Le lieu qui accueille l’enfant atteint d’une maladie grave à risque létal est ici l’objet de notre réflexion. Au-delà des symptômes du corps de l’enfant à soulager, il apparaît que la cellule familiale est une entité à part entière à soutenir à différents niveaux : médical, psychologique, et social, et ce à différentes étapes de la maladie. Dans les aléas de la fragile frontière entre curatif et palliatif, l’équipe pluridisciplinaire de la maison de répit s’attache à soutenir et proposer une écoute attentive aux besoins et aux désirs de chacun afin que le projet de soin soit aussi un projet de vie.

The topic of our reflection is the place that welcomes a child suffering from a life-shortening illness. Besides relieving the child’s body symptoms, it appears that the familial body is an entity in its own right that must be supported on various levels – medically, psychologically and socially – and at different stages of the illness. On the frail boundary between healing and palliative care usually characterized by unforeseen risks, the multidisciplinary team of the respite house dedicate themselves to offering support and listening attentively to everyone’s needs and wishes so that the child’s care can also be a life plan.