Les réflexions actuelles visant à faire reconnaître la dyspnée comme une cause de souffrance humaine et son soulagement comme un droit humain, ont fait émerger le concept de dyspnée réfractaire. Celle-ci est définie par une dyspnée persistant dans le temps malgré un traitement étiologique optimal.

Au cours d’une étude prospective, nous avons évalué chez les patients présentant une pneumopathie interstitielle diffuse idiopathique (PIDI) (fibrose pulmonaire idiopathique et pneumopathie interstitielle non spécifique) la fréquence de la dyspnée réfractaire selon la définition de Currow (mMRC ≥ 3 depuis plus de 4 semaines malgré un traitement étiologique optimal) [1Currow D.C., McDonald C., Oaten S., Kenny B., Allcroft P., Frith P., et al. Once-daily opioids for chronic dyspnea: a dose increment and pharmacovigilance study J Pain Symptom Manag 2011 ;

Cliquez ici pour aller à la section Références] et ses caractéristiques cliniques de façon multidimensionnelle à l’aide notamment de l’hétéro-questionnaire Multidimensional Dyspnea Profile (MDP).

Quarante patients (24 hommes, 16 femmes, 72,3 ans±8,3) ont été inclus. La fréquence de la dyspnée réfractaire était de 37,5 % (IC95 % [22,7–54,2]). Selon la définition de Matsuda [2Matsuda Y., Morita T., Miyaji T., Ogawa T., Kato K., Kawaguchi T., et al. Morphine for refractory dyspnea in interstitial lung disease: a phase I study (JORTC-PAL 05) J Palliat Med 2018 ;

Cliquez ici pour aller à la section Références] (EVA dyspnée au repos ≥2) la fréquence était de 67 % (IC95 % [49,8–80,9]). La concordance entre les deux définitions était médiocre (coefficient Kappa à 0,0952). La présence d’une dyspnée réfractaire était associée à une altération plus sévère du VEMS (58 % [50–78] vs 76 % [69–100]) et de la DLco (24 % [22–43] vs 47 % [43–51] ; p=0,014). Il n’y avait pas de différence entre les patients avec ou sans dyspnée réfractaire (mMRC ≥ 3) en termes d’intensité des dimensions sensorielle (QS 15/50 [3–23] vs 7/50 [4–15], p : 0,25) et émotionnelle (A2 8/50 [3–11] vs 5/50 [1–15], p : 0,53), d’anxiété (p : 0,26) et de dépression (p : 0,18). La dyspnée réfractaire était associée à une sensation de manque d’air prédominante (5/10 [3–6] vs 2/10 [0–5], p : 0,018) et une diminution des activités (BDI à 5/12[IQ] [2–7] vs 7/12 [6–8] ; p : 0,005). Un seul patient (du groupe dyspnée réfractaire) recevait un traitement opioïde à visée eupnéisante.

Les résultats de cette étude exploratrice suggèrent que la dyspnée réfractaire est fréquente et très peu prise en charge dans les PIDI.