Lorsqu’est abordé le thème de l’Internet et de la santé, il est souvent d’abord fait référence à l’information mise à la disposition des patients, dont l’abondance inquiète les professionnels : l’absence de contrôle sur les contenus en circulation est un motif majeur de méfiance à l’égard de l’Internet ; l’évaluation de la qualité des sites a généré une littérature abondante [1Eysenbach G., Powell J., Kuss O., Sa E.R. Empirical studies assessing the quality of health information for consumers on the World Wide Web - A systematic review Int J Med Inform 2002 ; 287 : 2691-2700 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références]. Cette approche oublie un aspect important des relations entre l’Internet et la santé : le développement d’un « espace public de la santé », i.e. d’une série de places de débats, librement ouvertes et très largement fréquentées où des individus viennent discuter de tous les sujets qui concernent leur santé. Ceci n’est pas pour rassurer les médecins : s’ils accueillent avec bienveillance, voire avec des visées thérapeutiques [2Lieberman M., Golant M., Giese D.J., Winzlenberg A., Benjamin H., Humphreys K., et al. Electronic support groups for breast carcinoma - A clinical trial of effectiveness Cancer 2003 ; 97 : 920-925 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références, 3Rodgers S., Chen Q. Internet community group participation: Psychosocial benefits for women with breast cancer Journal of Computer-Mediated Communication 2005 ; 10 : article5
Cliquez ici pour aller à la section Références et 4Zrebiec J.F. Internet communities: Do they improve coping with diabetes? The Diabetes Educator 2005 ; 31 : 825-836 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références], l’idée que les patients se soutiennent mutuellement, ils craignent la désinformation qui, pour beaucoup, ne peut manquer d’être la conséquence d’échanges entre non-professionnels. Nous montrons ici que ces espaces sont le lieu d’intenses discussions qui, entre autres choses, permettent une appropriation collective de l’information médicale et au-delà, la constitution d’une forme d’expertise.
Ces échanges entre patients se font essentiellement au travers des forums et des listes de discussion et plus marginalement dans des blogs, ou des réseaux sociaux type Facebook. Ces forums sont très nombreux dans le domaine de la santé : Yahoo ! héberge, en avril 2009, plus de 280 000 groupes anglophones consacrés à ces thèmes, 20 000 en espagnol, 8 000 en français 1
Ces chiffres donnent une image hypertrophiée de l’activité collective ; seules quelques centaines de groupes francophones sont effectivement actifs, ce qui représente néanmoins plusieurs milliers de messages échangés chaque jour.
. L’association Médicalistes, en héberge plus de 120 pour les seuls patients, en particulier sur des maladies rares. Les forums sont indénombrables, car il en existe, de plus ou moins actifs, sur beaucoup de sites. Le leader français Doctissimo compte environ 120 forums thématiques sur la santé, auxquels s’ajoutent de l’ordre de 80 forums d’entraide locale ainsi que de nombreux forums sur le thème « grossesse, bébé », ou sur les médicaments, l’ensemble représentant, depuis la création en 2000, 147 millions de messages échangés, soit environ 45 000 messages par jour. Face à ce foisonnement, on peut légitimement s’interroger sur la nature de ce qui circule sur ces espaces et de ce qui s’y construit. Ces espaces sont-ils structurés et si oui, de quelle manière ? De quoi y parle-t-on et comment ? Que produisent ces échanges ? Peut-on en apprécier les effets sur la manière dont les individus gèrent leur santé ?
De très nombreux travaux portent sur les communautés en ligne, dans une perspective sociologique ou ethnographique. Malgré l’existence de quelques outils d’investigation systématique sur de gros corpus de messages [5Latapy M., Dorat R., Conein B., Auray N. Multi-level analysis of an interaction network between individuals in a mailing-list Annals of Telecommunications 2007 ; 62 : 3-4
Cliquez ici pour aller à la section Références, 6Smith M. Netscan: A tool for measuring and mapping social cyberspaces. 2001. http://netscan.research.microsoft.com.
Cliquez ici pour aller à la section Références et 7Tyler, JR, Wilkinson DM, Huberman BA. Email as spectroscopy: automated discovery of community structure within organizations. 2003. http://xxx.lanl.gov/arXiv:cond-mat/0303264.
