Le groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie de l’Espace Éthique Île-de-France s’est questionné autour de l’Association des mots Handicap et Cancer en se centrant sur l’étude du parcours d’enfants porteurs d’un handicap intellectuel, traités pour un cancer. Ces situations sont exceptionnelles, car le nombre de cas en France doit tout au plus être d’une cinquantaine par an. Nous avons recueilli le témoignage de cinq familles d’enfants à l’aide d’un questionnaire semi-directif reprenant le parcours depuis la naissance, l’annonce du handicap, le diagnostic de cancer et son traitement. Les verbatim montrent que chaque histoire est unique et riche en enseignements, malgré le sentiment de « double peine » : « Il n’a pas mérité ça, un handicap plus un cancer, c’est beaucoup pour une seule personne. », « Le coup de plus. ». Une équipe soignante a également été interviewée et soulève quant à elle une question supplémentaire : « En premier lieu, « la double peine » … puis « à quoi bon ? ». À travers ces témoignages, nous avons cherché à questionner les principes éthiques du soin, qui peuvent être bousculés dans ces prises en charge extraordinaires.

The Parents and Caregivers group in the face of ethics in pediatrics of the Île-de-France Ethics Area wondered about the association of the words Disability and Cancer by focusing on the study of the course of children with intellectual disability, treated for cancer. These situations are exceptional, the number of cases in France must not be more than fifty per year. We gathered the testimony of five families of children using a semi-directive survey taking up the journey from birth, announcement of the handicap, the diagnosis of cancer and its treatment. The verbatim show that each story is unique and rich in lessons, despite the feeling of “double penalty”: “He did not deserve this, a handicap plus cancer is a lot for one person”, “the shot moreover.” A healthcare team was also interviewed and raised an additional question: “First, the double penalty… then, what's the point?” Through these testimonies, we sought to question the ethical principles of care, which can be shaken up in these extraordinary supported.