Un comité scientifique a été réuni pour discuter de l’optimisation du programme Opale permettant de répondre au mieux aux besoins des patients atteints de FPI. Les données échangées à ce comité soulignent de forts niveaux d’anxiété et de dépression chez 25% des patients ainsi que 66% de patients présentant un IMC anormal. Le programme a été optimisé pour répondre à ces nouvelles problématiques. De plus, OPALE s’étend pour suivre des patients atteints de pneumopathie interstitielle diffuse (PID) associée à la sclérodermie systémique (PID-SR) et de PID associée à la polyarthrite rhumatoïde (PID-PR).

Pour apporter une continuité dans la prise en charge du patient, un appel de suivi à 6 mois (M6) a été ajouté. Suite aux discussions avec le comité, il est apparu comme essentiel de pouvoir proposer aux patients un soutien plus spécialisé et personnalisé. La pluridisciplinarité des équipes médicales autour du patient s’enrichit à travers l’ajout de deux coachings (diététique, psychologique).

L’ajout d’un appel à M6 apporte une réponse au souhait des patients désirant plus de continuité dans le suivi, évitant une sensation « d’abandon » parfois ressenti. Du côté des équipes médicales, l’ajout donne un complément d’information quant à l’état de santé et qualité de vie de leurs patients. Pour adapter chaque suivi au besoin du patient, le programme OPALE se complète en proposant la possibilité de réaliser 2 bilans thématiques d’une heure avec des spécialistes, formés. Le prescripteur, en remplissant le consentement, coche les bilans lui paraissant bénéfique pour son patient et reçoit un compte-rendu du bilan. Dans l’objectif de favoriser l’accès à ce programme les prescripteurs ont désormais la possibilité de recourir à l’inscription dématérialisé, via un lien internet sécurisé. Cette digitalisation s’inscrit dans la volonté de faciliter l’inscription pour les patients et médecins. Enfin, des échanges avec les différents spécialistes ont permis de développer de nouveaux questionnaires pour s’adapter au mieux à la pathologie de chaque patient et faciliter ainsi le parcours de soin.

Depuis 2015, le programme OPALE, a permis à 589 patients de bénéficier d’un accompagnement dans leur pathologie et la prise de leur traitement. À travers des optimisations et l’extension des pathologies concernées, le programme permet une meilleure personnalisation du parcours de soin et contribue à l’amélioration (non quantifié) de la qualité de vie du plus grand nombre de patients.