Cliquez ici pour aller à la section Références], la plupart des analyses considèrent les forums ou les listes de discussion comme des sources de matériel empirique et ne s’interrogent pas ou peu sur leur spécificité ; ils ont analysé les contenus des discussions comme ils étudieraient des rencontres à l’intérieur d’un groupe de soutien, sans prendre en compte la spécificité du médium.
Pour étudier les échanges des patients sur internet, nous avons utilisé trois approches. Nous avons tout d’abord élaboré un outil d’analyse des échanges sur les listes de discussion à partir d’une trentaine de listes, portant toutes sur des questions de santé, totalisant plus de 200 000 messages [8Akrich M, Méadel C. Mise au point d’une méthode permettant de caractériser la nature des collectifs constitués par les cercles de discussion électronique. Le cas de la santé. Paris: Programme « Société de l’information » CNRS - CSI, 2003.
Cliquez ici pour aller à la section Références]. En second lieu, nous avons réalisé une enquête qualitative en mêlant des entretiens avec les animateurs de ces listes et une analyse de contenu sur certains thèmes. Enfin, nous avons conduit, avec le soutien de l’INCA, une étude sur la question de l’information sur l’Internet pour les patients atteints du cancer, qui nous a permis d’analyser le contenu des forums [9Akrich M, Méadel C, Rémy C, Vergnaud F. Les patients et l’information : le cancer au risque d’internet. Rapport Institut National du Cancer - CSI, 2008.
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Organisation des échanges et structuration des espaces |
L’organisation des échanges dépend d’abord du type de dispositif mobilisé. Les listes de discussion se distinguent des forums ou des newsgroups par leur forme d’adhésion ; ne reçoivent les messages et ne peuvent en envoyer que les personnes ayant accompli une démarche volontaire d’inscription qui les engage au minimum à être destinataires de tous les messages de la liste. Le groupe partage donc le même ensemble de messages, et a accès généralement à la liste des membres du groupe, qu’il identifie le plus souvent nominativement puisque l’usage des pseudonymes est très minoritaire. Sur les forums, les échanges se passent sur un site Web . L’internaute prend connaissance des messages en se rendant sur ce site, et une fois connecté, il est face à une liste de fils de discussion entre lesquels il peut choisir. Chaque individu définit ainsi son espace de lecture spécifique, sans que cet espace soit a priori mis en relation avec un groupe particulier de personnes, puisque n’importe qui ou presque peut faire irruption sur un forum et en repartir aussi brutalement. Même lorsqu’il existe, ce qui n’est pas systématique, une procédure d’inscription pour poster des messages, il n’y a pas forcément d’identification globale de tous les membres. La question de l’organisation des échanges se pose donc a priori de manière complètement différente dans les forums et les listes. En pratique cependant, les différences sont moins marquées qu’on pourrait le croire.
Notre travail sur les listes de discussion en santé nous a permis d’observer la structuration des échanges, à partir d’une analyse statistique portant sur les messages, leurs auteurs et les sujets abordés. Plusieurs éléments méritent d’être soulignés : l’inégale distribution de la parole, puisque les 10 % de locuteurs les plus loquaces envoient de 50 à 70 % des messages ; la stabilité temporelle des groupes qui participent aux discussions ; l’absence d’anonymat rendu possible par la clôture du groupe. Ces premières constatations conduisent à faire l’hypothèse, partagée par Josefsson [10Josefsson U. Coping with illness online: The case of patients’ online communities The Information society 2005 ; 21 : 143-153
Cliquez ici pour aller à la section Références], qu’une liste de discussion n’est pas un simple lieu d’échanges sporadiques, mais que s’y constitue un collectif. Nous avons montré ailleurs [11Akrich M, Méadel C. Policing exchanges as self-description in internet groups. In Brousseau E, Marzouki M, Méadel C (Eds.). Governance, Regulation and Powers on the Internet: CUP. (In press).
Cliquez ici pour aller à la section Références] que le groupe se définit progressivement comme tel au travers notamment de débats qui touchent à sa régulation, ses règles de cooptation, la définition des comportements inadmissibles et celle des sujets de discussion pertinents.
Les intervenants les plus actifs sont eux-mêmes différenciés et jouent des rôles complémentaires. On peut les caractériser en fonction de quatre critères :
• | le nombre de messages envoyés ;
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• | la participation à des discussions collectives, i.e. qui impliquent un grand nombre de participants ;
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• | le nombre de nouveaux sujets lancés ;
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• | la proportion parmi les sujets lancés de ceux qui donnent lieu à une discussion collective.
