Barriers and facilitators to recruitment, engagement, and retention of underrepresented populations in dementia prevention research: a scoping review - 04/04/26

Doi : 10.1016/j.tjpad.2026.100557 
A.F. Rirash a, , S. Franzen a, R. Bourdage a, E. Kreuk b, N.C. Visser b, c, d, G.M. Babulal e, E. van den Berg a, 1, J.M. Papma a, f, 1
a Department of Neurology and Alzheimer Center Erasmus MC, Erasmus MC University Medical Center, Rotterdam, the Netherlands 
b Department of Medical Psychology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands 
c Amsterdam Public Health Research Institute, Quality of Care & Personalized Medicine, Amsterdam, the Netherlands 
d Department of Bioethics & Medical Humanities, Julius Center, UMC Utrecht, Utrecht, the Netherlands 
e Department of Neurology, Washington University School of Medicine, St. Louis, MO, USA 
f Department of Geriatrics and Alzheimer Center, Erasmus MC University Medical Center, Rotterdam, the Netherlands 

Corresponding author.

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Abstract

Underrepresented populations in dementia prevention research, including minoritized racial/ethnic groups, individuals with lower socioeconomic status, and others facing social and structural disadvantages, are disproportionately affected by dementia risk. This scoping review examined barriers and facilitators to recruitment, engagement, and retention of these populations in Alzheimer’s disease and related dementias (ADRD) prevention studies, synthesizing evidence from both empirical studies and review articles. Guided by PRISMA-ScR and the conceptual structure described by Gilmore-Bykovskyi et al., findings were synthesized from 19 reviews and 53 empirical studies. Findings were interpreted with attention to how overlapping factors—such as ethnicity, age, gender, and structural inequities—may influence study participation. Studies originated primarily from the United States (U.S.). Five key themes were identified: 1) mistrust, 2) stigma and limited research literacy, 3) logistical and financial constraints, 4) communication gaps and lack of team diversity, and 5) systemic-level barriers. Facilitators included culturally tailored outreach, long-term community partnerships, and inclusive study design. Retention strategies remain underreported, and little is known about the non-U.S. context. These findings highlight the need for context-specific, multi-level strategies that address the intersecting barriers faced by underrepresented groups to support equitable participation in dementia prevention research, and ultimately, dementia prevention.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Dementia prevention, Underrepresented populations, Recruitment and retention, Intersectionality, Health equity


Plan


 MeSH terms: Primary Prevention, Minority Groups, Vulnerable Populations, Patient Selection, Health Equity


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Vol 13 - N° 6

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