Un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en transplantation hépatique a été mis en place dans notre hôpital en 2013. Les évaluations quadriennales récentes du programme indiquent des difficultés de structuration et d’organisation mentionnées par les animateurs, ainsi que d’autres besoins rapportés par les patients. Nous nous sommes donc intéressés à l’étude des perceptions du vécu de la greffe des patients et aux perceptions des animateurs vis-à-vis du programme.

L’objectif est double : identifier les besoins éducatifs des patients et déterminer les attentes des animateurs, but : optimiser le programme existant.

Une étude qualitative a été menée entre janvier 2019 et avril 2021. Des entretiens individuels semi-dirigés retranscrits mot à mot ont été réalisés auprès des patients transplantés depuis plus d’un an et auprès des animateurs du programme. De ces entretiens ont été extraites des phrases clés « verbatims ». Ceux-ci ont été organisés à l’aide du logiciel Nvivo® puis analysés avec triangulation des données par une méthode inspirée de la Grounded Theory.

Au total, 48 patients sur les 65 inclus et les 10 animateurs du programme ont participé aux entretiens. L’analyse des entretiens « patients » fait émerger trois thèmes principaux : les changements de mode de vie liés à la greffe ; les relations avec les professionnels et les services de soins ; les changements physiques et psychologiques. Les besoins éducatifs identifiés relèvent majoritairement d’une volonté d’amélioration de la qualité de vie des patients en post-greffe et d’une meilleure préparation en pré-greffe. L’analyse des entretiens « animateurs » fait ressortir quatre grands thèmes : le contenu du programme ; la nécessité d’harmoniser les discours ; les conditions de travail et la mise en place de web ateliers. On observe des demandes d’amélioration prioritaires sur l’harmonisation des discours, la pluridisciplinarité et la coordination. À partir des verbatims, deux cartes conceptuelles schématisant les perceptions des patients et des animateurs ont été réalisées afin de synthétiser les résultats.

Les données de la littérature concordent avec certaines de nos sous-thématiques (réanimation, activité physique, sexualité). Néanmoins les recommandations alimentaires et les modalités de prise des immunosuppresseurs restent problématiques. C’est pourquoi il serait pertinent que les équipes des différents centres de greffe puissent partager leurs expériences et réaliser des études afin d’établir des consensus. Cette étude montre que combiner la perception des patients à celle des animateurs est pertinent et permet de proposer des améliorations à notre programme. À ce jour, il reste à mener une étude complémentaire axée sur la qualité de vie et la satisfaction des patients avant et après mise en œuvre des axes d’amélioration afin d’en évaluer leur efficacité.