Despite the evidence and expert opinion that many adults with autism spectrum disorder (ASD) face barriers to formal diagnosis, qualitative studies examining adult patients’ experience and requirements for better access to the diagnosis are still lacking.

To qualitatively explore the pre-diagnosis experiences of adults with ASD, the impact of receiving a diagnosis, and the need for improved access to diagnosis both for adults with ASD and for adult psychiatrists.

Sixteen semi-structured interviews were conducted (11 adults diagnosed with ASD and 5 psychiatrists). A mixed deductive-inductive thematic analysis was employed.

Several factors contributing to delayed diagnosis were identified including difficulties accessing healthcare, limited awareness of ASD among some clinicians, the use of camouflaging behaviors by participants, and family adaptation to their symptoms. Receiving a diagnosis was often described as a relief, allowing participants to understand past social difficulties and seek better acknowledgment and accommodation from their environment. The analysis highlighted the need to reduce wait times and service costs, as well as to enhance clinicians’ knowledge of ASD to improve accessibility and satisfaction with diagnosis. Participants also noted the complex interplay between media portrayals of ASD and public understanding of the disorder.

Increased education for mental health professionals and broader public awareness campaigns are necessary to facilitate timely access to appropriate diagnosis and support services.

Malgré les avis d’experts selon lesquels de nombreux adultes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) se heurtent à des obstacles pour obtenir un diagnostic officiel, les études qualitatives examinant l’expérience des patients adultes et les exigences d’un meilleur accès au diagnostic font toujours défaut. L’objectif de cette étude est d’explorer qualitativement les expériences des adultes atteints de TSA avant le diagnostic, l’impact de la réception d’un diagnostic et la nécessité d’améliorer l’accès au diagnostic pour les adultes atteints de TSA et les psychiatres pour adultes.

Seize entretiens semi-structurés ont été menés (11 adultes ayant reçu un diagnostic de TSA et cinq psychiatres). Une analyse thématique mixte, déductive et inductive, a été utilisée.

Plusieurs facteurs contribuant à retarder le diagnostic chez les adultes ont été identifiés, notamment les difficultés d’accès aux soins de santé, la méconnaissance du TSA par certains cliniciens, l’utilisation de comportements de camouflage par les participants et l’adaptation de la famille à leurs symptômes. L’obtention d’un diagnostic a souvent été décrite comme un soulagement, permettant aux participants de comprendre leurs difficultés sociales passées et d’obtenir une meilleure reconnaissance et des aménagements environnementaux. L’analyse a mis en évidence la nécessité de réduire les temps d’attente et les coûts de l’Offre de soin, ainsi que d’améliorer les connaissances des cliniciens sur le TSA afin d’améliorer l’accessibilité et la satisfaction à l’égard du diagnostic. Les participants ont également souligné l’interaction complexe entre la représentation du TSA dans les médias et la compréhension du trouble par le public.

Une meilleure formation des professionnels de la santé mentale et des campagnes de sensibilisation plus larges sont nécessaires pour faciliter l’accès en temps voulu au diagnostic de TSA et à des services de soutien appropriés pour les adultes concernés.