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La Presse Médicale
Volume 38, numéro 10
pages 1451-1455 (octobre 2009)
Doi : 10.1016/j.lpm.2009.06.012
Mises au point

Diffusion des informations médicales à l’épreuve des usages de l’Internet : quelques réflexions d’éthique et de déontologie appliquée
Effects of the Internet on the dissemination of medical information: some thoughts on applied ethics
 

Jacques Lucas
Vice-président du Conseil national de l’Ordre des médecins ; Délégué aux Systèmes d’information en santé ; Conseil national de l’Ordre des médecins, F-75008 Paris, France 

 Jacques Lucas, Conseil national de l’Ordre des médecins, 180 boulevard Haussmann, F-75008 Paris, France.
Points essentiels

Un effort devrait être accompli par les sociétés savantes, les collèges professionnels et les autorités qualifiées en santé pour mettre à disposition des médecins un accès libre à leurs bases de données, par un répertoire simple de mots-clés, au besoin par portail d’accès.

Si les informations qui peuvent être lues par les médecins n’ont pas vocation à être secrètes, elles peuvent souvent requérir une formation professionnelle initiale pour pouvoir être convenablement interprétées.

Les principes du Code de déontologie médicale, inscrits dans le Code de la santé publique, se transposent dans toutes les formes et tous les supports d’information et de communication.

Dans l’espace public, le lecteur doit avoir la garantie que les informations inscrites par un médecin sont conformes à l’état de l’art, qu’elles ne comportent pas de caractère publicitaire, promotionnel ou commercial, qu’elles obéissent à un processus de qualité dans leur élaboration, qu’elles permettent une claire distinction entre ce qui est vulgarisation de données acquises de la science et ce qui est encore incertain car relevant du champ de la recherche.

Il est utile que le public soit informé de l’origine des sources de l’information à laquelle il accède, de la qualité éditoriale du site, de sa dépendance financière éventuelle ou de conflits d’intérêts.

Au plan ordinal, pour les forums, une recommandation de prudence s’impose lorsque le modérateur est médecin. Comme toute forme d’activité médicale, la modération d’un forum ne s’improvise pas ; elle demande prudence, réflexion et formation.

Key points

Learned and professional societies as well as health authorities must attempt to provide free access to their databases for physicians, by a simple repertory of key words and, if necessary, by portals.

Although information available for physicians may not be intended to be secret, it often requires some professional training to be interpreted appropriately.

The principles of the Code of Medical Ethics, as transcribed in the Public Health Code, apply to all forms and media of information and communication.

In public spaces, readers must be guaranteed that information written by physicians corresponds to the state of the art, that it is not advertising or self-promotion or commercial, that it was developed by a process ensuring quality, and that it distinguishes clearly between a popularized description of scientific data and what remains uncertain because research is on-going.

The public should be informed about the source of the information they see, the editorial quality of the site, and any potential financial dependence or conflicts of interest.

According to the medical association, prudence is recommended for physicians who moderate chat-rooms and discussion lists. List moderation, like any other type of medical activity, must not be improvised; it requires prudence, thought, and training.

Notre propos porte sur l’usage de plus en plus fréquent de l’Internet pour inscrire ou chercher des informations médicales. Nous avons exclu – car il s’agit d’un autre sujet - les aspects relatifs aux politiques publiques conduites sur le développement des systèmes d’information en santé et, notamment, ce qui concerne le dossier médical partagé.

Nous avons essayé d’analyser les conséquences de l’utilisation du Web dans la diffusion des connaissances médicales, en portant notre attention sur les aspects éthiques et déontologiques. Nous avons formulé, chemin faisant, les recommandations du Conseil national de l’Ordre des médecins en la matière.

Nous avons parfaitement conscience que des recommandations nationales dans les usages de l’Internet n’ont qu’une portée limitée. Le Conseil national de l’Ordre des médecins a fait connaitre aux Ordres médicaux européens ou organismes d’attributions similaires l’intérêt d’un travail coopératif dans ce domaine. Il a également adressé ses travaux aux organes qualifiés de la Commission européenne.

L’Internet se caractérise non seulement par l’immédiateté de la diffusion d’informations - dont la pertinence n’est pas toujours vérifiée - mais plus encore par le très grand nombre de ceux qui peuvent les recevoir. Aux avantages de la diffusion d’informations au plus grand nombre, améliorant ainsi la diffusion d’une culture de masse en santé s’inscrit, en contre-point, le risque de « buzz  ». Ce risque pourrait être apparenté à la rumeur, par la diffusion d’informations incertaines, mal fondées ou mal interprétées, quand bien même elles n’auraient pas eu d’intentions malveillantes ou perverses. L’appel au sens critique de l’internaute doit être mis en exergue, et constamment rappelé. L’usage de l’Internet recèle des aspects très positifs et, tout compte fait, ceux-ci l’emportent largement.

