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Revue des Maladies Respiratoires
Volume 29, numéro 9
pages 1073-1074 (novembre 2012)
Doi : 10.1016/j.rmr.2012.09.013
BPCO en fin de vie : briser la loi du silence
End of life in COPD: The dead zone …
 

G. Jébrak a, , J. Jousse b
a Service de pneumologie B et de transplantations pulmonaires, hôpital Bichat, 46, rue Henri-Huchard, 75018 Paris, France 
b Cadre infirmier, IFSI du CHRU Côte de Nacre, route de Lyons-sur-Mer, 14000 Caen, France 

Auteur correspondant.

La qualité de vie des personnes ayant une BPCO très sévère au stade de l’hypoventilation alvéolaire est moindre que celle des cancéreux bronchiques inopérables [1]. Malgré les progrès réalisés dans ces maladies chroniques, les possibilités de réversibilité, voire de guérison sont très limitées, amenant en cours d’évolution à discuter des soins palliatifs. L’enquête menée par l’équipe de Couëdic et al. [2], parue dans ce numéro de la Revue des Maladies Respiratoires , souligne la différence de place qu’ont les soins palliatifs dans ces deux pathologies, en particulier la parcimonie avec laquelle ils sont prescrits en tant que tels dans la BPCO. Ces données étaient connues [3], mais compte-tenu des différences socioculturelles avec les pays anglo-saxons, une étude française apporte un éclairage plus spécifique. Dans cette enquête, un seul patient sur les 16 décédés de BPCO dans le service investigateur, en 2008, était classé sur le MSI comme relevant de soins palliatifs, alors que 34 des 36 patients décédés de cancer bronchique en relevaient. Malgré ce refus de reconnaître l’utilisation d’une telle prise en charge, 11 des 16 personnes concernées ont effectivement reçu des traitements sédatifs (midazolam seul dans cinq cas, morphine seule dans quatre cas, association des deux dans deux cas), et tous avaient une oxygénothérapie. Des entretiens complémentaires ont été menés parmi neuf soignants du service afin de préciser les blocages à la prise en charge palliatives de ces patients : phénomènes socioculturaux, difficultés à établir un pronostic fiable, manque de communication (entre soignants, et avec le soigné) et de formation des soignants, confusion liée à la poursuite de soins spécifiques …

Dans le domaine de la BPCO, nous avons souvent une prise en charge palliative sans oser le reconnaître. Pourquoi – alors que nous en discutons facilement en cas de cancer – avons-nous tant de difficultés à en parler en cas de BPCO terminale ? Les explications sont nombreuses et non exclusives :

le mode évolutif de la maladie : son début insidieux empêche de déterminer une étape clairement définie dans la vie de la personne [4], et son évolution aléatoire et lente déjoue fréquemment les prévisions médicales. La seule pathologie chronique pour laquelle le pronostic médical est plus aléatoire est la démence [5] ;
il est difficile d’aborder le problème de la fin de vie avec une personne dont la principale comorbidité psychiatrique est l’anxio-dépression [6]. Le syndrome dépressif influence le choix thérapeutique des patients [7], et le médecin ne souhaite pas l’aggraver par des paroles inquiétantes. Pourtant la grande majorité des BPCO souhaite être informée des risques évolutifs [8] ;
le médecin se voit en position d’échec [9] : il doit passer d’une attitude active - voire agressive – pour convaincre son patient d’un traitement contraignant (sevrage tabagique, oxygénothérapie …), à une attitude résignée. Le temps à accorder pour l’annonce de changements thérapeutiques aussi importants peut être long ;
la gravité de la maladie BPCO est habituellement sous-estimée ;
le traitement des symptômes est difficile : outre la fatigue, la plainte dominante est la dyspnée [10] : parmi les médicaments, les bronchodilatateurs et l’oxygène, font partie à la fois des traitements spécifique et palliatif, et sont habituellement prescrits depuis longtemps. Le passage du spécifique au palliatif devient flou. Il existe des recommandations [11, 12], mais nous manquons de traitements efficaces sur la dyspnée, et la crainte – discutable [12] – d’aggraver la dépression respiratoire avec les médicaments sédatifs en font limiter leur posologie.

