Le lupus systémique (LS) peut induire des lésions d’organes irréversibles, dues à l’activité de la maladie et à l’utilisation accrue de corticostéroïdes et d’immunosuppresseurs. L’obtention d’une rémission prolongée ou d’une faible activité de la maladie est associée à une diminution des séquelles sur le long terme. Plusieurs définitions de la rémission dans le LS ont récemment été proposées, notamment les critères de rémission selon DORIS [1van Vollenhoven R.F., Bertsias G., Doria A., et al. 2021 DORIS definition of remission in SLE: final recommendations from an international task force Lupus Sci Med 2021 ;  8 : 10.1136/lupus-2021-000538

Cliquez ici pour aller à la section Références] et la définition d’une faible activité du LS (LLDAS) [2Franklyn K., Lau C.S., Navarra S.V., et al. Definition and initial validation of a Lupus Low Disease Activity State (LLDAS) Ann Rheum Dis 2016 ;  75 : 1615-1621 [cross-ref]

Cliquez ici pour aller à la section Références]. La relation entre rémission et qualité de vie dans le LS est peu connue avec des données parfois contradictoires. L’objectif est de décrire le lien entre les scores de qualité de vie (QDV) génériques et spécifiques au cours du LS et la rémission définie par les consensus internationaux DORIS et LLDAS. Il s’agit d’une étude de cohorte multicentrique française au cours de laquelle 336 patients atteints de LS ont été suivis pendant 2 ans avec un recueil des données sur l’activité de la maladie tous les 6 mois et des données sur la QDV perçue par autoquestionnaires génériques (SF-36) et spécifiques (LupusQoL, LupusPRO et SLEQOL) tous les 3 mois. Selon DORIS, la rémission sous traitement (RONT) requiert un cSLEDAI=0 et un PGA < 0,5 avec une utilisation possible de traitements antipaludéens, de corticoïdes stables à faible dose (équivalent prednisone ≤ 5mg/jour), et/ou d’immunosuppresseurs et de biothérapies de manière stable. La rémission hors traitement (ROFT) est définie par un cSLEDAI=0 et un PGA < 0,5 sans immunosuppresseur ou biothérapie et une posologie d’équivalent prednisone=0. La faible activité de la maladie (LLDAS) est définie par un SLEDAI-2K ≤ 4 et un PGA ≤ 1. L’utilisation de modèles mixtes tenant compte des mesures répétées ont permis de comparer les scores de qualité de vie entre les groupes (ROFT/RONT contre absence de rémission et faible activité (LLDAS) contre forte activité de la maladie). Durant le suivi, 1478 visites et 2547 questionnaires ont été recueillis. À l’inclusion, les critères de rémission sous traitement étaient atteints chez 49 patients (14 %) et ceux pour la rémission hors traitement chez 61 patients (18 %). La part de patients en rémission sous traitement ou hors traitement augmente jusqu’à respectivement 16 et 20 % à 18 et 24 mois. Concernant les critères de faible activité de la maladie (LLDAS), ceux-ci étaient remplis pour 158 patients (47 %) à l’inclusion et pour 172 patients (51 %) à 24 mois. La différence de QDV entre les patients avec maladie active et ceux remplissant les critères LLDAS/RONT/ROFT atteignait la différence minimale cliniquement importante (MCID) de 5 points sur l’échelle 0–100 dans les domaines « symptômes du lupus » (+5 LLDAS, +9 RONT et +5 ROFT), « traitement du lupus » (+5 LLDAS, +8 RONT et +9 ROFT), « intensité de la douleur » (+6 LLDAS, +9 RONT et +6 ROFT) de LupusPRO et dans les domaines « rôle émotionnel » (+5 LLDAS, +8 RONT), « rôle physique » (+7 RONT et +7 ROFT), « douleur physique » (+6 RONT), « santé mentale » (+5 RONT) et « fonctionnement social » (+6 RONT) du SF-36. La MCID n’a pas été atteinte pour les domaines du LupusQol et du SLEQOL. Le niveau de soutien social perçu évalué par le LupusPRO était significativement plus faible chez les patients en LLDAS (−7, p=0,0377) et chez les patients en ROFT selon DORIS (−10, p=0,0569). Ce travail est le premier à démontrer l’existence d’une association entre la rémission DORIS/LLDAS et la qualité de vie. Connaître la variation attendue de la QDV entre les groupes répondant à différentes définitions de la rémission issues des consensus internationaux sera d’un apport précieux pour l’interprétation des essais cliniques à venir dans le LS.