Les contenus de nos deux chapitres (médecins et Internet, puis patient et Internet) interfèrent entre eux au travers des aspects éthiques et déontologiques ainsi que par les recommandations ordinales qui s’y trouvent.

Médecins et Internet
Médecin à la recherche d’informations

Ce chapitre concerne principalement l’apport de l’Internet à la formation permanente. Sans méconnaître l’apport des congrès, séminaires, réunions et lecture de la presse spécialisée, il n’en est pas moins vrai que dans sa pratique quotidienne le médecin peut avoir besoin d’une information immédiate. L’information qu’il trouve est d’autant mieux assimilée qu’il l’a cherchée dans une situation réelle de sa pratique.

Actuellement, cette forme de recherche immédiate s’effectue sur des moteurs de recherche généralistes. Un effort devrait être accompli par les sociétés savantes, les collèges professionnels et les autorités qualifiées en santé pour mettre à disposition un accès libre à leurs bases de données, par un répertoire simple de mots-clés, au besoin par portail d’accès. Cela devrait être orienté vers le mode réponse immédiate, avec lien vers les développements plus approfondis.

Il s’agit, à travers cette illustration tirée de la pratique, de constituer une « toile informative » dédiée aux médecins. Si les informations qui peuvent y être lues n’ont pas vocation à être secrètes, elles peuvent souvent requérir une formation professionnelle initiale pour pouvoir être convenablement interprétées. À ce propos, on peut distinguer, au choix de l’éditeur :

l’accès libre : cette solution ouverte justifierait alors qu’un bandeau d’annonce informe le lecteur « profane », avant lecture des données publiées, que les informations lues ne peuvent être valablement interprétées qu’avec un prérequis de formation médicale ou scientifique ;
l’accès reservé : cette solution demande une authentification professionnelle certaine.

Plusieurs moyens d’authentification sont envisageables selon des degrés variables de sécurité. Soit par la vérification automatique près du service national du tableau lors de l’inscription sur le site, à partir du nom et d’un numéro identifiant - qui sera très prochainement le numéro « Répertoire partagé des professions de santé » (RPPS) - soit l’authentification forte par la carte d’identité professionnelle - faisant converger les actuelles cartes ordinales et cartes de professionnels de santé (CPS). L’Ordre travaille sur ces deux aspects d’authentification.

Ce besoin d’authentification s’applique également aux espaces collaboratifs dans lesquels les médecins participent, soit à des fins de coopérations scientifiques, soit à des fins d’échanges d’expériences cliniques ou thérapeutiques.

Dans tous les cas, les documents inscrits doivent avoir une source identifiée.

Médecin inscripteur d’informations

Deux situations se présentent : l’inscription sur un espace dédié et l’inscription sur un espace public.

Inscription sur un espace dédié

Ce cas de figure est celui des espaces collaboratifs professionnels. Le médecin inscripteur doit être authentifiable au même titre que le médecin lecteur, comme nous l’avons indiqué. Le médecin doit y mentionner, pour l’information du lecteur, d’éventuelles situations de conflits d’intérêts dès lors qu’il apporterait sa contribution à des sociétés commerciales impliquées dans le domaine sur lequel il s’exprime, ou à des sociétés qui financeraient indirectement le site par leurs bandeaux publicitaires. Il doit permettre à ses confrères de distinguer dans l’information qu’il délivre ce qui relève des données acquises de la science et ce qui relève de ses propres opinions ou des voies de recherche. Il doit également veiller à ce que ces propos ou ses illustrations ne permettent pas d’identifier une personne. Ce sont là des règles communes de la déontologie médicale qui s’appliquent quand bien même le consentement de la personne au non respect de son anonymat serait allégué.

Inscription dans l’espace public

Le Conseil national de l’Ordre a publié ses recommandations sur la déontologie médicale sur le Web santé 3 [1]. Nous en avons exprimé ici les grandes lignes, en renvoyant le lecteur au document source figurant sur le site de l’Ordre www.conseil-national.medecin.fr (voir compléments électroniques)

Ces recommandations seront évolutives, en raison même de l’évolutivité spontanée de l’Internet. Il serait d’ailleurs vain de tenter la constitution d’un catalogue des diverses situations rencontrées et d’énoncer pour chacune d’elle des règles de bonne pratique. Seul un cadre général est adapté. Cela se résume en quelques mots : les principes du code de déontologie médicale [2] inscrits dans le Code de la santé publique se transposent dans toutes les formes et tous les supports d’information et de communication.

Deux situations principales se rencontrent : soit il s’agit d’un site nominal lié à l’activité professionnelle d’un médecin, d’un groupe de médecins, d’une maison médicale ou d’un établissement, soit il s’agit d’un site « grand public » dédié à l’information sur la santé. Il existe quelques aspects communs à chacune de ces catégories et quelques précisions utiles pour chacune d’elles.

