L’insuffisance rénale chronique (IRC) est une maladie évolutive et, dans la majorité des cas, asymptomatique dans ses stades précoces. Pour le patient qui en est atteint, la prise de conscience apparaît tardivement, souvent avec l’arrivée des symptômes. Lorsque la maladie progresse vers des stades avancés, elle implique de lourdes conséquences sur la vie du patient. Les méthodes de substitution extra-rénales (comme l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la greffe) sont donc abordées avec le patient qui se retrouve face à un choix difficile, qui modifiera sa vie quotidienne.

Dans cet article, nous partageons le processus d’adaptation d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en néphrologie, en présentant la problématique et les difficultés rencontrées. Nous proposons de développer une offre éducative adaptée aux besoins éducatifs des patients, différents selon leur stade d’insuffisance rénale.

L’ETP devient une nécessité dans la maladie rénale chronique, même à des stades précoces. L’ETP permet de mieux préparer le patient, et ainsi de favoriser son autonomie et privilégier une prise de décision partagée concernant sa santé, en collaboration avec les professionnels de santé et les proches.

Chronic kidney disease (CKD) is an evolutive disease. In its early stages the disease often goes asymptomatic and unrecognized. For CKD patients, disease awareness is usually late, with the occurrence of the first symptoms. In more advanced stages, CKD implies massive consequences on patient's life. Extrarenal substitution methods (such as hemodialysis, peritoneal dialysis or transplantation) are presented to the patient, who is facing a very difficult choice, inducing major changes in his lifestyle.

In this article, we share the adaptation process of a therapeutic education program in nephrology, presenting its specificity and the encountered difficulties. We propose to develop an educative program adapted to patient's needs, which differs according to CKD stage.

Therapeutic patient education (TPE) has become a need in the care of CKD patients, even at early stages of the disease. TPE allows to prepare the patients, favoring autonomy and shared decision making about his disease, in collaboration with healthcare workers and patient's relatives.