Le syndrome de Gougerot-Sjögren primitif (SGSp) est une maladie auto-immune chronique caractérisée par une infiltration lymphocytaire des glandes exocrines provoquant une xérostomie et une xérophtalmie. Outre les manifestations rhumatologiques qu’il peut causer près d’un tiers des patients présentent aussi une atteinte systémique évaluée par le score « EULAR Sjögren's syndrome disease activity index » (ESSDAI). Les mesures rapportées par le patient ou patients reported outcomes mesures (PROMs) ont gagné de l’importance au cours des dernières années dans l’évaluation des symptômes les plus gênants pour les patients. L’objectif de notre étude était d’évaluer ces PROMs dans le SGJp et d’étudier leurs corrélations avec score ESSDAI.

Il s’agissait d’une étude transversale bicentrique menée dans un service de Rhumatologie et de Médecine Interne incluant les patients atteints de SGJp selon les critères ACR/EULAR 2016. Les PROMS utilisés étaient : l’échelle visuelle analogique de la douleur (EVA dlr) et les scores : le Fatigue Severity Scale (FSS) pour l’évaluation de la fatigue ; le Health Assessement Questionnaire (HAQ) pour évaluer la qualité de vie (Qdv) ; l’Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) pour évaluer l’anxiété et la dépression ; L’index de Sévérité de l’Insomnie (ISI) pour évaluer l’insomnie et l’EULAR Sjogren'S Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI). Pour évaluer l’activité physique, nous avons eu recours au score de Ricci et Gagnon.

Nous avons colligé 40 patients, tous de genre féminin, d’âge moyen à 59,6±11,148 ans avec des extrêmes allant de 30 à 76 ans. Le score moyen de l’ESSDAI était de 9,18±7,47 avec des extrêmes entre 0 et 27. Pour les PROMS, l’EVA douleur variait entre 1 et 8cm avec une moyenne de 4,67cm±1,8. Le score FSS moyen était de 42,13±14,02 [12–63], vingt-cinq patientes (62,5 %) présentaient une fatigue objectivée par un FSS>36. Le score moyen du questionnaire de Ricci et Gagnon était de 19,18±8,53 [9–39], Vingt-six patientes (65 %) étaient sédentaires. Le HAQ variait entre 0,1 et 1,9 avec une moyenne de 0,62±0,42, six patientes (15 %) avaient une Qdv altérée (HAQ>1). Le score HAD pour l’item anxiété variait entre 1 et 20 avec une moyenne de 8,43±4,79, l’anxiété était possible dans 11 cas et probable dans 13 cas. Pour l’item dépression, le score HAD variait entre 1 et 20 avec une moyenne de 7,25±5,74, la dépression était possible dans 10 cas et probable dans 11 cas. Le score médian de l’ISI était de 11,02±10,06 [0-28], vingt patientes (50 %) présentaient une insomnie objectivée par un ISI>7. Le score moyen de l’ESSPRI était de 5,65±1,49 avec des extrêmes entre 2,33 et 8,33, vingt-sept patientes (67,5 %) présentaient un score ESSPRI>5. Il n’avait pas une association significative entre les différents PROMs et le score ESSDAI (p>0,005).

Selon les résultats de notre étude, les PROMS étaient indépendants de degré d’activité systémique du SGJp. Une meilleure compréhension des symptômes et une gestion plus globale des patients seraient nécessaires pour une prise en charge adéquate et réussite.