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Pediatric Clinics of North America

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Supporting Parents Throughout the Genetic Testing Process and New Diagnosis - 11/09/23

Doi : 10.1016/j.pcl.2023.05.005 
Pilar L. Magoulas, MS, CGC a, b, ⁎
a Texas Children’s Hospital, Houston, TX, USA 
b Department of Molecular and Human Genetics, Baylor College of Medicine, Houston, TX, USA 

∗Corresponding author. Department of Molecular and Human Genetics, Baylor College of Medicine, 6701 Fannin Street, Suite 1560, Houston, TX 77030Department of Molecular and Human GeneticsBaylor College of Medicine6701 Fannin Street, Suite 1560HoustonTX77030

Résumé

Receiving a genetic diagnosis can be challenging for parents as they learn to cope and adapt to this news. They often experience a myriad of emotions ranging from shock to relief. Yet overwhelmingly, parents report a negative experience with this process. Factors that improve parental satisfaction include being provided written information, emotional and psychosocial support, and connections with other parents. Genetics care providers are particularly equipped to solicit parental needs and provide support before, during, and after receiving a diagnosis. This review will provide suggestions and recommendations for supporting parents throughout the diagnostic testing experience and receiving a genetic diagnosis.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Genetic counseling, Genetic testing, Diagnostic odyssey, New diagnosis, Genetic syndrome


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Vol 70 - N° 5

P. 917-928 - octobre 2023 Retour au numéro
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  • Panels, Exomes, Genomes, and More—Finding the Best Path Through the Diagnostic Odyssey
  • Arthur L. Lenahan, Audrey E. Squire, Danny E. Miller
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  • Downstream Assays for Variant Resolution : Epigenetics, RNA Sequnncing, and Metabolomics
  • Brian J. Shayota

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