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Cela nous permet de caractériser quatre profils d’intervenants dont la répartition contribue à définir la tonalité d’une liste :
• | « l’informateur » envoie de nombreux messages dont le contenu ne génère pas de discussion et lui-même participe relativement peu aux débats ;
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• | « l’agitateur » a le don de lancer des sujets qui suscitent de grandes discussions ;
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• | « l’hyperactif » participe à tout, lance de nombreux sujets, mais ses messages ne sont pas particulièrement impliqués dans les débats intenses ;
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• | cela le différencie du « leader charismatique » qui participe beaucoup aux débats collectifs et lance un nombre important de sujets.
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La Figure 1 montre un exemple de répartition des gros locuteurs sur une liste particulière avec plusieurs locuteurs ayant des profils bien caractérisés.
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| Figure 1. Caractérisation des profils des locuteurs sur une liste X en fonction du nombre de sujets collectifs lancés Zoom |
Les listes de discussion sur la santé se structurent donc au travers des différents modes de participation des intervenants et de leurs compétences particulières. L’absence de formalisme et de procédures explicites n’est pas, loin de là, synonyme d’anarchie et a au contraire pour contrepartie une propension à la réflexivité, c’est-à-dire au débat sur les règles mêmes de la discussion [11Akrich M, Méadel C. Policing exchanges as self-description in internet groups. In Brousseau E, Marzouki M, Méadel C (Eds.). Governance, Regulation and Powers on the Internet: CUP. (In press).
Cliquez ici pour aller à la section Références]. Une importante discussion sur les règles de conduite a par exemple été conduite autour des listes hébergées par Médicalistes et soutenues par Eurordis [12Méadel C, Oziel D. Une charte des listes de discussion entre patients : proposition pour une autorégulation. La Presse Medicale 2008;37:1809–1816.
Cliquez ici pour aller à la section Références].
On s’attend à ce qu’il en soit tout autrement sur les forums dont le mode de fonctionnement, « ouvert », laisse la possibilité de toutes sortes d’intervention et s’oppose a priori à l’établissement d’une organisation structurée. Or, la réalité est assez différente. L’exemple de Doctissimo est intéressant, car il se situe à l’opposé des listes : forums « généralistes » sans liens avec aucune organisation de patients, turn-over des participants théoriquement important, utilisation de pseudonymes. La mise en place depuis quelques années d’outils de description des participants fournit cependant des informations importantes à l’internaute comme au chercheur et n’est sans doute pas sans effet sur le fonctionnement des forums eux-mêmes ; en effet, chaque participant est « qualifié » par une mesure basée sur l’intensité de sa participation : devient « Habitué » celui qui poste son 50e message, « Fidèle » : au-delà de 150 messages ; ensuite, c’est l’entrée dans la catégorie des « Doctinautes », de bronze (300 messages), d’argent (500 messages), d’or (2 000 messages), de diamant (5 000 messages), hors compétition (10 000 messages) et d’honneur (50 000 messages). Un dépouillement systématique de fils de discussion permet de constater qu’interviennent, sur la plupart des fils de discussion, des participants expérimentés, les « Doctinautes ». Les initiateurs des fils de discussion varient selon les thèmes : sur des problèmes de santé revêtant un caractère aigu ou transitoire (par exemple forums sur les accidents sportifs ou sur la grossesse), beaucoup de messages proviennent de novices qui viennent chercher des réponses aux questions que suscite leur état ; en revanche, sur des forums concernant des pathologies chroniques ou au long cours, (par exemple les affections neurologiques, le cancer), le lancement des sujets est davantage réparti entre les novices et les habitués 2
Le repérage est dans ce cas délicat : lorsqu’une discussion s’étend – certaines durent plusieurs années et comportent plusieurs milliers de messages – le statut de son initiateur est actualisé au fur et à mesure du temps : les personnes envoyant un premier message qui devient un très long fil sont requalifiées comme « Doctinautes » expérimentés y compris dans leurs premiers messages.
. Autrement dit, selon les problèmes en cause, les forums fonctionnent selon des modalités différenciées. Certains se rapprochent fortement des listes de discussion : important groupe d’habitués entre lesquels se noue une certaine complicité, voire qui débouche sur des rencontres non virtuelles ; d’autres fonctionnent sur un modèle plus ouvert qui semble se construire sur une dualité entre un petit groupe d’habitués très présents, et un flux sans cesse renouvelé de passants.
