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The Impact on Family of Pediatric Chronic Respiratory Failure in the Home - 26/07/16

Doi : 10.1016/j.jpeds.2016.05.009 
Robert J. Graham, MD 1, 2, , Angie Mae Rodday, PhD 3, 4, Ruth Ann Weidner, MBA, MRP 3, Susan K. Parsons, MD, MRP 3, 4
1 Division of Critical Care, Department of Anesthesiology, Perioperative and Pain Medicine, Boston Children's Hospital, Boston, MA 
2 Harvard Medical School, Boston, MA 
3 Tufts Medical Center, Institute for Clinical Research and Health Policy Studies, Boston, MA 
4 Tufts University School of Medicine, Boston, MA 

Reprint requests: Robert J. Graham, MD, Children's Hospital Boston, Critical Care Medicine Office, Bader 634 300 Longwood Avenue, Boston, MA 02115-5724.Children's Hospital BostonCritical Care Medicine OfficeBader 634 300 Longwood AvenueBostonMA02115-5724

Abstract

Objective

To assess the family impact of managing severe, chronic respiratory failure (CRF) at home. Better understanding will inform parental counseling and serve as a point of reference for interventions.

Study design

Families of children with CRF completed the Impact on Family Scale (IFS) and Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems. Using multivariable linear regression, we assessed the relationship between IFS and family, clinical, and utilization characteristics.

Results

A total of 118 parents (60%) completed the IFS; 114 parents (58%) completed all measures. The 15-item IFS mean total score was 40 (SD = 10) with a possible range of 15-60 (greater scores indicate more impact). Modeling identified a negative association with parent emotional functioning, parent-rated child health, and private insurance only (compared with both private/public), and other family characteristics (eg, parental education, marital status, and income) were not associated with IFS scores.

Conclusion

Families of children with CRF are greatly impacted by their child's health. In contrast to other children with special health care needs, family characteristics were not associated with IFS scores, excluding insurance type. These results may reflect more uniform demands and stressors related to CRF. Future research should identify interventions to attenuate the impact of CRF.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : life stress, respiratory insufficiency, medical home, chronic disease management, disabilities, family health, health impact assessment, pediatrics

Abbreviations : CAHPS, CAPE, CHRIs, CRF, CSHCN, HRQL, IFS


Plan


 Supported by an internal grant from Boston Children's Hospital through the Children's Hospital Collaborative Clinical Effectiveness Fund / Payor-Provider Quality Initiative. The authors declare no conflicts of interest.


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Vol 175

P. 40-46 - août 2016 Retour au numéro
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