Malgré ces restrictions, la loi nous impose d’informer de façon adaptée les malades, y compris en cas de BPCO : cette information ne doit pas être imposée – et certains ne souhaitent pas la recevoir – mais proposée [13]. Le véritable problème est de définir le bon moment : ni trop tôt pour ne pas risquer d’inquiéter des patients non menacés, ni trop tard [14]. Connaissant la position de la personne, on pourra mieux choisir l’indication de certains traitements lourds et contraignants, dominés par l’assistance respiratoire parfois invasive, et prescrire en temps utiles les soins de confort. Certains éléments pronostiques d’alarme sont identifiés : obstruction bronchique très sévère, oxygéno-dépendance, altération de l’état général et/ou de la qualité de vie, amaigrissement, comorbidités notamment cardiovasculaires, dépression, âge de plus de 70ans, décompensations respiratoires fréquentes … [15]. Bien que la valeur pronostique de ces signes soit incertaine [12], leur présence justifie de proposer une écoute des intentions et souhaits concernant l’avenir avec la personne soignée et son entourage, afin de répondre de façon personnalisée à ses aspirations. Nous avons des progrès à faire pour améliorer le confort des BPCO en fin de vie : il faut être prêt à dire les mots avant même de les trouver …

Déclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.

Références

Gore J.M., Brophy C.J., Greenstone M.A. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease COPD? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer Thorax 2000 ;  55 : 1000-1006 [cross-ref]
Du Couëdic L., Morel V., Trehello L., et al. La BPCO: parent pauvre des soins palliatifs Rev Mal Respir 2012 ; 10.1016/j.rmr.2012.04.010
Au D., Udris E.M., Fihn S.D., et al. Differences in health care utilization at the end of life among patients with chronic obstructive pulmonary disease and patients with lung cancer Arch Intern Med 2006 ;  166 : 326-331 [cross-ref]
Pinnock H., Kendall M., Murray S.A., et al. Living and dying with severe chronic obstructive pulmonary disease: multi-perspective longitudinal qualitative study BMJ 2011 ;  342 : d142
Hansen-Flaschen J. Chronic obstructive pulmonary disease: the last year of life Respir Care 2004 ;  49 : 90-97
Kunik M.E., Roundy K., Veazey C., et al. Surprisingly high prevalence of anxiety and depression in chronic breathing disorders Chest 2005 ;  127 : 1205-1211 [cross-ref]
Stapleton R.D., Nielsen E.L., Engelberg R.A., et al. Association of depression and life-sustaining treatment preferences in patients with COPD Chest 2005 ;  127 : 328-334 [cross-ref]
Heffner J.E., Fahy B., Hilling L., et al. Attitudes regarding advance directives among patients in pulmonary rehabilitation Am J Respir Crit Care Med 1996 ;  154 : 1735-1740
Croft M. Palliative care in end-stage COPD Br J Gen Pract 2005 ;  55 : 234
White P., White S., Edmonds P., et al. Palliative care or end-of-life care in advances chronic obstructive pulmonary disease Br J Gen Pract 2011 ; e362-e370 [cross-ref]
Cawley D., Pinnock H. Palliative care in chronic obstructive pulmonary disease Eur Resp Dis 2012 ;  8 : 34-39
Spathis A., Booth S. End of life care in chronic obstructive pulmonary disease: in search of a good death Intern J COPD 2008 ;  3 : 11-29
Jones I., Kirby A., Ormiston P., et al. The needs of patients dying of chronic obstructive pulmonary disease in the community Fam Pract 2004 ;  21 : 310-313 [cross-ref]
Curtis J.R., Webdrich M.R., Carline J.D., et al. Understanding physicians’ skills at providing end-of-life care: perspectives of patients, families, and health care workers J Gen Intern Med 2001 ;  16 : 41-49 [cross-ref]
Curtis J.R. Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD Eur Respir J 2008 ;  32 : 796-803 [cross-ref]



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