En tout état de cause, les forums comme les listes de discussion sont des espaces structurés dans l’interaction et dans lesquels sont engagés des participants qui cumulent une forte expérience et un haut degré de « concernement » à l’égard de ce qui s’y passe 3
Sur un forum comme Doctissimo , l’autorégulation décrite est redoublée par l’existence de cinq modérateurs professionnels, secondés par des animateurs bénévoles qui ont la possibilité d’effacer les messages injurieux, publicitaires, ou donnant des coordonnées de médecins, et peuvent signaler des comportements répréhensibles pour sanction.
. S’il est avéré que listes comme forums sont loin d’un fonctionnement anarchique, la question des contenus échangés reste entière : de quoi parle-t-on sur une liste de discussion ou un forum consacré à la santé ?
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Contenus échangés : de l’expérience au soutien et à la constitution d’une expertise |
Pour y répondre, nous avons réalisé une étude systématique des contenus des listes de discussion à partir du titre des messages [8Akrich M, Méadel C. Mise au point d’une méthode permettant de caractériser la nature des collectifs constitués par les cercles de discussion électronique. Le cas de la santé. Paris: Programme « Société de l’information » CNRS - CSI, 2003.
Cliquez ici pour aller à la section Références], ce qui nous a permis de mettre en évidence six grands thèmes des débats sur la santé :
• | le thème « phatique » renvoie aux manifestations de la civilité ordinaire et se manifeste par des mots comme « bonjour », « vœux », « coucou », « bienvenue » ;
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• | le thème « personnel et interpersonnel » concerne soit les évocations de la vie privée, soit les relations personnelles qui s’établissent entre certains membres de la liste ;
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• | le thème « collectif » contient ce qui a trait à la vie de la liste (abonnement, sondage, colistiers…) ;
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• | le thème « médecine » contient tous les mots appartenant clairement au registre médical : « chimio », « Prozac® », « lombalgie », « scanner » etc. ;
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• | le thème « patient/usager » englobe les différents aspects de la question de santé abordée vus du point de vue de l’usager : « sommeil », « douleur », « droit », « travail », « congé » etc.
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• | le thème « information » fait référence aux sources d’information (presse, télévision, Web , journaux scientifiques etc.) ou à des événements externes à la liste (conférences…).
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Cette catégorisation permet de dresser une typologie des listes en fonction de la place qu’y tiennent les différents thèmes. On peut distinguer des listes orientées vers le partage et l’articulation entre expériences des patients/usagers et expertise médicale, des listes concernées principalement par l’échange d’expériences, des listes où le partage de l’information médicale est central, et enfin des listes consacrées au soutien mutuel. En l’absence de travaux et en nous appuyant sur une analyse qualitative [9Akrich M, Méadel C, Rémy C, Vergnaud F. Les patients et l’information : le cancer au risque d’internet. Rapport Institut National du Cancer - CSI, 2008.
Cliquez ici pour aller à la section Références], nous faisons l’hypothèse que ces types pourraient aussi permettre de décrire l’activité des forums. Dans la Figure 2, nous avons reproduit les répartitions observées pour cinq listes de discussion qui présentent des profils bien marqués et permettent d’illustrer cette typologie. Pour améliorer la lisibilité, le thème « collectif » a été supprimé car il n’est pas discriminant. Les listes sont désignées par leur domaine d’intervention (et non par leur véritable nom).