Le premier principe est d’apporter au lecteur la garantie que les informations inscrites par un médecin sont conformes à l’état de l’art, qu’elles ne comportent pas de caractère publicitaire, promotionnel ou commercial, qu’elles obéissent à un processus de qualité dans leur élaboration, qu’elles permettent une claire distinction entre ce qui est vulgarisation de données acquises de la science et ce qui est encore incertain car relevant du champ de la recherche. Le conseil national de l’Ordre des médecins conseille naturellement aux médecins de se référer aux huit principes de Health on the net (HON) Code, de demander la certification HON-Haute autorité de santé

(HAS) pour les sites nominaux et de s’assurer que les sites « grand public » auxquels ils apporteraient leurs contributions ont fait cette démarche [3].

Le lecteur devant pouvoir s’assurer que les inscriptions inscrites l’ont été par un professionnel qualifié, le Conseil national de l’ordre des médecins recommande :

pour les sites nominaux, les mêmes caractéristiques d’information que celles qui figurent sur les plaques professionnelles, papiers à en-tête, ordonnances ou annuaire d’établissements, ainsi que celles qui découlent de la réglementation pour l’information du public ;
pour les sites « grand public », que le médecin qui y apporte sa collaboration le fasse dans le cadre d’un contrat. Le Conseil national de l’Ordre en a arrêté les clauses essentielles, conformément à la jurisprudence du Conseil d’État reconnaissant par une décision du 14 février 1969, que le Conseil national de l’Ordre disposait du pouvoir réglementaire d’édicter les clauses essentielles des contrats type, en ce qu’ils déclinent la déontologie médicale.

Un développement particulier doit être consacré aux sites grand public, concernant l’activité médicale en établissements. Certains d’entre eux, publics ou privés, affichent sur leurs sites des informations sur leurs activités. Rien ne s’oppose déontologiquement à l’inscription des coordonnées des praticiens qui y exercent, de leurs qualifications, au titre d’une plaque virtuelle d’information des internautes. Cependant conformément à la déontologie, le médecin ne doit pas permettre que, dans cet espace dédié, son nom et sa qualité soient utilisées à des fins promotionnelles ou concurrentielles.

Cela est encore plus vrai pour les informations de santé qui seraient inscrites sur ces sites d’établissements à destination du public. En toutes hypothèses, ces informations doivent indiquer leurs sources, le nom et la qualité de leurs rédacteurs. Il serait ainsi tout à fait préférable, afin qu’il n’y ait aucune ambiguïté aux yeux du public, que les établissements se bornent à inscrire les informations qui concernent leurs activités d’établissements et renvoient vers les sites personnels ou associatifs des médecins, tout ce qui relève de l’information médicale elle-même. Le Conseil national est en cours de réflexion, après contact avec les fédérations hospitalières, pour compléter ses préconisations dans ce domaine. Le conseil national de l’ordre ne peut intervenir qu’auprès des médecins puisqu’il n’a aucune compétence sur les établissements.

Patients et Internet
Patient à la recherche d’informations

La recherche d’informations par le patient concernant la santé et le soin n’est pas un fait nouveau. Les encyclopédies médicales, les dictionnaires et les manuels « à l’intention des familles » étaient trouvées sur des étagères dans la plupart des maisons. À côté de recommandations d’hygiène de vie se trouvait la vulgarisation, parfois même pointue, des connaissances médicales. De même, les revues et autres publications périodiques contiennent souvent des pages qui sont consacrées à la santé, au bien être, à des thèmes récurrents sur le nouveau né, la femme et l’enfant, la nutrition, ou le bien vieillir. Dans ces perspectives l’Internet n’est qu’une bibliothèque en ligne qui offre le plus souvent l’avantage de sa gratuité, de son étendue et de ses mises à jour. Elle permet aussi, pour les mêmes motifs, d’y trouver des informations sans aucune qualité rédactionnelle ni de forme ni de fond, où le moteur est la promotion de méthodes ou de soins non évalués ni validés, voire tout simplement le commerce en ligne de « produits de santé ».

Le patient – ou la personne qui se suppose malade – se trouve nécessairement dans une situation de vulnérabilité psychologique lorsqu’il effectue cette recherche. S’il est illusoire de chercher à encadrer les informations accessibles et s’il est prétentieux de croire que le patient lui-même ne saurait pas effectuer le tri dans le sérieux et la qualité des informations auxquelles il accède, il est utile que le public soit informé de l’origine des sources de l’information à laquelle il accède, de la qualité éditoriale du site, de sa dépendance financière éventuelle ou de conflits d’intérêts.

