À partir d’un cas clinique, les auteurs présentent une exigence typiquement pédiatrique – celle de l’école – alors que l’enfant requiert des soins palliatifs pour plusieurs années. La maladie dont elle est atteinte – une épidermolyse bulleuse – met en conflit deux valeurs, celles des soins et celle de la scolarisation, sans qu’aucune structure adaptée ne soit trouvée de façon satisfaisante. Les exigences légales de scolarisation des enfants porteurs de maladies graves et chroniques sont difficiles à satisfaire en l’état et demandent une analyse au cas par cas, avec beaucoup de bonne volonté pour lutter contre les préjugés.

From a clinical case, the authors report a typical paediatric requirement – schooling – although the child requires palliative care for several years. The disease she is suffering from – dystrophic epidermolysis bullosa – put into conflict two values, care and school, without any satisfactory setting found whatsoever. Legal requirements for schooling of children having severe and chronic diseases are difficult to satisfy nowadays and require a case-to-case analysis, with a lot of goodwill to struggle against bias.