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End-of-life care patterns for cholangiocarcinoma in the United States: A 26-year analysis of home and hospice deaths by demographic, regional, and urbanization factors - 15/04/26

Doi : 10.1016/j.clinre.2026.102825 
Mohamed Elnaggar a, Ahmed H. Abdelwahed b, Mohamed Yasser Elnaggar c, Mira Bhatia d, Mustafa Habib e, Ismail Elkhattib f, Ahmed Ghazy g, Hatem Eltaly h,
a Hospital Medicine Department, Hartford Hospital, Hartford CT, USA 
b Gastroenterology and Hepatology Department, University of Connecticut, CT, USA 
c Mansoura University, Faculty of Medicine, Mansoura, Egypt 
d University of Missouri-Kansas City School of Medicine, Kansas City, MO, USA 
e Division of Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition, Beth Israel Deaconess Medical Center, Harvard Medical school, Boston, MA, USA 
f Division of Gastroenterology and Hepatology, University of Nebraska Medical Center, Omaha, NE, USA 
g Hospital Medicine Department, Harford Hospital, Hartford, CT, USA 
h Cleveland Clinic Main Campus, Cleveland, OH, USA 

Corresponding author at: Cleveland Clinic Main Campus, 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH, 44195, USA. Cleveland Clinic Main Campus 9500 Euclid Avenue Cleveland OH 44195 USA

Highlights

Home/hospice deaths in CCA rose from 42% (1999) to 69% (2020).
26-year CDC WONDER analysis of 181,776 U.S. CCA decedents.
Trends similar by sex, region, and urban–rural status.
Non-Hispanic Black patients had the lowest home/hospice death rates.
Findings reveal disparities and inform equitable end-of-life care policy.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Background

End-of-life care in home or hospice settings has increased in the United States, yet contemporary data describing demographic and geographic differences remain limited. Cholangiocarcinoma (CCA) is a rare, aggressive malignancy with poor prognosis, and patterns of place of death for CCA patients are poorly characterized. This study examined long-term trends in home or hospice deaths among CCA decedents, with attention to demographic and regional disparities.

Methods

CCA data from 1999 to 2024 were obtained from the CDC (Centers for Disease Control) WONDER database using ICD-10 codes C22.1, C24.0, C24.8, and C24.9. The proportion of deaths occurring at home or in hospice was analyzed overall and stratified by sex, ethnicity, census region, and urbanization (available through 2020). Joinpoint regression (version 5.40) assessed temporal trends.

Results

Among 181,776 CCA decedents, 104,208 (57.3%) died at home or in hospice. The proportion increased from 42.0% in 1999 to 69.0% in 2020, then declined to 62.0% in 2024 (Average Annual Percent Change AAPC 1.71%, 95% CI 1.40–1.92). Trends were almost similar by sex with minor variations. Non-Hispanic Black patients had the lowest proportion of home or hospice deaths (47.29%), despite comparable upward trends across ethnic groups. Regional differences were modest, with the South and West showing the highest proportions (59.7%). Urban and rural areas exhibited parallel increases.

Conclusions

Home or hospice end-of-life care among CCA patients has risen over 25 years, though recent declines and persistent demographic disparities remain. Targeted strategies are required to ensure equitable access to high-quality end-of-life care for underserved populations.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Cholangiocarcinoma, End-of-life care, Hospice care, Place of death, Health disparities, Population-based trends


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