La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du jeune adulte affectant 100 000 personnes en France et entraînant une consommation de soins importante. L’ouverture récente des bases médico-administratives de l’Assurance maladie aux chercheurs, telle que l’EGB (Échantillon généraliste des bénéficiaires), permet l’accès à ces données de consommation. Cette étude pilote visait à décrire les parcours de soins des bénéficiaires de l’EGB atteints de SEP sur la période 2007-2013, puis à créer une typologie et à la caractériser par des facteurs individuels et contextuels.

La population d’étude a été identifiée sur la période 2007-2012 dans l’EGB et le PMSI apparié à l’EGB grâce au statut affection longue durée, aux prescriptions médicamenteuses et aux diagnostics des séjours hospitaliers des bénéficiaires. À partir des prestations et séjours correspondants sur la période 2007-2013, les consultations généralistes et neurologues, les séjours hospitaliers liés à la maladie et les consommations de traitements délivrés en ville et à l’hôpital ont été identifiés pour construire les parcours de soins. Ces derniers ont été décrits et étudiés par analyse de séquences. Une typologie a été créée par classification ascendante hiérarchique suivie d’un algorithme de k-medoids. Une régression logistique ordinale à cotes proportionnelles partielles a été réalisée pour la caractériser.

Au total, 1000 bénéficiaires ont été identifiés. Trois groupes homogènes de consommation de soins ont été créés : les bénéficiaires ayant une consommation « Faible » (14,5 %), ceux en ayant une « Intermédiaire » (67,8 %) et ceux ayant une consommation « Élevée » (17,7 %). La régression a montré une association entre une consommation importante et un âge élevé, un traitement de fond ainsi que des caractéristiques socio-économiques du département de résidence.

Cette première étude sur les parcours de soins des patients atteints de SEP fournit des informations objectives, quantifiées et utiles pour les neurologues, les épidémiologistes et l’Assurance maladie. Elle montre également que les données médico-administratives individuelles peuvent avoir un intérêt épidémiologique au niveau populationnel.