Coordination pour la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique (ETP) hybride multicentrique à destination des patients porteurs d’anomalies vasculaires superficielles - 23/02/24

Doi : 10.1016/j.jdmv.2023.12.045

Annouk Anne Bisdorff-Bresson ¹, Julie Malloizel ², Virginie Sicre-Gatimel ^2,^⁎
¹ Neuroradiologie, hôpital Lariboisère, Paris, France
² Médecine vasculaire, CHU de Rangueil, Toulouse, France

^⁎Auteur correspondant.

Résumé

Introduction et objectifs

Il existe sur le territoire des centres de coordination, compétence et constitutifs, prenant en charge des AVS avec des parcours de soin bien définis [1, 2]. Ces pathologies chroniques impactent la qualité de vie des patients à risque de complications évitables et relèvent d’une prise en charge éducative tout au long de leur vie [3]. L’ETP a pour but de faire acquérir au patient des compétences afin de le rendre acteur de sa maladie et sécuriser sa propre prise en charge. En tant que maladie rare, la mise en place d’un parcours éducatif peut s’avérer complexe (petite file active par centre, répartie sur l’ensemble du territoire) [4, 1]. À ce jour, aucun programme spécifique n’a été déposé en France. Nous souhaiterions mutualiser les compétences de plusieurs équipes afin de co-construire un programme d’ETP hybride commun sur la gestion des AVS et harmoniser nos pratiques. Le but étant de replacer le patient au centre de sa propre prise en charge (éducative et de soin), d’essayer de l’améliorer (diminution de la morbi-mortalité) et de l’accompagner dans son parcours hospitalier et extra-hospitalier.

Méthodologie

L’appel à projet « FAVA – Multi 2023/ETP du patient » a permis le recrutement d’un chef de projet. Un premier état des lieux national a été réalisé en juin afin de faire le point sur les programmes existants, les pratiques en termes d’ETP, les professionnels formés et leurs attentes. Il a servi de base pour la constitution du groupe de travail. Au total, 80 % des professionnels ont répondu (13 sur 15 centres). Un tiers des centres experts ont des programmes validés par l’ARS. Un tiers des médecins sont formés à l’ETP et 2 médecins sur 3 intéressés par ce projet. Une enquête de besoin a aussi été menée auprès des patients et certains ont fait le souhait de se former pour devenir patient expert et nous aider à la construction du programme. La file active a été estimée à environ 15 patients par an et par type de malformation vasculaire.

Conclusion

Sur la base de ces prérequis indispensables, nous sommes en cours de rédaction du contenu du programme. Nous avons alors défini des ateliers socles indispensables et des ateliers optionnels répondant aux compétences dans le domaine du savoir, savoir-faire, savoir-être. Nous prévoyons une phase de test et des réajustements selon les retours des patients (questionnaires de satisfaction).

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Programme d’éducation thérapeutique, Anomalies vasculaires superficielles