Information to kin is one of the major ethical problems of the new genetics. In France, the revised bioethics law in 2011 created the possibility for patients to authorize professionals, under certain conditions, to directly contact their relatives at risk. Beyond this, other actors, such as GPs, could however play a role in this process.

Our article is based on an ethnographic-type sociological study by observations and semi-structured interviews with patients (n=59) and genetic professionals (n=16) that took place from 2014 to 2016 in three genetic hospital wards in France and Canada. It focuses particularly on genetic predispositions to breast and ovarian cancers as well as genetic hemochromatosis.

Because of its position as a primary care specialist, the general practitioner can play a decisive role in the process of informing relatives about genetic disorders. Upstream of the genetic test, the generalist, thanks to his knowledge of the family context of his patients, can play a referral role towards a specialized consultation. Downstream, it can also ensure a more effective follow-up of the information procedures undertaken by its patients thanks to the medical follow-up that it carries out.

The data collected during our study highlight the unprecedented place that could be that of the general practitioner in the field of prevention in genetics. At the articulation between primary care and highly specialized care, it is the figure of the “family” doctor who seems to be called here to be renewed by genetics.

L’information de la parentèle constitue l’un des problèmes éthiques majeurs de la nouvelle génétique. En France, la loi de bioéthique révisée en 2011 a ouvert la possibilité pour les patients qui le souhaitent d’autoriser, dans certaines conditions, les professionnels de la génétique à contacter directement leurs apparentés à risque. Au-delà de ce dispositif, d’autres acteurs, comme les médecins généralistes pourraient cependant jouer un rôle dans ce processus.

Notre article repose sur une étude sociologique de type ethnographique par observations et entretiens semi-directifs avec des patients (n=59) et des professionnels de la génétique (n=16) qui s’est déroulée de 2014 à 2016 dans trois services de génétique en France et au Canada. Il est spécifiquement centré sur les prédispositions génétiques aux cancers du sein et de l’ovaire ainsi que sur l’hémochromatose génétique.

De par sa position de spécialiste des soins primaires, le médecin généraliste peut jouer un rôle décisif dans le processus d’information de la parentèle concernant les affections génétiques. En amont du test génétique le généraliste peu, grâce à sa connaissance du contexte familial de ses patients, jouer un rôle d’orientation vers une consultation spécialisée. En aval, il peut également assurer une supervision plus efficace des démarches d’informations entreprises par ses patients grâce au suivi qu’il réalise.

Les données recueillies durant notre étude mettent en lumière la place inédite qui pourrait être celle du médecin généraliste dans le domaine de la prévention en génétique. À l’articulation entre soins primaires et soins hautement spécialisés, c’est la figure du médecin « de famille » qui semble ici appelée par la génétique à se renouveler.