Congenital spina bifida is the main cause of neurological bladder-sphincter problems in paediatric patients. All their life they need an urological care and a close follow-up. The latest French data indicates an increase in SB children born alive. The medical termination of pregnancy rate for SB reached a peak in 2005 before decreasing. In 2022 the European Association of Urology updated its management of neurogenic bladder recommendations for children. These recommendations suggest proactive care rather than the historical expectant management.

The objective of this study was to assess the management of urological conditions in paediatric patients with congenital SB in university hospital.

We carried out searches using the search terms “dysraphisme médullaire” (spinal dysraphism) and “spina bifida” in the medical file database. This search included multidisciplinary neurogenic bladder consultations for children, paediatric neurosurgery consultations for spinal dysraphism, and cystomanometry reports.

A total of 40 children with confirmed spina bifida were included. An antenatal diagnosis was made for 42.9% of patients. All the patients underwent surgery postnatally. As at the last urological consultation, social urinary continence was estimated at 77%, with 48% of patients always dry. Of the patients who were followed up by a paediatric urologist, 42.8% were assessed in a multidisciplinary consultation. They seemed have better urinary continence, with 66.7% always dry against 40% of those who did not have a multidisciplinary consultation. The incidence of clean intermittent catheterisation (CIC) was 73%, but this treatment was often put in place later than recommended. Among the patients, 61.7% were taking anticholinergics or related medications. Twenty-six percent underwent surgery for complications linked to detrusor overactivity, compliance problems or VUR. The incidence of detrusor overactivity (DO) was 38.1% at the first assessment compared to 30.7% at the last. The observed functional bladder capacity/expected functional bladder capacity ratio measured during UDS improved in 66.6% of cases. An improvement in compliance was noted in 70% of the patients. According to the scoring for overall urodynamic improvement, 38.5% of UDS were fully improved.

Urological care management from 2022 EAU recommendations is a proactive approach. Actually almost half of health professional follow their own urological management in SB. Developing clinical pathway and multidisciplinary consultation may improve urological health in SB.

The results highlight the need to reinforce an early start for a clinical and care pathway, in accordance with European recommendations. Mainly due to patients not returning for postnatal follow-up and delayed or unsystematic implementation of urodynamic evaluation. However, the results show 48% total continence; an incidence of complications, which was not increased after follow-up; and a substantial number of patients treated with CIC and ATC/rel. Close multidisciplinary cooperation would appear to be essential to optimise care for these children.

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Le spina bifida (SB) est la principale cause de troubles neurologiques vésico-sphinctériens en pédiatrie. Toute leur vie, ils nécessitent une prise en charge urologique et un suivi rapproché. Les dernières données françaises indiquent une augmentation du nombre d’enfants SB nés vivants. Le taux d’interruption médicale de grossesse pour SB a atteint un pic en 2005 avant de diminuer. En 2022, l’Association européenne d’urologie a mis à jour ses recommandations sur la prise en charge de la vessie neurogène chez l’enfant. Ces recommandations suggèrent une prise en charge proactive plutôt qu’une prise en charge historique basée sur l’expectative.

L’objectif de cette étude était d’évaluer la gestion urologiques comparé aux recommandations chez les patients pédiatriques atteints de spina bifida dans un hôpital universitaire.

Nous avons effectué des recherches en utilisant les termes « dysraphisme médullaire » et « spina bifida » dans la base de données des dossiers médicaux. Cette recherche a inclus les consultations multidisciplinaires de vessie neurogène pour enfants, les consultations de neurochirurgie pédiatrique pour dysraphisme médullaire et les rapports de cystomanométrie.

Au total, 40 enfants atteints de spina bifida confirmé ont été inclus. Un diagnostic anténatal a été posé pour 42,9 % des patients. Tous les patients ont été opérés en période postnatale. Lors de la dernière consultation urologique, la continence urinaire sociale était estimée à 77 %, avec 48 % de patients complètement secs. Parmi les patients suivis par un urologue pédiatre, 42,8 % ont été évalués lors d’une consultation multidisciplinaire. Ils semblent avoir une meilleure continence urinaire, avec 66,7 % de patients toujours secs contre 40 % pour ceux qui n’ont pas eu de consultation multidisciplinaire. L’incidence du sondage intermittent propre (SIP) était de 73 %, mais ce traitement était souvent mis en place plus tard que recommandé. Parmi les patients, 61,7 % prenaient des anticholinergiques ou des médicaments apparentés. Vingt-six pour cent ont subi une intervention chirurgicale pour des complications liées à l’hyperactivité du détrusor, des problèmes de compliance ou de reflux vésico-urétral (RVU). L’incidence de l’hyperactivité du détrusor était de 38,1 % lors de la première évaluation contre 30,7 % lors de la dernière. Le rapport capacité vésicale fonctionnelle observée/capacité vésicale fonctionnelle attendue, mesuré lors du bilan urodynamique, s’est amélioré dans 66,6 % des cas. Une amélioration de la compliance a été notée chez 70 % des patients. Selon la cotation de l’amélioration urodynamique globale, 38,5 % des bilans urodynamiques ont été totalement améliorés.

La prise en charge des soins urologiques à partir des recommandations de l’EAU de 2022 est une approche proactive. En effet, près de la moitié des professionnels de santé suivent leur propre prise en charge urologique dans les SB. Le développement d’un chemin clinique et d’une consultation multidisciplinaire peut améliorer la santé urologique dans le SB.

Les résultats soulignent la nécessité de renforcer la mise en place précoce d’un parcours clinique et de soins, conformément aux recommandations européennes. Cela est principalement dû au fait que les patientes n’ont pas été consultés dès la période post-natale et que la mise en œuvre de l’évaluation urodynamique a été retardée ou n’a pas été systématique. Cependant, les résultats montrent une continence totale de 48 %, une incidence de complications qui n’a pas augmenté après le suivi, et un nombre substantiel de patientes traitées par CIC et ATC/rel. Une coopération multidisciplinaire étroite semble être essentielle pour optimiser les soins pour ces enfants.

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