Depuis, 2010, notre service a l’agrément de l’ARS pour un programme d’ éducation thérapeutique (ETP) dans le cadre du syndrome dans grêle court. Lors des évaluations successives, nous avons mis en évidence, que seuls 13 à 15 patients par an étaient formés alors que la cohorte ne faisait que croître. De plus, l’approche était devenue très restrictive car limitée à une formation technique sur l’injection d’un traitement sous-cutanée. Dans le but d’enrichir le contenu du programme, et l’engagement de l’équipe, nous avons décidé de créer du contenu avec des ateliers thématiques regroupés dans une plateforme digitale. De plus, nous avions la possibilité de générer du contenu dédié aux professionnels de santé, avec des informations en lien avec les modules (séquences pédagogique, évaluations) ainsi que des contenu servant d’approfondissement sur la maladie (dernières recommandations de sociétés savantes, cours, vidéos pédagogiques). Nous avons voulu évaluer la faisabilité de la création de contenu, l’utilisation d’un outil digital comme support de l’ETP ainsi que son acceptation par les formateurs.

En décembre 2020, nous avons débuté la réflexion avec une équipe comprenant 4 infirmiers, 2 diététiciens, 1 pharmacien, 2 médecins, 3 patients, 1 chargé de projet pour participer à la conception des modules et contenus (jeux, présentations, vidéos de patients, vidéos pédagogiques, séquences pédagogiques, BEP et évaluations). Ont été évalués la durée nécessaire pour la mise en place de l’outil, le nombre de patients dans le programme, les caractéristiques cliniques des patients, les modules réalisés et l’acceptation des professionnels de santé à l’aide d’un questionnaire anonyme.

La conception des contenus correspondant à 9 ateliers thématiques a nécessité 9 mois de travail soit un totale de 134 supports consultables et répartis de manière structurée. L’outil digital a été utilisé comme support par les formateurs en face à face avec les patients. Entre 01/01/2022 et 01/06/2022, 32 patients (19 F/12 H) ; âge moyen de 50 ans±19 avec SGC (longueur de grêle : 101cm±50 dont 21/32 avaient une stomie) sont rentrés dans le parcours ETP. Le délai entre le début de la maladie et le début du parcours ETP était de 6 ans±4. Ils ont réalisé de 1 à 4 modules. Trente-deux sur 32 patients ont participé à l’atelier « SGC c’est quoi », 20/32 à « ma diététique », 8/32 « mes traitements », 10/32 « ma perfusion », 1/32 les « entérohormones », 5/32 « mes signaux d’alerte » et 4/32 « m’autoévaluer ». Ainsi, en dehors du BEP et évaluations, 80 séances individuelles ont été réalisées alors qu’en 2020, il avait été réalisé 13 séances pour 13 patients. Sur les 80 ateliers, 25 % ont été animés par une diététicienne, 8 % par un 1 pharmacien, 12 % par un médecin et 55 % par un infirmier. Dans l’enquête anonyme, le type de contenu privilégié était dans l’ordre de préférence, les vidéos pédagogiques, les vidéos de témoignages de patients puis les présentations powerpoint. La partie « formateur » était utilisée de manière régulière dans 75 % des cas, pour s’autoformer (60 %) ou pour former d’autres professionnels (40 %). Les points d’amélioration à privilégier seraient la possibilité de donner aux patients l’accès à des micro-applications individuelles pour accéder au contenu par le patient après la réalisation de l’atelier (66 % des répondeurs) et l’intégration de l’ETP le plus rapidement possible dans le parcours de la maladie (58 %).

Ce pilote permet de montrer que la structuration et digitalisation d’un programme d’ETP par une équipe multidisciplinaire est possible et permet d’enrichir ainsi que d’améliorer l’accès des patients au programme. La conception d’une partie dédiée aux formateurs permet probablement de renforcer leurs compétences mais aussi leur engagement. Une étude multicentrique évaluant l’impact de ce type de programme sur la qualité de vie et connaissances psychopédagogiques des patients ainsi que sur les connaissances des professionnels/formateurs devra être réalisée.