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| Figure 2. Répartition des thèmes de discussion pour cinq listes présentant des profils différents Zoom |
Les deux premières Alternatives (consacrée aux médecines douces) et Allaitement, sont caractérisées par la prédominance de thématiques portant sur la médecine ou sur l’expérience de l’usager/patient, Allaitement laissant davantage de place à l’expérience des femmes. On se trouve ici dans des espaces qui se consacrent au partage d’expérience et d’expertise, et à l’articulation entre les deux. La liste Enceinte est marquée par la prédominance d’échanges centrées sur les personnes : il s’agit de partager l’expérience subjective de la grossesse et à cette occasion, se nouent des relations interpersonnelles fortes. La liste Maladies Rares, comme cela a été également observé pour la liste en anglais [13Lasker J.N., Sogolow E.D., Sharim R.R. The role of an online community for people with a rare disease: content analysis of messages posted on a primary biliary cirrhosis mailinglist J Med Internet Res 2005 ; 7 : e10 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références], présente sans doute le profil le plus équilibré, marqué par une très forte présence relative de la catégorie « Information » et une faiblesse de tout ce qui renvoie aux personnes indépendamment de ce qui les rassemble sur la liste : peu d’échanges phatiques, personnels et interpersonnels, à l’inverse absolu de ce qui se passe sur la liste Cancer dans lesquels ces thèmes représentent l’essentiel des échanges, marquant une activité forte de soutien mutuel. Pour le cancer, certains [14Rimer B.K., Lyons E.J., Ribisl K.M., Bowling J.M., Golin C.E., Forlenza M.J., et al. How new subscribers use cancer-related online mailing lists Journal of medical internet research 2005 ; 7 : e.32
Cliquez ici pour aller à la section Références] font une constatation analogue alors que d’autres [15Meier A., Lyons E.J., Frydman G., Forlenza M., Rimer B.K. How cancer survivors provide support on cancer-related internet mailing lists Journal of Internet Medical Research 2007 ; 9 : e12
Cliquez ici pour aller à la section Références] insistent sur les informations transmises à la fois sur les traitements et sur la manière de gérer les relations avec les soignants : ainsi il n’y a pas de déterminisme simple qui permettrait de classer les listes en fonction des problèmes dont elles traitent.
Cette caractérisation thématique ne doit cependant pas masquer l’une des propriétés importantes des listes qui apparaît lorsque l’on se plonge dans l’analyse détaillée des fils de discussion, à savoir l’extrême fluidité des échanges qui s’apparentent à une conversation ininterrompue avec ses digressions, ses coq-à-l’âne, ses changements de registre, ses supports variés (vidéo, schémas, sons, photos…) etc. Cette fluidité se combine avec des éléments propres au média – la possibilité d’intégrer des liens, de transporter des documents, de reprendre des éléments d’échanges antérieurs – et permet de créer des rapprochements inédits, de nourrir la réflexion collective, et d’articuler de nouvelles propositions. Il est fréquent qu’un échange démarre sur un témoignage personnel, dont la discussion montre par rapprochements successifs le caractère plus général ; peut s’ensuivre une recherche des causes de cette généralité, appuyée éventuellement sur des sources externes, qui peut déboucher sur un constat « politique » par exemple ou un constat « médical ». La propension à lier ainsi des registres hétérogènes n’est pas également répartie dans toutes les listes de discussion : en particulier, les listes essentiellement tournées vers le soutien mutuel ou celles qui se concentrent sur le partage d’expériences subjectives sont moins enclines à cette dynamique.
Dans ces enchaînements de registres, certains participants jouent un rôle clé en apportant des éléments – articles de presse, statistiques, articles scientifiques – au débat. Sur un nombre important de listes, se développe une véritable activité de « veille » : certaines personnes ayant accès à des sources d’information – bases de données, archives de média – font un travail de repérage ; les mêmes ou d’autres prennent la peine de traduire en français les articles les plus pertinents pour l’information du groupe. Les discussions et échanges sont donc l’occasion d’un apprentissage collectif qui permet l’assimilation de connaissances et l’élaboration d’argumentations faisant le lien entre les expériences des individus et des connaissances plus formalisées.
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De l’échange à la production collective |
Dans certains cas, cet apprentissage collectif débouche sur des productions et/ou des activités collectives. Nous avons repéré plusieurs types de productions qui résultent de l’activité des listes de discussion ou des forums [16Akrich M., Méadel C. Prendre ses médicaments/prendre la parole: les usages des médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques Sciences sociales et santé 2004 ; 20 : 89-116
Cliquez ici pour aller à la section Références].
Tout d’abord, l’activité de « veille » déployée par les participants d’une liste peut donner lieu à la constitution d’un corpus de documents plus ou moins organisé qui constitue le socle d’une culture commune. Certains de ces corpus sont rendus publics par l’intermédiaire de sites Internet. En second lieu, les échanges peuvent être utilisés comme une base de connaissance : sur chaque fil d’un forum consacré au cancer du sein, certains messages, jugés particulièrement pertinents ou utiles, sont mis en exergue sur le côté de la page. Certaines listes ont publié des discussions dont elles considéraient qu’elles donnaient à voir un état d’une question ou d’un débat. Certains groupes ont produit collectivement des outils d’aide aux patients : des outils éducatifs pour les enfants autistes, un logiciel de suivi de la médication (posologie et évolution des symptômes) sur une liste de patients parkinsoniens, qui préfigurait les outils aujourd’hui mis en place sur le Web 2.0 comme nous allons le voir. Enfin, ces groupes peuvent déboucher sur la constitution de nouveaux groupes électroniques mais aussi des associations et des collectifs [17Menon G.M. The 79-cent campaign: the use of on-line mailing lists for electronic advocacy Journal of Community Practice 2000 ; 8 : 73-81 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références]. De la liste Naissance ont émergé par exemple une liste consacrée à l’épisiotomie qui, elle-même, a construit un site Web d’information, et une association qui s’est dotée de sa liste de discussion et de son site. Un forum très actif sur le cancer du sein a débouché sur la constitution d’une association. Comme l’a noté Radin [18Radin P. To me, it’s my life: Medical communication, trust, and activism in cyberspace Social Science & Medicine 2006 ; 62 : 591-601 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références], cette transition du registre de l’échange à celui de l’engagement se fait généralement par essaimage et non par conversion du groupe.
