Attention deficit disorder with or without hyperactivity (ADHD) affects between 2% and 3% of the world's adult population. In France, there is a noticeable lack of understanding of adult ADHD, which is still too often considered a childhood disorder and is sometimes the cause of a delayed diagnosis for these patients.

To assess the diagnostic experience of people diagnosed with ADHD during adulthood, we carried out a quantitative study with a self-questionnaire proposed to 201 patients aged 17 or over, as well as a qualitative study with 8 patient interviews.

In our sample of respondents, 47% felt that they had had a difficult to very difficult diagnostic journey. Throughout the diagnostic process, patients diagnosed with ADHD in adulthood were confronted with various factors influencing their experience, some of which cannot be modified (age, gender, personal experiences, characteristics of the disorder, etc.), and some of which may have had an impact on the direction this process took. For the rest, the patient's surroundings and the encountered care providers played a major role in the patient's experience of the people around him/her and their beliefs, the patient him/herself, or the physicians met, and their responses and attitudes towards the patient. These factors were all evaluated in this study. Interview analysis of these patients’ experiences reflected the serious consequences of misdiagnosis. Even though ADHD has been recognized and defined for many years, the persistence of controversy, beliefs and even misinformation, with disagreements sometimes even within the medical profession, have impacted the patient's journey. However, the diagnosis of ADHD, albeit later in life, is generally well accepted by patients who express relief from the guilt associated with their past experiences. This diagnosis also helps reduce the consumption of medical treatments, because of an adapted care, and represents a key for these patients to understand their own identity.

The diagnostic journey for adult ADHD sufferers is long and difficult. Efforts to raise awareness of adult ADHD, both among medical staff and the general public, as well as the introduction of tools to help facilitate this diagnostic journey still need to be developed.

Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) touche entre 2 et 3 % de la population adulte mondiale. En France, une méconnaissance du TDAH de l’adulte est notable, encore trop souvent considéré comme un trouble de l’enfant, et parfois responsable d’une errance diagnostique pour ces patients.

Afin d’évaluer le vécu du parcours diagnostique des personnes ayant reçu un diagnostic de TDAH à l’âge adulte, nous avons réalisé une étude quantitative avec un auto-questionnaire proposé à 201 patients âgés de 17 ans ou plus, ainsi que qualitative avec 8 entretiens de patients.

Au sein de notre échantillon ayant répondu au questionnaire, 47 % estimaient avoir eu un parcours diagnostique difficile à très difficile. Tout au long du parcours diagnostique, les patients ayant reçu un diagnostic de TDAH à l’âge adulte étaient confrontés à divers facteurs influençant leur vécu, certains ne pouvant être modifiés (âge, genre, expériences personnelles, caractéristiques du trouble…) et qui pour certains pourront impacter la direction que prendra ce parcours. Pour le reste, tous les acteurs rencontrés jouent un rôle prépondérant dans ce vécu, qu’il s’agisse de l’entourage et leurs croyances, du patient lui-même, ou des médecins rencontrés, leurs réponses et leurs attitudes adoptées auprès du patient, qui ont été évalués dans cette étude. L’analyse par entretiens du vécu de ces patients reflète les lourdes conséquences d’une errance diagnostique. Bien que le TDAH soit reconnu et défini depuis des années, il persiste des controverses, des croyances voire de la désinformation, menant à des désaccords parfois au sein même du corps médical, impactant de fait le parcours du patient. Cependant le diagnostic de TDAH, bien que tardif, est généralement bien accepté par les patients qui expriment le soulagement d’un vécu de culpabilité par rapport à leurs expériences passées. Ce diagnostic permet également une diminution de la consommation de soins devant la possibilité d’une thérapeutique adaptée, et représente une clé pour ces patients afin de comprendre leur propre identité.

Le parcours diagnostique des personnes atteintes de TDAH diagnostiqué à l’âge adulte, a été vécu comme étant long et difficile. Les efforts de sensibilisation au TDAH de l’adulte, à la fois des personnels médicaux et du grand public, tout comme la mise en place d’outils d’aide à la facilitation de ce parcours diagnostique, semblent encore à développer.