Trouver des informations au sujet des maladies et de leur traitement peut s’avérer utile pour les personnels de santé, les patients et leur entourage. Grâce à Internet, se renseigner sur des pathologies rares est devenu aisé. Il est cependant parfois difficile de sélectionner les sources de données utiles et correctes. Proposer des informations adaptées et de qualité constitue l’un des rôles des centres de référence et des associations de patients. Un autre de leurs objectifs est de développer l’éducation thérapeutique du patient en vue d’améliorer sa qualité de vie.

Finding information about diseases and their treatment can be useful for healthcare professionals, patients and their families. The Internet has made it easy to find information on rare diseases. However, it is sometimes difficult to select useful and accurate data sources. One of the roles of reference centers and patient associations is to provide appropriate, high-quality information. Another of their aims is to develop therapeutic patient education to improve quality of life.