be result of co-operation between all the members of the care network and lead to the production supportive documentation.

Conclusions

Better education of families should lead to a reduction, or better still prevention, of the incidents that are inherent in the use of assisted ventilation equipment and improve the quality of life of the patient and his family in a secure environment.


Mots clés : Ventilation à domicile , Information des familles , Trachéotomie , Qualité de vie , Ventilateur

Keywords: Domiciliary ventilation , Training of families , Tracheostomy , Quality of life , Ventilator


Plan



© 2005 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 22 - N° 3

P. 461-465 - juin 2005 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • Lésions respiratoires et brûlures
  • L. Bargues, F. Vaylet, H. Le Bever, P. L'Her, H. Carsin
| Article suivant Article suivant
  • Place de la chirurgie dans le traitement des aspergilloses thoraciques
  • G. Massard

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement ou un achat à l’unité.

;

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.