Passer des échanges, dont la linéarité temporelle est une caractéristique fondamentale, à des activités de collecte d’information, de production d’analyses et de synthèses n’a rien d’évident : les phénomènes que nous venons de décrire sont relativement rares [19Akrich M., Méadel C. De l’interaction à l’engagement: les collectifs électroniques, nouveaux militants dans le champ de la santé Hermès 2007 ; 47 : 145-154
Cliquez ici pour aller à la section Références]. Avec le Web 2.0, émergent de nouveaux dispositifs qui combinent outils collaboratifs, bases de données, réseaux sociaux et espaces de discussion et qui permettent en partie de dépasser cette difficulté. Un des exemples les plus aboutis aujourd’hui est constitué de la plateforme PatientsLikeMe . Elle est organisée autour de communautés définies chacune par une pathologie 4
La liste ne cesse de s’étendre ; en juillet 2009, elle concerne les maladies neurologiques, troubles de l’humeur, ou encore maladie dite neuroendocrine (fibromylagie) sclérose latérale amyotrophique, maladie immunitaire (SIDA) et plusieurs maladies rares.
. Chaque patient qui entre dans une communauté est invité à produire une description « objectivée » de son expérience : un questionnaire adapté permet d’établir un score supposé rendre compte de l’état d’avancement de sa maladie ; on lui demande par ailleurs de lister ses symptômes et de leur attribuer un degré de sévérité, de décrire ses traitements y compris non médicamenteux et d’indiquer les raisons pour lesquels il suit chacun d’entre eux. Par ailleurs, il peut participer à des forums, dont les fils sont « taggés », i.e. indexés par thèmes, noter comme « utiles » certaines contributions des autres, s’intégrer à des réseaux. L’ensemble de ces données est intégré dans une base qui permet de produire des comptes rendus diversifiés : on peut suivre le parcours de chaque patient à l’aide de graphiques et lire l’ensemble des contributions qu’il a faites sur les forums ; on peut s’intéresser à un traitement/symptôme particulier et visualiser des statistiques réalisées sur l’ensemble des patients concernés, avoir accès aux messages jugés les plus intéressants sur ce thème, etc. S’il s’agit bien comme l’annonce le site, « de partager son expérience, de rencontrer des patients comme soi, et d’apprendre des autres », l’objectif est aussi d’arriver à traduire les expériences individuelles en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels : l’entreprise PatientsLikeMe vend les données ainsi collectées à l’industrie pharmaceutique notamment. Autre exemple très intéressant pour des objectifs voisins, l’association anglaise DIPEx (Database of Individual Patient Experiences), associée avec l’Université d’Oxford, propose sur son site Healthtalkonline le texte et/ou la vidéo d’entretiens non directifs menés par des chercheurs avec des patients pour une quarantaine de pathologies ; sur le site, on trouve les entretiens analysés, découpés en unités thématiques, résumés en une phrase et introduit par de brefs texts ; l’internaute intéressé peut en outre accéder à un forum de discussion et trouver des ressources informatives sélectionnées par une équipe professionnelle. Les entretiens sont utilisés parallèlement pour nourrir des travaux de recherche. Avec le développement de tels outils, on peut rejoindre ceux [20Medawar C., Herxheimer A., Bell A., Jofre S. Paroxetine, Panorama and user reporting of ADRs: Consumer intelligence matters in clinical practice and post-marketing drug surveillance The International Journal of Risk and Safety in Medicine 2002 ; 15 : 161-169
Cliquez ici pour aller à la section Références et 21Dupagne D. Qualité et santé. Médecine 2008;4:8.
