Clozapine remains the gold-standard for resistant schizophrenia. However, it is associated with serious adverse events and a low patient adherence that could be enhanced by therapeutic education. Identifying patients’ needs is a prerequisite for building educational tools. The aims of the study were to build an adapted information tool after evaluating patients’ knowledge and expectations regarding their clozapine treatment, and to estimate patients’ satisfaction with this tool. Patients’ knowledge and expectations were evaluated by means of a short oral and semi-structured interview, based on an 11-item questionnaire developed by pharmacists and psychiatrists. Patients with schizophrenia or a schizo-affective disorder were included from four different care structures of the university psychiatry department. Finally, an education tool was built based on patients’ answers and tested among them. Between February 2020 and September 2021, 51 patients (17 women) around 36 years of age were interviewed. 45% were aware of a clozapine indication. Half of the patients did not know how to react in case of forgetting a dose. Although the rhythm of blood tests was understood by most patients (84%), only 29% estimated they had a general knowledge about them. Many patients (73%) could cite no more than two adverse effects. Regarding interactions, 69% had a partial knowledge and 31% none at all. Patients preferred to receive information in the form of a brochure. The subsequent brochure was tested on 15 patients who were satisfied with it. The survey revealed a general lack of knowledge among patients about their clozapine treatment. The tool built based on patients’ answers has been adapted and liked by patients.

La clozapine reste la référence en matière de schizophrénie résistante. Elle est cependant associée à des événements indésirables graves et une faible adhésion des patients qui peut être améliorée par des actions d’éducation thérapeutique (ETP). Identifier les besoins des patients est un prérequis pour construire un outil d’éducation thérapeutique. L’objectif de ce travail était de construire un outil d’ETP à partir des besoins et des attentes des patients, puis d’évaluer leur satisfaction vis-à-vis de celui-ci. Les connaissances et les besoins des patients ont été évalués par un entretien semi-directif, présentant 11 items, mis au point par des pharmaciens et un psychiatre. Les patients interrogés souffraient de schizophrénie ou étaient schizoaffectifs, hospitalisés ou suivis dans quatre structures d’un département universitaire de psychiatrie. Un outil d’éducation thérapeutique a ensuite été construit en se basant sur les réponses aux questionnaires. Entre février 2020 et septembre 2021, 51 patients (17 femmes) âgés en moyenne de 36 ans ont été interrogés. Parmi eux, 45 % connaissaient l’indication de la clozapine. La moitié des patients ne savaient pas comment réagir en cas d’oubli d’une prise. Même si la fréquence des prélèvements sanguins était bien connue par les patients (84 %), seuls 29 % ont estimé avoir une connaissance générale des prélèvements. La plupart des patients (73 %) ont pu citer moins de 2 effets indésirables. Concernant les interactions, 69 % ont une connaissance partielle et 31 % n’ont aucune connaissance. Les patients interrogés ont préféré avoir les informations sous forme de brochure. La brochure construite a été testée auprès de 15 patients qui en ont été satisfaits. Cette étude révèle un manque de connaissance de la part des patients sur leur traitement par clozapine. L’outil construit à partir des réponses des patients est adapté et est apprécié par les patients.