L’angiœdème héréditaire (AOH) expose les patients à des crises potentiellement sévères, pour lesquelles l’instauration précoce d’un traitement à la demande est essentielle. Les patients sont donc formés à l’auto-administration de traitements injectables. Malgré cela, certaines crises ne semblent pas être traitées suffisamment tôt. L’objectif de cette étude était d’identifier les freins au traitement précoce des crises d’AOH.

Une étude multicentrique a été conduite au sein du réseau CREAK à l’aide de questionnaires adressés aux patients atteints d’AOH entre le 5 mars et le 5 août 2025. Les résultats sont présentés en pourcentage des patients disposant des données correspondantes.

Au total, 300 des 660 patients sollicités (45 %) ont répondu au questionnaire ; 175 (58 %) recevaient un traitement prophylactique au long cours (TPLC). Parmi eux, 191 (64 %) avaient présenté au moins une crise d’AOH au cours des 12 derniers mois. Le délai médian depuis la dernière crise était de 90 jours (Q1–Q3 : 30–180) chez les patients sous TPLC et de 60 jours (Q1–Q3 : 15–180) chez ceux sans TPLC. La localisation initiale de la crise était abdominale dans 61 % des cas, faciale (visage, gorge, langue) dans 17 % et périphérique dans 15 %. Une extension secondaire à d’autres localisations était observée dans 15 % des cas. Au début de la crise, 83 % des épisodes étaient jugés légers à modérés, mais 50 % de ces crises ont évoluées vers une sévérité élevée au moment où elles ont été traitées. Le traitement était le plus souvent initié au pic d’intensité de la crise, avec un délai médian de 3 heures (Q1–Q3 : 1–9) après le début des symptômes. La résolution complète nécessitait 24 heures (Q1–Q3 : 6–48). Une aide extérieure pour traiter la dernière crise était nécessaire dans 34 % des cas, principalement de la part d’un proche. Un recours aux urgences était observé dans 9 % des crises. Dans 63 % des crises, une dose d’icatibant a été utilisée, dans 14 % deux doses, et dans 11 % en association avec un concentré de C1-INH. Cent patients (62 %) estimaient avoir traité leur crise suffisamment tôt. L’icatibant était jugé efficace par 139 patients (89 %). Les principaux facteurs liés au retard de traitement invoqués par le patient étaient la perception d’une crise peu sévère, l’incertitude diagnostique, la volonté d’économiser le traitement et l’absence de disponibilité immédiate du médicament. Le niveau moyen d’anxiété lié aux crises était de 4,5/10 et était associé à la crainte de manquer de traitement, à la douleur liée à l’injection et à l’incertitude diagnostique.

Les principaux facteurs de retard de traitement sont liés à l’auto-évaluation des symptômes nécessitant un traitement dans l’heure par les patients ou leurs aidants. Le renforcement de l’éducation à l’auto-évaluation, l’amélioration de la portabilité des traitements et l’accompagnement à l’auto-administration constituent des leviers essentiels pour réduire les délais de prise en charge et améliorer la qualité de vie.