Cliquez ici pour aller à la section Références] qui soutiennent que ces forums permettent de constituer des données remarquables et que leur usage devrait être systématisé. Le système propose au fond de systématiser, de formaliser, de synthétiser et de rendre visibles les activités d’apprentissage collectif, essentielles dans les groupes d’échange sur l’Internet.
Malgré l’impression de foisonnement et de désordre qu’ils dégagent, les échanges sur l’Internet entre patients apparaissent donc comme des activités relativement structurées, non par un ordre extérieur qui leur serait imposé, mais par un effet d’auto-organisation et d’apprentissage collectif. La crainte exprimée par les professionnels d’une désinformation tant liée à la mauvaise qualité de l’information qu’à l’incapacité des internautes à l’interpréter de manière pertinente, semble largement sans fondement : à l’inverse, ces collectifs apparaissent particulièrement performants dans le repérage des erreurs et des fausses informations [22Esquivel A., Meric-Bernstam F., Bernstam E. Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis BMJ 2006 ; 332 : 939-942 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références].
Les groupes qui se constituent au travers de ces échanges sont organisés selon différents types de modèles, et cela dépend, au moins pour partie, des formes d’intervention des participants les plus actifs et de leur implication dans les discussions collectives. Les préoccupations des groupes vont du soutien mutuel dominant à la constitution d’une expertise des patients articulant expérience et connaissances médicales.
Que l’Internet soit un des moyens par lesquels des personnes atteintes de pathologies mal identifiées et peu reconnues aient pu faire avancer la connaissance et la reconnaissance de leur maladie [23Dumit J. Illnesses you have to fight to get: facts as forces in uncertain, emergent illnesses Social Science & Medicine 2006 ; 62 : 577-590 [cross-ref]
Cliquez ici pour aller à la section Références et 24Loriol M. Faire exister une maladie controversée: les associations de malade du syndrome de fatigue chronique et Internet Sciences sociales et santé 2003 ; 21 : 5-40
Cliquez ici pour aller à la section Références] ne doit pas nous étonner de ce point de vue. L’émergence de plateformes comme PatientsLikeMe semble dessiner un futur dans lequel, pour un certain nombre de problèmes de santé, la production de connaissances associera plus intimement que jamais les patients, les chercheurs et les cliniciens.
Le patient est sans doute transformé par ce passage à l’information numérique : celle-ci ne lui fournit pas seulement un accès à l’information plus efficace ou plus large ; elle peut lui permettre à la fois d’acquérir des connaissances de tous ordres (informations scientifiques aussi bien que partages d’expérience), d’élargir ses réseaux sociaux à des « pairs », d’aiguiser sa compréhension des problèmes, sa capacité à poser des questions ; elle lui fournit aussi des occasions de contribuer à la production de connaissances. Certes, il s’agit là d’opportunités dont chaque patient peut, selon ses attentes et ses compétences, se saisir pour un moment ou pour une situation donnée, mais qu’il peut aussi négliger.
D’aucuns ont pu souhaiter – ou craindre – que ces transformations n’annoncent l’émancipation des patients et leur autonomisation par rapport aux professionnels de la santé. Il semble plutôt que ces interventions relèvent de ce que certains ont appelé « la médecine participative » ou encore la médecine 2.0 [21Dupagne D. Qualité et santé. Médecine 2008;4:8.
Cliquez ici pour aller à la section Références] ; ce patient impliqué ne s’en remet plus aveuglement à un professionnel ou à un site ; il ne s’en remet pas non plus à sa seule expertise, même acquise sur l’Internet. Il participe à un collectif où les informateurs sont diversifiés et où les critères d’évaluation sont débattus et adaptés à ses propres préoccupations. Comme l’a montré G. Eysenbach [25Eysenbach G. Credibility of health information and digital media: new perspectives and implications for youth. In M. J. Metzger & AJ Flanagin (Eds.), Digital Media, Youth, and Credibility. Cambridge: The John D. and Catherine T. MacArthur Foundation Series on Digital Media and Learning, The MIT Press 2008.
Cliquez ici pour aller à la section Références] qui a forgé le néologisme « apomédiation » pour décrire ce phénomène de collaboration en réseau, les intermédiaires professionnels et au premier rang les médecins n’y perdent nullement leur crédibilité ; celle-ci est simplement resituée en fonction des préoccupations des patients.
aucun.
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