C’est à ce titre que la certification HON-HAS [3] apporte une approche de qualité dans le processus de confection du site, le contenu de l’information restant naturellement libre. L’Ordre a émis ses recommandations sur la nature de ce contenu [1] dans le rapport « La déontologie médicale sur le web santé » et rédigera prochainement une Charte attachée à la déontologie de l’information dont le médecin pourra faite état.

Une mention particulière doit être faite au sujet des informations nominatives, c’est-à-dire les réponses apportées par l’Internet à une interrogation de santé. On trouve deux modèles économiques principaux, et des formes associées, dans le développement des sites grand public donnant de l’information en santé générale et particulière : soit l’inscription sur le site est payante, soit le site est financé par la publicité. Au regard de la déontologie médicale, comme d’ailleurs de la réglementation d’ordre public, dans tous les cas, quel que soit le modèle, le conseil ne peut pas s’assimiler à une consultation médicale, au motif principal que le patient recherchant des informations de cette nature n’est pas identifié et n’est que virtuellement présent. Le médecin, appelé à donner des informations « personnalisées » sur l’Internet ne peut savoir s’il s’agit du patient lui-même ou d’un tiers. Il ne connaît ni ne voit son interlocuteur et ne peut reprendre ses informations en fonction des réactions immédiates suscitées par l’information délivrée. De plus, le médecin ne connaît que ce que son correspondant lui rapporte de ses symptômes et la façon dont il les interprète, sans pouvoir les intégrer véritablement dans une anamnèse ni les confronter à un examen clinique.

La télémédecine, dont l’Ordre soutient le développement [4] (voir compléments électroniques) ne peut se développer que sur des protocoles très précis, tant en matière de pratiques médicales que d’équipements technologiques. Ceux-ci doivent garantir la sécurité, la compétence et la qualité en matière de téléconsultation, de télésurveillance ou de télésuivi. Ce n’est que dans ces situations qu’une consultation médicale utilisant les technologies de l’information et de la communication pourra être effectuée sans la présence physique du patient, comme cela se fait déjà dans certains autres États membres de l’Union européenne.

Patient inscripteur d’informations

Le développement des forums connaît un grand essor en matière médicale. La principale caractéristique est la recherche par un patient d’une communauté centrée sur la même situation médicale que la sienne [5]. Ces situations sont diverses. Il s’agit parfois d’échanges liés à des troubles fonctionnels ou psychosomatiques non médicalement identifiés. Il s’agit parfois d’échanges sur une pathologie grave ou une thérapeutique lourde.

Ce genre de forum crée une communauté virtuelle, souvent fortement soudée, dans laquelle on retrouve la plupart du temps quelques contributeurs « permanents », apportant un soutien associatif recherché par les internautes. Ce soutien est d’inégale valeur. L’intervention d’un modérateur permet d’éviter des échanges incongrus, la diffusion d’informations inexactes ou inquiétantes, voire l’expression de déviances diverses dans les conseils de suivis ou de traitement. L’intervention du modérateur s’effectue a posteriori , mais il semble que souvent le groupe de discussion lui-même s’autorégule rapidement. Au plan ordinal, une recommandation de prudence s’impose lorsque le modérateur est médecin. Comme toute forme d’activité médicale, la modération d’un forum ne s’improvise pas : elle demande prudence, réflexion et formation La présence d’un médecin vient donner une garantie aux internautes, mais elle donne aussi une caution. Le conseil donné par l’Ordre est de toujours recadrer une discussion en ligne lorsque cela est nécessaire, en utilisant des termes généraux médicalement pertinents sans que le médecin se présente comme donnant un avis d’expert. Il doit toujours rappeler la nécessité d’une consultation médicale appropriée lorsque la discussion en ligne sortirait de libres propos pour tendre à proposer une solution dans un cas particulier.

Conflits d’intérêts

aucun.


Matriel complémentaire


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Références

Conseil national de l’ordre des médecins. La déontologie médicale sur le Web santé 3. cliquez ici .(accès le 3 juin 2009).
Conseil national de l’ordre des médecins Code de déontologie médicale. cliquez ici . (accès le 3 juin 2009).
Nabarette H, Romaneix F, Boyer C, Darmoni, SJ, Rémy PL, Caniard E. La certification des sites dédiés à la santé en France. Presse Médicale 2009 ; Doi : 10.1016/j.lpm.2009.06.008.
Conseil national de l’ordre des médecins Télémédecine. Les préconisations du Conseil national de l’ordre des médecins. Paris. Janvier 2009 ; 21 pages http://www.conseil-national.medecin.fr/?url=rapport/art icle.php&id=90&PHPSESSID=0e17ec4d1a9a0c465045805a2c4fdaf8. (accès le 3 juin 2009).
Akrich M, Meadel C. Les échanges entre patients sur l’Internet. Presse Médicale 2009 ; Doi : 10.1016/j.lpm.2009.05.013.



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