Les directives anticipées (DA) existent depuis plus de dix ans. La loi Claeys–Leonetti du 2 février 2016 incite les médecins au recueil des DA et les rend contraignantes, c’est-à-dire qu’elles doivent être consultées et respectées. Cependant, en 2012, seuls 2,5 % de la population rédigeaient ses DA. Du point de vue onco-dermatologique, une étude s’est intéressée en 2016 à la position du praticien vis-à-vis de cette nouvelle loi ; 60 % des répondants ont déclaré qu’elle ne modifierait pas leur pratique. L’objectif principal de notre étude était d’estimer la proportion de patients d’onco-dermatologie ayant rédigé leurs DA ou envisageant de le faire. Les objectifs secondaires étaient : d’une part, de comprendre les raisons des patients opposés aux DA ou n’envisageant pas d’en rédiger ; d’autre part, d’estimer la proportion de patients demandeurs d’information et savoir par quel moyen ils aimeraient la recevoir ; enfin, de rechercher une association entre stade de la maladie et position du patient vis-à-vis des DA.

Nous avons réalisé une étude descriptive, prospective, multicentrique (dermatologie CHRU Nancy, dermatologie CHR Thionville et Institut de cancérologie de Lorraine) entre janvier et juillet 2019 via un questionnaire remis aux patients d’onco-dermatologie. Étaient inclus les patients majeurs ayant un mélanome, un lymphome cutané, un carcinome de Merckel (tous stades) ou un carcinome basocellulaire ou épidermoïde (localement avancé ou métastatique). Étaient exclus les patients confus, ne maitrisant pas le français, ainsi que ceux venant pour l’annonce diagnostique.

Parmi les 97 patients inclus, 15 (15,5 %) avaient déjà entendu parler (DEP) des DA, dont 3 les ayant rédigées et 12 qui envisageaient de le faire. Le manque d’information, en particulier de la part de leur médecin, était la principale cause de non rédaction. La majorité (82 patients, 84,5 %) n’en avait jamais entendu parler (JEP). Mais, après lecture de la fiche d’information, 92,7 % (76) étaient favorables au concept et 74,4 % (61) envisageaient d’en rédiger. Au total, 74 patients (76,3 %) aimeraient être davantage informés, soit 73,3 % dans le groupe DEP et 76,8 % dans le groupe JEP. Les principaux modes d’information souhaités étaient le médecin traitant (42,3 %), l’oncologue (24,7 %) et une fiche à lire chez soi (22,7 %).

Malgré l’avancée de la loi et l’actualité, encore très peu de personnes connaissent et rédigent des directives anticipées en onco-dermatologie. Cependant, les patients sont majoritairement favorables au concept et aimeraient être davantage informés sur le sujet et accompagnés dans la démarche. Cela vient se heurter à une probable réticence du praticien à aborder ce sujet.

Il s’agit, à notre connaissance, de la première étude évaluant les connaissances et l’acceptabilité des DA en dermatologie. Notre étude démontre que malgré les réticences des praticiens à en parler, les patients souhaitent aborder ce sujet.