Les expositions professionnelles aux solvants et à la silice sont des facteurs de risque de développement d’une sclérodermie systémique (SSc). Ces facteurs sont pourtant peu connus des professionnels de soin et des patients. Les objectifs de ce programme sont par conséquent de : (1) sensibiliser les patients aux expositions professionnelles impliquées dans la survenue des SSc et (2) les sensibiliser sur les démarches favorisant le retour ou le maintien en emploi.

Nous avons proposé un atelier intitulé « les problématiques autour de l’univers professionnel » réalisé lors d’une « matinée sur la sclérodermie » destinée aux patients et à leur entourage, organisée par le Centre de référence des maladies auto-immunes rares à Brest en novembre 2023. Un questionnaire était envoyé aux patients en amont de cet atelier (données sociodémographiques, secteurs d’activités actuels et passés et difficultés professionnelles rencontrées).

Vingt-deux personnes ont participé à cet atelier de 30 minutes, dont 5 accompagnants, répartis en 2 groupes.

(1) Introduction : présentation des intervenants et du thème.

(2) Premier jeu : des affichettes représentant divers métiers étaient accrochées au mur. Les patients devaient retirer celles pour lesquelles ils estimaient qu’il existait un lien entre expositions professionnelles et la SSc. Les patients pouvaient poser des questions. Chronomètre de 5 minutes, puis débriefing.

(3) Introduction de la thématique du maintien dans l’emploi via un diaporama présentant différents dispositifs et/ou acteurs (services de prévention et de santé au travail, CARSAT, processus de déclaration en maladie professionnelle, CAP emploi, invalidité, RQTH)

(4) Second jeu : 4 phrases étaient inscrites sur un tableau, énonçant les difficultés professionnelles rapportées par les patients dans les questionnaires (fatigue, froid, difficultés de préhension et installation au poste). Les patients disposaient d’affiches présentant des dispositifs ergonomiques et/ou des aménagements de poste et devaient associer ces dernières à l’une des 4 phrases. Chronomètre de 5 minutes, puis débriefing.

(5) Clôture du programme et réponses aux questions. Distribution d’un document infographique de synthèse.

(6) Un questionnaire de satisfaction relatif à ce programme a été secondairement adressé aux participants.

Il s’agit à notre connaissance du premier programme de sensibilisation en santé au travail destiné aux patients atteints de SSc. Le retour des participants ayant été très positif, sa diffusion à l’instar de ce qui est réalisé en éducation thérapeutique, pourrait permettre une aide à ceux dont la complexité des démarches est notamment un frein à leur maintien en emploi.