L’intégration des immunothérapies dans la prise en charge des patients atteints de cancer conduit à une amélioration importante de la survie et de la durée de traitement des patients, ce qui conduit à de nouveaux enjeux en termes de connaissance, d’éducation, d’accompagnement et d’organisation des soins ambulatoires. Le programme « Parcours de santé » s’intéresse à mesurer l’expérience des patients pris en charge en ambulatoire pour l’administration de traitements antitumoraux. Cet objectif s’inscrit avec les propositions de la Haute Autorité de santé pour la prise en charge des maladies chroniques.

Un questionnaire auto-administré de 36 items a été construit pour évaluer sur l’intégralité du parcours de soin, chez des patients traités pour un cancer, plusieurs dimensions de l’expérience patient : coordination et de continuité de la prise en charge, information et communication, soutien émotionnel, accessibilité et respect des préférences. Le questionnaire était administré aux patients sur tablette tactile, avec une évaluation de ces dimensions par des échelles analogiques.

Au total, 492 patients ont répondu au questionnaire : 60 % ont déclaré recevoir une chimiothérapie, 21 %une immunothérapie, et 10 % une association de chimiothérapie et immunothérapie. Le score moyen d’expérience était de 77 %, sans différence significative quelle que soit l’âge, la phase ou le type de traitement. Le score de soutien émotionnel était significativement inférieur - 57 % - à celui des autres dimensions évaluées (p=0,0001) ; 71 % des patients ne connaissaient pas d’associations d’entraide, et 29 % déclaraient ne pas avoir pu faire part de leurs craintes et inquiétudes à un professionnel de santé. Le score d’information et de communication était élevé (80 %), seuls 4 % des patients affirmant ne pas connaître les étapes de leur prise en charge. 98 % des patients ont déclaré avoir bien compris les inconvénients potentiels des traitements. Seuls 52 % des patients avaient eu l’opportunité de discuter de l’inclusion dans un essai clinique. L’accessibilité était évaluée favorablement, 85 % des patients évaluant les délais de prise en charge acceptables et 87 % des patients évaluant généralement acceptables les délais d’attente en cours de traitement.

Ces données montrent l’intérêt d’une évaluation de l’expérience patient afin d’identifier les enjeux de prise en charge soulevés par les patients pour proposer des outils spécifiques permettant une optimisation des parcours.