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Drépanocytose et fratrie : regard croisé du vécu d’une sœur et d’un frère d’un enfant malade - 14/03/19

Sickle cell disease and siblings: A crossover look at the experiences of a sister and a brother of a sick child

Doi : 10.1016/j.jpp.2019.02.005 
H. Njifon Nsangou , R. Scelles
 Laboratoire Clipsyd, université Paris Nanterre, 200, avenue de la République, 92001 Nanterre cedex, France 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le jeudi 14 mars 2019
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Résumé

La drépanocytose est une maladie génétique qui confronte la famille aux crises douloureuses, itératives et imprévisibles de l’enfant atteint, au risque de sa mort et à des dépenses onéreuses concernant ses soins. Cette recherche s’intéresse à la manière avec laquelle un frère et une sœur non atteints de la drépanocytose, rencontrés au domicile de leurs parents au Cameroun via l’entretien et le dessin de la famille, vivent, au quotidien, la maladie de leur frère et l’influence de cette maladie sur la dynamique de la famille. Les résultats de l’analyse des entretiens et des dessins mettent en exergue le sentiment d’étrangeté qu’ils vivent concernant le frère malade, régulièrement transformé par des crises contre lesquelles ils prennent des précautions pour le protéger. L’inefficacité de cette protection suscite, chez son frère et chez sa sœur, une impuissance, une culpabilité concernant les crises du malade et des idées de mort concernant le malade ; une mort à la fois crainte et désirée. La souffrance exprimée par ces 2 enfants, leur sentiment de solitude, les questions complexes qu’ils se posent concernant la maladie et leur frère malade conduisent à penser la nécessité de les écouter et de les soutenir davantage afin de permettre à eux et à l’enfant atteint de la drépanocytose, d’avoir des relations fraternelles structurantes et contenantes.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Sickle cell disease is a genetic disease that confronts the family with painful, iterative and unpredictable crises in the affected child, with the risk of death and expensive care costs. This research focuses on how a brother and sister without sickle cell disease, met at their parents’ home in Cameroon through family interviews and drawings, experience their brother's illness on a daily basis and the influence of this disease on family dynamics. The results of the analysis of the interviews and drawings highlight the strange feeling they experience about the sick brother, regularly transformed by crises against which they take precautions to protect him. The ineffectiveness of this protection causes his brother and sister to feel powerless, guilty about the patient's seizures and ideas of death about the patient; a death that is both feared and desired. The suffering expressed by these 2 children, their feeling of loneliness, the complex questions they ask themselves about the disease and their sick brother lead us to think about the need to listen to them and support them more in order to allow them and the child suffering from sickle cell disease to have structuring and containing fraternal relationships.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Drépanocytose, Vécu, Fratrie, Culture, Cameroun

Keywords : Sickle cell disease, Experienced, Siblings, Culture, Cameroon


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