Alors que l’éducation thérapeutique et les documents d’information sont très répandus pour les patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles, il en n’est pas de même pour ceux porteurs de dysimmunité. Au centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC-MHC) des hôpitaux universitaires de Strasbourg (HUS), les patients pris en charge sont principalement atteints de diathèse hémorragique. Cependant nous suivons également des patients avec une problématique thrombotique. En effet, en 2024, parmi cette patientèle : 466 ont une recherche d’anticorps antinucléaires dont 126 sont positifs (≥ 1/320 ^e quel que soit l’aspect de la fluorescence ou 1/160 ^e avec une fluorescence nucléaire ou homogène) soit 27 % des patients et 417 ont eu une recherche d’anticorps anti-phospholipides (anticorps anti-cardiolipines et anticorps anti-β2GP1) dont 74 sont positifs, soit 17,7 % des patients. Nous avons donc conçu un flyer explicatif composé d’illustrations et de représentations imagées, destiné aux patients. L’objectif principal de ce support à utiliser en consultation et à remettre au décours de celle-ci est de faciliter la compréhension.

Ainsi, pour comprendre les anticorps antinucléaires, nous avons utilisé la représentation du corps comme un village bien organisé, composé d’une armée (le système immunitaire), chargée de défendre les frontières contre des envahisseurs (les virus et les bactéries par exemple). Au sein du village (le corps), il existe une mairie (la cellule) qui garde les plans nécessaires au fonctionnement du village (l’ADN). Normalement, l’armée (le système immunitaire) sait que la mairie (la cellule) fait partie du village (le corps), et n’attaque pas ce bâtiment. Dans certaines situations, l’armée (le système immunitaire) ne reconnaît pas la mairie (la cellule) et croit qu’il s’agit d’un ennemi. Elle envoie donc un espion (un anticorps antinucléaire) pour la surveiller ou l’attaquer. Parfois les espions (les anticorps antinucléaires) sont là sans faire de dégât. Ils sont alors utilisés comme marqueur de cette surveillance (d’auto-immunité) que l’on peut suivre avec le temps. En revanche, les espions (anticorps antinucléaires) peuvent attaquer la mairie (la cellule) et entraîner des dégâts dans le village (le corps). Cela survient notamment lors des maladies auto-immunes (attaque du système immunitaire contre les constituants du soi). Rechercher des anticorps antinucléaires dans le sang peut être assimilé à rechercher si l’armée envoie des espions dans son propre village. Cela permet de comprendre s’il existe une confusion du système immunitaire, qui se dirige contre ses propres cellules. Par ailleurs, pour comprendre les anticorps anti-phospholipides, nous avons utilisé la représentation des vaisseaux sanguins à l’intérieur du corps comme des autoroutes au niveau desquelles circulent des voitures (les plaquettes et les globules rouges par exemple). Pour que la circulation se déroule correctement, les routes sont entretenues et gérées par des agents de signalisation (les phospholipides). Les agents de signalisation régulent le trafic et réparent les routes (les vaisseaux sanguins) en cas d’accident. Dans certains cas, le système immunitaire se trompe et fabrique des agents de sécurité (anticorps anti-phospholipides) qui prennent ces équipes de signalisation (les phospholipides) pour des ennemis. La régulation de la circulation est donc défaillante. Lorsque la signalisation est mal faite, cela peut provoquer des embouteillages sur les routes (des thromboses dans les vaisseaux sanguins). Parfois même, certaines routes très sensibles, comme les vaisseaux du placenta, sont bloquées et cela peut induire des complications pendant une grossesse. La recherche des agents de sécurité (anticorps anti-phospholipides) est donc effectuée dans certaines situations évocatrices (thromboses à répétition, complications lors de grossesses).

Enfin, nous avons terminé notre flyer par une explication médicale et un questionnaire pour tester ses connaissances. Notre concept a été de mettre en valeur les notions d’anticorps et d’auto-immunité par le biais de documentations imagées, afin de les simplifier. Ces explications illustrées permettent une meilleure connaissance de la pathologie et sont très appréciées par les patients concernés.