La pelade est une maladie auto-immune du follicule pileux, touchant environ 2 % de la population et survenant surtout avant l’âge de 40 ans. Elle fait partie des alopécies non cicatricielles, dont les traitements sont peu efficaces. Le vécu sur le plan psychologique est difficile. Le défi pour le médecin suivant ce type de patient est de connaître ses réels besoins en termes de soin. Il n’y a pas, à notre connaissance, d’étude qualitative faite sur cette thématique.

Réaliser une étude qualitative afin de trouver les éléments d’une future fiche d’information et d’orientation des patients atteints de pelade que le médecin généraliste pourra donner au patient. Un accord du CPP a été obtenu pour cette étude.

Il s’agit d’une étude qualitative phénoménologique. Les patients provenaient d’un centre tertiaire de prise en charge de la pelade. Des entretiens individuels semi directifs via l’application Zoom d’une durée de 25 à 50 minutes ont été réalisés après consentement écrit des patients. L’analyse descriptive et interprétative des verbatim a suivi la grille de qualité d’études qualitatives COREQ-32.

Huit patients ont réalisé l’entretien. Quatre grands thèmes sont ressortis de leur expérience : la honte, la peur, l’acceptation et l’importance d’en parler autour d’eux. Les patients sont conscients du peu d’efficacité des traitements médicamenteux. Ils sont plutôt demandeurs d’une alliance thérapeutique forte avec leur médecin référent, d’une aide sur le plan psychologique ainsi que de conseils sur des aides esthétiques potentielles.

Un partage de témoignages autour de ces quatre grands thèmes, comprenant des solutions trouvées par les patients pour vivre avec, pourrait leur être d’une très grande aide ainsi qu’aux médecins dans la prise en charge de cette pathologie complexe.