La greffe de moelle osseuse proposée en France est le seul traitement curatif dans la prise en charge de la drépanocytose. Cependant, certains patients et leurs parents refusent ce traitement. Nous voulons comprendre ce que signifie ce refus dans un contexte multidimensionnel et analyser leur expérience dans une situation de refus.

Il s’agit d’une étude transculturelle, exploratoire et multicentrique, qui s’inscrit dans une démarche qualitative et phénoménologique. Les participants issus de 3 centres de référence et de compétence dans la prise en charge des patients atteints de drépanocytose en région parisienne nous ont confié leur expérience à travers l’entretien semi-directif. Cet entretien visait à explorer le vécu subjectif des patients ayant refusé l’allogreffe ainsi que de leurs parents, à partir de plusieurs aspects de leur expérience : le vécu subjectif de la maladie actuelle, le vécu de l’annonce de la greffe, la représentation du traitement de l’allogreffe et la décision du refus de celui-ci. L’analyse des données s’est faite selon la méthode interpretative phenomenological analysis (IPA).

Dix-sept participants originaires d’Afrique subsaharienne ont été inclus. Les résultats s’articulent autour de 4 axes : les raisons exprimées au refus de la greffe ; les croyances derrière ce refus de greffe ; les ruptures dans les représentations entre le niveau culturel et médical ; et le vécu subjectif du refus de cette greffe. L’expérience des participants issue de ces axes, pointe la complexité du dispositif de l’allogreffe, lourd et incertain, les effets secondaires craints, en particulier l’infertilité ; nous avons relevé les mises en tension, d’une part, entre l’appartenance à une culture et ses valeurs, puis entre médicalisation et descendance naturelle, d’autre part. Dans tous les cas, le refus des participants relève d’un choix difficile voire d’un dilemme.

Le refus des participants renferme beaucoup de non-dits, de malentendus, de peurs face à ce traitement fortement technique. Leurs discours renseignent un refus non figé mais dynamique avec un besoin d’étayage et de soutien au pluriel.

Bone Marrow transplantation is the only curative treatment proposed in France for sickle cell disease. However, some patients and their parents refuse this treatment. We aimed to understand the meaning of this refusal in a multidimensional context and to analyse their lived experience in a situation of refusal.

This was a cross-cultural, exploratory and multi-center study, based on a qualitative and phenomenological approach. Seventeen participants from sub-Saharan Africa, followed at three reference and competence centers for the care of patients with sickle cell disease in the Paris area, shared their experiences with us through a semi-directive interview. The aim of this tool was to explore the subjective experience of patients, as well as their parents, who had refused an allograft based on several aspects of their experience: the subjective experience of the current illness, the experience of the transplant announcement, the representation of the allograft treatment, and the decision to refuse it. Data were analysed using the Interpretative Phenomelogical Analysis (IPA) method.

The 17 participants were of sub-Saharan African origin and lived in France: seven participants were children/adolescents or young adults (aged 9 to 21 years) with homozygous SS sickle cell disease, and ten parents (nine mothers and one father) of patients with this disease. This study highlighted the complexity of the heavy and uncertain allogeneic transplant treatment and the feared side effects, particularly infertility. The study highlighted the tensions between belonging to a culture and its values, and medicalization and natural descent. In all cases, the participants’ refusal reflected a difficult choice, even a dilemma.

The participants’ refusal contained many unspoken words, misunderstandings, and fears in the face of this highly technical treatment. Their speeches indicated a refusal that is not fixed but dynamic with a need for plural support and backing.